вторник, 29 декабря 2009 г.

С новым годом!



















Сегодня я хочу познакомить вас с сыночком и вместе с ним поздравить всех с наступающим новым годом.

Дорогие папы и мамы, поздравляем вас и ваших замечательных деток с новым годом! Пусть он будет лучше прежнего, радостнее, светлее, добрее!

Всем родителям я желаю терпения, оптимизма и веры в лучшее. Я понимаю, что самые заветные ваши желания связаны с детьми, но не забывайте и о себе. Проблемы с ребенком сильно изменили ход событий, но жизнь продолжается не смотря ни на что. И она одна! Поэтому прожить ее надо, вы сами знаете как - чтобы не было мучительно больно… Поэтому под бой курантов загадайте желание именно для себя, которое не будет связано с детьми и их здоровьем. А в новом году обязательно реанимируйте свои хобби и увлечения и хоть иногда выделяйте на них время. Тогда жизнь не будет казаться такой унылой и беспросветной. Я уже два месяца как вернулась в спортивный зал, это придает мне сил и энергии. Позаботьтесь о себе, вы этого заслужили!

Будьте счастливы, вопреки всему! И не унывайте. Скажу словами моего мужа: «Это не конструктивно!» Так он ответил на мой вопрос о том, страдает ли он от такой ситуации, в которой мы оказались. А спросила я его так после того, как одна «сердобольная» женщина пыталась убедить меня в том, что мы все страдаем. Не знаю кто как, но мы не страдаем. Нам не легко, но мы не страдаем.

Такое вот получилось сумбурное поздравление, но очень хотелось передать вам немного оптимизма, особенно тем, кто только начинает свой не простой путь.

С новым годом!

суббота, 26 декабря 2009 г.

События декабря

Что-то давненько я не писала и не рассказывала, как мы живем и что у нас нового. За это время, как обычно, никаких больших прорывов не случилось.


Самым большим нашим достижением стало умение быстро-быстро и совершенно самостоятельно взбираться на диван. Теперь нашей спокойной жизни пришел конец. Если раньше он просто мог уползти в другую комнату и чем-то там заняться безобидным, то теперь этим занятием может стать штурм дивана. А так как слазить он предпочитает головой вперед, то есть опасность травмирования, да и просто может свалиться, так в пространстве еще плохо ориентируется.


А еще Максим научился меня гладить по голове, а раньше только шлепал.


Ощущается его большая потребность говорить и делиться эмоциями. Если что-то произвело на него впечатление, начинает мычать, улыбаться и заглядывать мне в глаза. А теперь стал смешно вытягивать губы в трубочку и охать.

__________________________

На этом о наших достижениях все. Зато мы еще раз увидели обратную сторону государственной заботы, когда получить ее надо не тогда, когда в этом есть реальная необходимость, а тогда, когда на это выделили деньги. Это мы пытались сшить Максу ортопедическую обувь. Не тут то было. В направлении у нас написано, что надо нам 2 пары зимней и 2 пары летней обуви, получить которые можем до 31 декабря. В начале декабря мы поехали, но не тут то было, оказалось, что они уже с 8 октября (!) заказы на этот год не принимают, так как финансирование к этому времени уже закрывается. И никто нигде даже словом об этом не обмолвился, ни в соцстрахе, ни они сами, когда им в ноябре звонили выясняли какие документы им нужны… А зачем мне, скажите, в сентябре 2 пары летней ортопедической обуви, да и зимней тоже, когда нога у ребенка растет очень быстро? Мы и не торопились, хотелось все-таки обувь поносить, а не просто иметь ее в шкафу.


____________________

А еще мы снова болели, на этот раз ангиной. Но, слава богу, все прошло довольно быстро и без осложнений и через неделю мы уже вернулись к занятиям с нейропсихологом. Да, мы таки начали работать. И нам понравилось. Психолог оценила Макса хорошо, сказала, что он на удивление хорошо компенсирован для этого диагноза. Но это не уменьшает необходимость много с ним работать. Главная наша ближайшая цель – научить Максима чувствовать свое тело, с этим у нас проблемы, он плохо чувствует руки, ноги и голову. Особенно ноги и голову, отсюда проблемы с передвижением и координацией. А еще надо научить его понимать, что есть его тело, есть мое тело и есть другое пространство, до которого тоже можно дотянуться и там много интересного.


Еще она сказала, что он уже хочет говорить, но речевой аппарат не готов. Это мы будем решать в январе с логопедом из Москвы, об этом я расскажу в отдельной записи.


И все наши истерики объяснимы именно скачком развития, так как это с одной стороны напугало, а с другой – теперь от него что-то требуют, а это значит надо выходить из удобного, комфортного мира, когда за тебя все будут делать другие.



В общем, говорила психолог довольно интересные вещи, например, что такие дети получают информацию, считывая ее с матери или с другого человека, который рядом, пользуясь его информационным полем. Это, конечно, напоминает мистику, но я начинаю в это верить, так как действительно за ним такое замечала – он может смотреть не на предмет, который его интересует, а мне в глаза. Дети начинают манипулировать окружающими – им все подают, все подносят и дают информацию. Это все тормозит развитие, поэтому задача родителей не потакать желанию малыша делать все чужими руками, а мягко настаивать на самостоятельных действиях. Естественно, у ребенка будет сопротивление, мало кому хочется что-то делать самому, если все можно получить и так. Так что истерик нам не избежать. Но мы переживем, нам же надо двигаться вперед.

воскресенье, 6 декабря 2009 г.

Немного о наших достижениях

В два года мы измерили Максу голову, оказалось, что за последние два или даже три месяца она таки выросла на один сантиметр и теперь составляет 40 см. Конечно, это очень мало, но все-таки подвижки есть. Будем надеяться, что потихоньку голова будет расти. Остальные параметры наши практически не изменились и сказать я о них могу только очень приблизительно, так как в поликлинику пока не ходим из-за всяких вирус и инфекций. Нам этого «добра» больше не надо.

На сегодня мы уже три раза сходили к доктору, даже не знаю как его назвать, то ли остеопат, то ли мануальщик, то ли еще кто-то. Нам с ним повезло, это наш доктор. Он заинтересованный в результате, а не просто чтобы деньги брать (кстати, не маленькие). Ведь доктор может быть хорошим, но именно конкретному пациенту он принесет мало пользы. К счастью это не наш случай.


Не скажу, что после трех сеансов у нас произошли какие-то глобальные изменения, но немножко подвижка есть:


Макс стал спокойнее, ушли эти жуткие истерики. Конечно, он капризничает и на руках у меня много времени находится, но это уже не так страшно.


Стало иногда получаться пить из чашки.


Стал общительнее, охотнее играет с папой, даже просится к нему на руки.


Стал чаще брать ручками разные предметы. И за столом может взять кусочек хлеба, а раньше только ртом к нему тянулся. Правда и сейчас он его в рот не несет, но хоть брать начал – уже хорошо.


И теперь с ним можно полноценно общаться на простые темы. Особенно хорошо у него получается отрицать:) Оказывается, он знает и понимает гораздо больше, чем я думала... Знает где будем кушать, где еда, где ее греть, где купаться, где стиральная машина и хочет ли он ее включить, где будем спать, или просто валяться... В общем, становится интереснее:) А вот папа-мама говорить перестал. Иногда напомнит нам, что умеет это говорить, а так молчит.

И доктор сказал, что Макс стал лучше, что у него есть хороший потенциал и все не так грустно и тяжело, как ему показалось при первом осмотре. Так что нам работать и работать с сынулей.


Скоро начнем ходить к дефектологам и нейро-психологам. Уже со следующей недели. Так что будем заниматься с Максом комплексно. Естественно, обо всем буду рассказывать.

воскресенье, 22 ноября 2009 г.

Нам два года!


Ура-ура!!! У нас сегодня праздник - сыночку исполнилось ДВА года!!!:)

Я очень сильно его люблю и не представляю, как его могло у меня не быть. Именно такого. Ведь я другого не знаю и не представляю.

вторник, 17 ноября 2009 г.

Вчера мы были на консультации у остеопата. Он сказал, что ребенок наш тяжелый – к мозгу не пробиться, очень плотно кости черепа срослись, особенно лобные доли. А значит места для мозга просто нет, расти и развиваться ему некуда.

В пятницу начнем лечение у него, хотя ничего он не обещает, так как случай не простой, но и бездействовать нельзя дольше. Получится что-то или нет – покажет практика, т.е. сеансы. Я почему-то верю в лучшее.

А еще я начинаю доверять доктору, когда осматривая ребенка он может рассказать о его проблемах, то есть подтвердить то, что уже обследовано и подтверждено документально, без заглядывания в эти самые документы. Так и с нашим остеопатом было – он каким-то образом увидел в нашей маленькой головушке еще и гидроцефалию, которая у нас тоже есть, к сожалению.

А вот нормально пообщаться и позадавать вопросы не получилось, так как сын орал как резаный, что я просто не слышала то, что мне говорили, выкручивался, уползал и так далее. В общем показал стопроцентную истерику. Я его даже одеть не могла, доктору пришлось применять силу, чтобы удержать Макса. И потом орал еще в коридоре и на улице, пока в машину не сели.

___________________________________________________

Зато с прошлой записи о наших успехах произошли и еще некоторые подвижки. Максим стал отрицательно мотать головой, когда чего-то не хочет. Положительно качать у него плохо получается, но он старается – двигается всем телом. Так что на элементарные вопросы с ним уже можно побеседовать и выяснить хочет ли он кушать, спать, гулять, ходить, играть с Лёлей. Это все он четко знает.

А еще, когда ему что-то нравится он говорит: «Хха!». И улыбается.

Стал много всяких разнообразных звуков произносить. Недавно получилось ЖЖЖЖ говорить. Они с папой часто балуются и по всякому рычат и урчат. Или Макс сам ложится на пол, набирает в рот побольше слюнок и перекатывает их там с разным звуком и сам себя случает.

По-прежнему интересуется стиральной машиной. А вчера она закончила работать и отключилась, так Макс сидел рядом и имитировал звук работающей машины. Было смешно наблюдать.

Теперь он знает слова: мама, папа, Лёля, кошка, дверь, лампочка, каша, йогурт, хлеб, пить, чай, кушать.

среда, 21 октября 2009 г.

Маленькие шажочки

Сегодня Максису 1 год и 11 месяцев, а это повод рассказать о наших успехах и ввести новый тег – Наш размерчик. С него и начнем.


Голова. По моим измерениям увеличилась за полгода или даже больше на 4-5 мм и теперь примерно 39,5. Всего. Это огорчает. Но все-таки увеличилась, это радует. Если я измерила правильно, конечно.


Рост. Тоже довольно приблизительно – 82-83 см.


Вес. Опять же приблизительно 9 кг. Ну или около того в меньшую сторону.


А теперь о нашем движении вперед. Не смотря на то, что серьезных прорывов нет, положительные сдвиги все-таки наблюдаются:


- стал пытаться забраться на диван. С диванной подушки это получается хорошо и полностью самостоятельно. Если с пола, то надо за что-то ухватиться и подтянуться. Получается хуже, но все-таки получается. Правда ему нужен стимул – это мама на диване :)


- по-прежнему любит кувыркаться (этому он научился в деревне) и получается хорошо. Делает это на кровати, думаю, что для безопасности надо купить мат, чтобы кувыркался на полу.


- придумал сам себе ходунки – встает к табурету и топает за ним, толкая его свои весом. Проходит так метров 5-6 пока не упрется в стену. К сожалению, ноги ставит не правильно, так что нам над этим еще работать надо.


- еще немножко улучшилось понимание обращенной к нему речи – стал понимать вопрос «Хочешь кушать?» Реагирует сразу – бросает свои занятия и даже титю(!) и тянем меня на кухню. Ну и еще по мелочи такого же.


- много «говорит» на своем, появилось много новых звуков и интонаций. Иногда, когда в хорошем расположении духа, повторяет за мной звуки или балуется язычком всяко разно, тпрукает им. Вообще любит всякие звуки, даже дрель у соседей или громкую музыку – ложится на пол и прижимается ухом к полу. Или прикладывается ухом к холодильнику и слушает. Когда я «пою» подпевает мне:)


- ест почти все со мной из одной тарелки, правда в микродозах, но все-таки.


- нашел новое развлечение – стиральную машину – может долго сидеть и любоваться, как она крутится:) а потом с удовольствием выгружает постиранное на пол, если ему открыть ее, конечно.


- иногда хулиганит – высыпает все из кошкиного горшка. Так что приходится теперь держать кошкин туалет за закрытой дверью.


- как-то я ему показала на стене тень и поиграла своими пальцами. Я тогда даже не поняла, обратил он на это внимание или нет. Но теперь он находит место, где образуется тень, поднимает ручки и начинает шевелить пальчиками, и смотрит, что получается.


То, что огорчает.


1. Мы не попали в реабилитационный центр, потому что опять болеем. С прошлой болезни прошла неделя – наша дочь пошла в сад и теперь регулярно носит оттуда всякую заразу.


2. Максим не умеет пить из чашки, все льется мимо.


3. Не умеет держать в руке кусочек еды и нести ее в рот. Хотя в принципе в руках предметы удерживает, правда не долго, но все-таки. И сила в руках есть. Но не хочет. Когда пытаюсь вложить что-то в ручку, он ее убирает, прячет за спину, а если что-то хочет – просто тянется ртом.


4. Наши истерики продолжаются и даже увеличились. Теперь это обязательная программа дня - практически перед любым сном у нас истерика. В лучшем случае на 10 минут. В это время он крутится, просится на руки и тут же выворачивается, мечется в разные сторону и плачет. Если дело происходит на кровати, то начинает откидываться на спину, иногда это же делает на полу. Иногда начинает истерить потому что я не сразу его взяла, если он захотел на руки.

В общем, сказать, что я устала - ничего не сказать.

среда, 14 октября 2009 г.

Микроцефалия. Дети с микроцефалией

Я снова хочу поговорить о микроцефалии. Хотя, вряд ли я скажу что-то новое. Я по-прежнему ищу ответы на свои вопросы - почему, что стало причиной и что делать дальше, и не нахожу их.

Микроцефалия очень разная. Практически каждый случай уникален.
Основные причины: алкоголь и наркотики на ранних стадиях беременности, заражение корью, ветрянкой или циталомегавирусом, токсическое отравление во время беременности и генетические нарушения. Но, большиство родителей так и не могут понять - что же причина микроцефалии в их случае.

Основные признаки микроцефалии: маленький родничок, окружность головы ниже нормы более чем на два сегмента, большой нос и оттопыренные уши, плоский затылок, большая лицевая часть головы и маленькая мозговая. Иначе эти признаки называют стигмами дизембриогенеза, то есть аномалиями развития, по которым можно установить диагноз или определить направление обследования. Проверяют форму черепа, лицо, глаза, уши, нос, рот, шея, туловище, кисти и ступни. У каждого человека есть стигмы, это и определяет нашу индивидуальность. Однако наличие 5 стигм одновременно должно настарожить и стать причиной подробного обследования.

Макса еще в роддоме смотрела генетик, именно на наличие стигм. Я тогда понятия не имела о них и их существовании. Да и диагноза на тот момент еще не было.Генетик же мне говорила: "Ну посмотрите - у него же не такие глаза, и нос не такой, и уши..." Так и говорила - не такой. А какой он должен быть? Тогда я ответа не получила, как и направления на обследование. В выписке только было написано - стигмы дизембриогенеза. А сколько и каких - история умолчала.

В поисках информации я пошла на иностранные сайты. Нет, ничего принципиально нового я там не обнаружила. Но зато нашла сайт, который создали родители детей с микроцефалией. У них есть фонд помощи детям с микроцефалией, так как старховка не покрывает все нужды семей по реабилитации таких детей, как не покрывает их и наша пенсия и все льготы вместе взятые. Эти родители собираются ни конвенции вместе с детьми. - и это не два - три человека. У них вообще принципиально другое отношение к инвалидности. Они не прячут детей, не стесняются их, они их просто любят и делают все возможное для их развития. И, что главное, поддерживают друг друга. Честное слово, это впечатляет. Посмотрите сами. Там есть и фото деток с микроцефалией разных национальностей и возрастов - глядя на них понимаешь, что микроцефалия дейтсвительно очень разная.

Если не знаете английского, можно воспользоваться инструментом Гугла - переводчик.

Пока читала этот сайт, пережила массу эмоций. И радость за них, и обиду за нас. Почему же мы так относимся к себе и своим детям? Мы все спрятались и живем в своих норках. В нашем городе я знаю всего две семьи с детьми-инвалидами, а ведь их тысячи. Причем с одной мамой мы познакомились в... Москве!
Надо меняться, ведь мы реально можем помогать друг другу, хотя бы делиться информацией. А кто может лучше понять и поддержать нас, если не такие же как мы сами?

И на последок хочу показать еще одну находку, на этот раз из Германии. У семьи два ребенка и оба с микроцефалией. Мама еще может шутить - "мы сорвали двойной джекпот." Очень позитивная семья. Жалко, что блог больше года не обновляется.

четверг, 1 октября 2009 г.

О льготе

Рано я радовалась. Вчера позвонили из налоговой и сказали, что у меня, как у стопроцентного собственника льготы по имущественному налогу нет. Вот если бы у ребенка-инвалида была льгота, тогда другое дело. Правда я не поняла, была бы льгота только у него или она бы распространилась на всю квартиру.

вторник, 29 сентября 2009 г.

Развиваемся. Новые достижения

Давно ничего не писала о Максе, хотя есть чем поделиться, есть положительные моменты в развитии, есть и проблемы.

В августе мы все-таки съездили в деревню к бабушке на целых три недели. Максу там очень понравилось, он стал спокойнее, заинтересованнее, охотно шел на контакт с родственниками. Очень ему понравилось гулять и он довольно быстро понял, что до улицы там гораздо ближе, постоянно пытался самостоятельно туда выбраться.

К сожалению дома все наши капризы и истерики вернулись. Меня по-прежнему никуда не отпускает, с рук не слазит. Зато теперь он четко определяет меня как "мама", так и называет, в первый раз даже сказал "мамамама":) Так что в нашем лексиконе появилось первое осмысленное слово.

А буквально вчера он совершенно осмысленно сказал "папа", адресуя свой лепет именно папе. Потом теребил его и приговаривал "папа", оглядывался на меня и говорил "мама". В общем, были мы вчера в умилении.

Вообще стал еще больше интересоваться окружающим миром, сейчас я уже подумываю о приобретении развивающих игрушек. Во всяком случае на жука с дистанционным управление он реагирует хорошо - ползает за ним, старается поймать.

Недавно у нас в гостях был мальчик, наш ровесник, забавно было наблюдать как Макс прозрел - вдруг увидел такого же маленького мальчика. За сестрой очень гоняется, радутся когда она приходит из садика.

Ползает по-прежнему на животе, но в последнее время стал чаще ползать так - стоя на четвереньках переносит вперед сначала обе ручки, а потом подтягивает ножки. Получается тоже довольно шустро. Замечала, что на кровати он почему-то ползает нормально на четвереньках.

А сейчас мы опять болеем, простыли. В больничку так и не легли, все как-то не было туда дороги. Но я не огорчена. Сейчас мы колем очередной курс кортексина. Макс на него очень хорошо откликается. Впереди у нас реабилитационный центр. А потом... в общем, надо выходить на новый уровень развития ребенка. Теперь нам не обойтись без дефектологов, логопедов, ну и физику надо ставить. Дел впереди очень много, денег тоже нужно очень много. То, что положено бесплатно, оно так и есть - бесплатно, эффекта от многих процедур мало, так как они не подбираются индивидуально, а все как для всех, это не эффективно в большинстве случаев. Да и можно ли ограничиваться двумя курсами в год, когда ребенка постоянно надо вытаскивать, чтобы был результат...

Так и живем, растем и развиваемся, своими темпами, но развиваемся.




воскресенье, 13 сентября 2009 г.

Еще одна льгота

На днях оформила еще одну льготу - по уплате налога ни имущества. Льгота эта местная, но не исключено, что в других регионах она тоже есть. Звоните в налоговую по месту жительства и узнавайте.

воскресенье, 30 августа 2009 г.

Микроцефальный синдром

Как и о микроцефалии, о микроцефальном синдроме я знаю не много, сведения собирала из интернета, они отрывочны и, возможно, не полностью достоверны.


О микроцефалии нам невролог сказала, когда Максу было около двух месяцев и мы лежали в больнице. Но тогда она еще не поставила окончательный диагноз и предложила пройти более подробное обследование. В направительном диагнозе на МСКТ был указан микроцефальный синдром. Я тогда вздохнула с облегчением (как выяснилось - зря), ведь микроцефальный синдром, это еще не микроцефалия. Но в нашем случае дополнительное обследование только подтвердило микроцефалию.


Итак, что же такое микроцефальный синдром. Определения более менее четкого я не нашла, поэтому делала выводы следующим образом. Синдром – это совокупность нескольких (не всех) симптомов, то есть признаков, характерных для какого-либо заболевания, в данном случае микроцефалии. Иными словами, при осмотре ребенка усматриваются несколько симптомов микроцефалии, но для окончательного диагноза не хватает еще одного или нескольких. Они могут быть выявлены при дополнительном обследовании или не проявятся никогда, что может корректировать диагноз в лучшую сторону.


Например, при осмотре у ребенка может наблюдаться меньший размер головы в сочетании с маленьким родничком или его ранним закрытием и отставанием в развитии. Или при нормальном размере головы для данного возраста и пола череп окажется микроцефальный формы. В общем, возможны любые сочетания симптомов, свойственных для микроцефалии, но не достаточных для ее окончательной констатации.


В дальнейшем, чтобы прояснить ситуацию, надо тщательно наблюдать и делать дополнительные исследования, например МРТ. Наблюдение заключается в регулярном измерении размера головы малыша. Делать это лучше еженедельно, одним и тем же сантиметром, и чтобы делал это один и тот же человек. Результаты аккуратно записывать, чтобы было что показать врачу, который не сможет так часто видеть вашего ребенка. Также надо наблюдать за размером родничка.


Что делать, если ставят микроцефальный синдром? Любить ребенка еще сильнее. Искать хорошего невролога. Заниматься с ребенком по всем направлениям – развивать моторику, интеллект, психо-эмоциональную сферу. Делать это всеми доступными средствами, как медикаментозными, так и массажами, ЛФК и развивающими занятия, включая простое общение, игры и баловство. Если речь зашла о микроцефальном синдроме, то наверняка наблюдаются какие-то особенности развития. С таким ребенком надо очень много заниматься, постоянно разговаривать. Не стоит ждать, что проблема решится сама собой или израстет и ребенок всему научится сам. Скорее всего, без активной помощи в освоении мира, сам ребенок с этой задачей не справится.

вторник, 4 августа 2009 г.

Развитие

Расскажу немного о нашем развитии.

С середины июня в течение месяца мы пили луцетам, это для стимуляции познавательной деятельности и запивали фенибутом, так как луцетам сильно возбуждает, надо немного успокаивать.

Результат положительный был заметен уже через несколько дней. Макс стал гораздо активнее инетересоваться окружающим пространством, нами, кошкой, взрослой едой. Как-то даже взгляд изменился. Как-то мы гуляли, язашла в магазин, а Макс остался с папой. Потом муж рассказывал, что проходившие мимо люди удивлялись недетскому взгляду маленького ребенка. Мы с мужем чуть не прослезились - если бы они знали, что этот ребенок даже на свое имя не всегда реагирует. Да, тут почти без изменений - очень редко, когда откликается.

В общем все было хорошо в течение месяца. Потом обнаружился странный побочный эффект - Макс стал совершенно ручным, причем признает только мои руки. Я уже не могу оставить его с мужем даже на два часа, через полчаса начинается истерика. Истерит он теперь и когда я дома, если выпадаю из его поля зрения больше чем на полчаса.

А в остальном интерес по-прежнему есть, ему также нравится играть в мячик, любит рассматривать книжки, с удовольствием рвет журналы, гоняется за кошкой, разговаривает с ней. Любит играть с сестрой. Она на несколько дней уезжала к бабушке, а когда приехала, Макс очень обрадовался, когда ее увидел, заулыбался ей, и стал очень оживленным.

Теперь уже сам встает у любой опоры, может и снова сесть, а потом снова встать. Встает у дивана, у фитбола, хотя тот подвижный и не устойчивый, встает держась за меня. Иногда делает пару шагов за мячиком, когда тот откатывается.


Любит купаться, играть со струей воды. Иногда нравится сидеть у меня на коленях, когда я за компьютером и с интересом наблюдает за тем, что происходит на экране. Когда показываю ему собачек, начинает смеяться. В общем, становится общительным и занимать сам себя не хочет, хочет чтобы с ним играли. Максу нравится когда я пою, хоть и делаю это ужасно, он начинает подпевать:) Пытается целоваться, правда пока открытым ртом:)

Ест с переменным успехом, то нормально, то не накормишь. Зато требует чтобы его взяли на колени во время еды взрослых и просит все попробовать - откусывает, иногда даже разжовывает и глотает.

Спит не очень хорошо. Если до середины ночи ни разу не проснулся - это большая удача. Утром будет спать до тех пор, пока я сплю рядом. Иногда может меня разбудить. Днем спит часа по два, иногда больше, иногда меньше, но раз или два просыпается за это время и требует титю. Да, и засыпает только с титей. Это уже становится проблемой, во-первых, я никуда уйти не могу, во-вторых, а как отлучать от груди?

И еще немного о разном.

В больницу мы так и не легли, что-то там не срослось. Я честно говоря не огорчена, стимулировать его, по-моему, пока больше не надо.

Сиденье для ванны я все-таки получила. Но оно нам точно не пригодится. Во-первых, Макс сам хорошо сидит в ванной, а во-вторых, оно просто огромное, как для взрослого. Передо мной такое же точно получала какая-то бабулька.

В реабилитационный центр мы записались на середину октября.

четверг, 23 июля 2009 г.

Как реально получить льготы на ребенка-инвалида

Хотела как-то написать о том, как получить льготы для ребенка инвалида, и вот пишу.
Не просто, скажу я вам, ой как не просто. Когда прочитала где-то, как в некоторых иностранных государствах чиновники сами приходят и все документы приносят, да еще в помощь присылают медсестру и прочих специалистов, чуть не прослезилась. У нас же, чтобы что-то получить, нужно пройти кучу инстанций и потрепать не мало нервов, даже если никто хамить и не будет. До сих пор мне везло, на хамов, грубиянов и равнодушных не нарывалась.

Путь за льготами начинается в поликлинике по месту жительства. Сначала надо пройти всех узких специалистов, на основании их заключений педиатр напишет направление, с которым нужно записаться на МСЭ и пройти ее в назначенный день. В этом направлении есть раздел о том, какие средства реабилитации надо ребенку. Опять же мне повезло, нам не просто написали что нам надо, но и предварительно согласовали список со мной. На все про все у нас ушло около месяца. Во всяком случае на повторное МСЭ нас записали гораздо раньше, чем в прошлый раз.

По результатам освидетельствования Максу выдали Индивидуальную программу реабилитации (далее - ИПР). В ней указаны все технические приспособления и гигиенические принадлежности, которые ему положены для реабилитации и улучшения качества жизни. В нашем случае это ходунки складные, сиденье в ванну, подгузники (вообще они положены с двух лет, но нам разрешили получать их раньше), ортопедическая обувь. Кроме того, два раза в год реабилитационный центр и два раза в год центр Дикуля, хотя туда нас скорее всего не возьмут, так как у нас в анамнезе эпилепсия, а таких они не берут. Все это можно получить в разных местах и после посещения еще нескольких инстанций:

После МСЭ через 10 дней надо пойти в Пенсионный фонд и получить новую справку об инвалидности.

Потом с ней пойти в соцзащиту и оформить льготы и компенсации на коммунальные платежи. Половину квартплаты должны компенсировать, и переводить деньги на счет в банке, но пока в стране кризис, платим половину, мне, кстати, такой вариант больше нравится.

А чтобы начисляли половину, надо пойти в бухгалтерию домоуправления с подлинниками и копиями документов о праве на льготы и домовой книгой.

Все, что прописано в ИПР, надо получать в разных местах. Ходунки в медтехнике, подгузники в аптеке, ортопедическую обувь на каком-то соответствующем предприятии, так пишу, потому что пока до него не добралась. Но прежде надо сходить в фонд социального страхования и написать заявление, что нам это все надо и получить направления.

И только недели через две, когда соцстрах передаст информацию о нас и оплатит, звонить и узнавать, когда же мы реально сможем получить то, что нам прописано. Проще всего оказалось получить ходунки. Нам сами позвонили через две недели и сказали что мы можем их забрать в любое удобное время в пределах их графика работы. Ходунки нам велики пока, но отказываться не стала. За подгузниками охотилась три недели. Сначала списки никак к ним не могли прийти, потом не было подгузников, потом они появились, и как было сказано по телефону – есть все размеры, приезжайте. Через два часа, когда я до них доехала, нашего размера уже не было. Сначала расстроилась, но вчера, когда удалось таки их получить, поняла, что так даже лучше. Вчера мы были на машине, поэтому легко смогли увезти 4 пачки – оказывается их выдают на квартал из расчета 3 штуки в день. Сама бы я их не вывезла на своих двоих.

А вот за сиденьем для ванны надо идти в соцзащиту. Опять же с документами, их копиями и заявлением. Прошло уже больше месяца, а нам только сегодня позвонили и сказали, что его наконец-то можно получить. Я его, конечно, заберу, но только надобность в нем похоже отпала - Макс стал сам не плохо сидеть в ванне.

Для того, чтобы попасть в реабилитационный центр, надо сначала там записаться и получить вызов на определенную дату. С этим вызовом пойти в соцзащиту и они дадут туда направление! Потом еще придется сходить в поликлинику и с дать анализы, но тут уж все понятно.

Вот так достаются льготы. И это при том, что у тебя на руках ребенок инвалид и может так случиться, что его просто не с кем оставить. И все эти места находятся в разных местах города, иногда очень далеко от дома.

Кстати, недавно обнаружила в ИПР еще пункт о том, что нам полагается дошкольное обучение и воспитание в дошкольном образовательном учреждении общего назначения, но вот где это добывать? пока не разобралась.

суббота, 4 июля 2009 г.

Хвораем

Маск болеет. Всего лишь ОРВИ, но совпало с активным прорезыванием сразу нескольких коренных зубов, так что ему вдвойне тяжело - плачет и с рук не слазит, требует чтобы его носили. И опять ничего не ест, только грудь сосет и все. А до этого уже более менее налодилось питание, его можно было накормить 3-4 раза в день разнообразно. Как заболел, так сразу от всего отказался. У нас и так дефицит массы тела, набирает вес очень плохо, а теперь и вообще опять может в минус уйти.

пятница, 19 июня 2009 г.

Летний отдых у нас все как-то не получается, пока надо завершить все дела с получением льгот, коими облагодетельствовало государство, но о них я напишу отдельно. А пока о текущем. Были мы у невролога, она хочет нас положить в стационар в июле, потому что сейчас нет мест. А мы хотели как раз в июле поехать в деревню, но лечение для нас первичнее, поэтому им и будем этим заниматься, а не прохлаждаться на свежем воздухе. к тому же лежать в больнице в июле уже становится традицией. Хорошо, что не в Москву ехать в этот раз.
А Макс почти не изменился, ничего нового не появилось. Разве что стал чаще проситься постоять, да за кошкой еще больше гоняется и смеется на нее глядя. А как-то к нам привозили родственники на пару дней свою кошку, он тоже с интересом на нее смотрел, а потом погладил:)
Теперь выползает в коридор встречать пришедших и провожать уходящих. Уже узнает нашу Татьяну Васильевну - невролога.
А еще недавно я давала ему поиграть своим сотовым телефоном и он его подносил к уху - даже не знаю что и думать, то ли случайность, то ли повторяет виденное... да и с бабушкой он "разговаривает" почти каждый день и мне кажется он ее по голосу узнал при личной встрече, как только она заговорила он сразу заулыбался и пошел к ней, хотя не видел ее очень долго и помнить вряд ли мог.
И еще, на слово "титя" реагирует оживлением, начинает улыбаться и суетиться. А вот по имени по-прежнему не дозовешься.

среда, 3 июня 2009 г.

МСЭ

Сегодня мы прошли МСЭ. Для непосвященных - медико-социальная экспертиза. Если проще, нам дали инвалидность, вернее подтвердили ее еще на 2 года.
Пока мы собирали документы, обошли всех врачей - узких специалистов. Нам написали в поликлинике направление, с которым я и поехала на прошлой недели записываться на саму МСЭ. Нас записали на сегодня, но сказали, что надо идти снова в поликлинику, чтобы они переписали направительный диагноз, так как в таком возрасте же не пишут последствия ПЭП или что-то в этом роде. А еще потребовали заключение психиатра, это при том, что ребенку всего 1,5 года. На мое недоумение сказали:"Но он же не разговаривает". Так не всякий здоровый ребенок в этом возрасте разговаривает. Я, конечно, знаю, что психиатра нам не избежать, но не думала, что наша встреча будет такой скорой. В поликлинике тоже таким требованием были ввергнуты в крайнее недоумение, а у психиатра, к торой мы все-таки сходили на случай всякий, аж у самой дар речи пропал.
Так вот, набегавшить, пришли мы сегодня на МСЭ, и ожидали еще каких-нибудь проблем и вопросов, но все обошлось довольно легко. Оказалось, накануне звонили из поликлиники и утрясли все спорные вопросы. Больше всего меня напрягала наша эпилепсия, которая непонятно была у нас или нет. В Москве диагноз снимать не стали, оставили это на решение местных докторов. А наши тоже в недоумении, в итоге невролог из поликлиники написал, что эпилепсия не подтверждена, а педиатр в направлении написала, что у нас ремиссия год. Но, к счастью, все закончилось, иначе эта нервотрепка меня бы точно добила. Теперь еще в пенсионный идти и в соцзащиту... в общем, скучать некогда...

вторник, 19 мая 2009 г.

Вот еще нашла о микроцефалии и микроцефалах. Некоторые описания внешности и характера очень на нас похожи. В остальном, в смысле интеллекта, пока не ясно, но видимо будет одно из этих ужасных слов.

"Обычно это тяжелые формы олигофрении. Характерной чертой является малый размер черепа и мозга, особенно недоразвиты бывают большие полушария. Вес мозга микроцефалов очень мал — 200—400 г. Отмечается упрощенный рисунок борозд и извилин. При гистологическом исследовании обнаружены неправильное расположение клеток в слоях коры, недостаточность их количества, бедность волокон. Со стороны физического развития наблюдается диспластичность телосложения, отставание роста от средних возрастных норм. Характерна походка — ходят согнувшись вперед. Дети-микроцефалы подвижны; однако эта подвижность дефектна, здесь много лишних, нецелесообразных движений, отсутствует устойчивость. Характерны общая гипотония, разболтанность суставов. Со стороны психики отмечается тяжелое слабоумие, чаще в форме имбецилытсти или глубокой дебильности. По характеру эти дети веселы, добродушны и очень подвижны. Речь обычно недоразвита. Микроцефалия может быть наследственного происхождения, но встречаются формы, обусловленные вредностями внутриутробного периода. В связи с этим различают истинную микроцефалию как порок развития мозга, в других случаях в строении мозга обнаруживаются явные следы перенесенных мозговых заболеваний в период утробного развития (церебро-патии). Последние годы во вспомогательных школах делают попытки обучать микроцефалов (с менее выраженной формой ум­ственного недоразвития) в специальных классах для имбецилов. "

Источник

четверг, 14 мая 2009 г.

Наши новости

9 мая ездили с родственниками на природу. Макс надышался свежим воздухом, выспался и вволю на мне поездил:) Но, что я заметила, на открытом пространстве, которое не ограничено стенами и потолком, он через некоторое время начинает чувствовать себя неуютно, вид очень растерянный, с рук не слазит, выкручивается. Поэтому приходилось периодически уходить в машину отсиживаться.
Зато он начал проявлять интерес к продуктам питания. Если раньше было невозможно что-то ему дать, чтобы он распробовал новый вкус, то тут сам проявил интерес к шашлыкам:) Облизывал их и даже впивался в мясо зубками. Теперь дома уже не отказывается категорически от пробы чего-нибудь - облизывает, откусывает и выплевывает:)

А еще, он стал игнорировать всех, кроме меня. И теперь мне не выйти из дома, да и дома он не хочет играть с папой, только со мной. Так что времени у меня стало еще меньше...

Кроме приятных прогулок мы занимаемся походами по врачам, нам скоро на комиссию, подтверждать инвалидность. У ортопеда выяснили, вернее подтвердили мои опасения, что грудная клетка у нас деформирована, позвоночник в области поясницы искривлен (сидит-то он сидит, но спина совсем при этом круглая), и стопы вывернуты. Так что, теперь нам еще и это выправлять и ортопедическую обувь носить.
А еще лезут очередные зубы и капризности прибавилось значительно.

понедельник, 4 мая 2009 г.

Небольшое путешествие

В выходные мы предприняли с Максом небольшое путешествие в 200 километров. Ездили в деревню к бабушке. Правда и компания у нас была из 6 человек, включая Макса. Ездили на машине, в дороге 3 часа. Но нам с Максом не привыкать, что нам 200 км, если мы уже дважды летали за 5000 километров.

Ездить на машине Максиму очень нравится. Всю дорогу смотрел в окно с большим интересом. Что уж он там видел, не знаю, но его было не оторвать.

И вообще, за эти несколько дней он чуть-чуть, но изменился. У бабушки был очень общительным, с удовольствием с ней играл, да и на сестрицу свою реагировал по другому - как будто впервые ее увидел и она ему очень понравилась. Теперь ползает за ней, улыбается и треплет за волосики:)

В нашей городской квартире нет порогов, а в бабушкином деревенском доме есть, но Макс их очень легко преодолевал. И вообще, стал еще больше двигаться, в том числе через препятствия. Например, пытается перелазить через меня и у него получается.

А еще, мне показалось, что он стал немного реагировать на свое имя. Я не уверена, что это так, надо понаблюдать, но было несколько моментов. Хотя, это может быть простым совпадением.

Вот так мы съездили к бабушке, все остались довольны.

среда, 29 апреля 2009 г.

Внешние данные

Наверняка родителей, деткам которых поставлен диагноз микроцефалия, интересуют и антропометрические данные таких детей.

Расскажу на примере Макса. Сейчас ему 1 год и 5 месяцев, но выглядит он примерно на 8-9. Рост сейчас точно сказать не могу, но около 78-ми см. Вес 8 кг, держится на таком уровне уже несколько месяцев. Хотя это скорее наши особенности: ест очень плохо, основная еде - грудное молоко. Кормим кашами, пюрешками и фруктовыми, овощными и мясными, но он их если и ест, то в очень ограниченном количестве, явно меньшем, чем ему положено по возрасту. На такое телосложение могло еще повлиять и то, что родители его, то есть я и муж, не крупные, хотя вполне упитанные:) А еще то, что мы несколько месяцев пили противоэпелептический препарат, который изначально был разработан для нужд энодокринологии как сжигающий глюкозу, то есть для похудения. Препарат называется топамакс. Хоть мы его уже несколько месяцев не пьем, но вес не набираем все равно. А до 7-ми месяцев Макс был очень даже упитанным малышом и рос практически по нормам для здоровых малышей, даже не смотря на недоношенность.

Не смотря на то, что сын довольно таки щуплый, он очень активный и веселый. Много двигается, ползает... Был замечен при попытке подняться у дивана.

Кстати, при таком щуплом телосложении наша маленькая головка смотрится более-менее гармонично.

В больнице я видела мальчика полутора лет, он покрупнее нас и почти не отличается по комплекции от сверстников.

Да и вообще микроцефалы значительно меньше обычных людей.

понедельник, 20 апреля 2009 г.

Наши достижения

Пока мы с Максом не ходим ни в какие реабилитационные центры. Во-первых, у нас он всего один и чтобы попасть туда нужно направление, которого пока нет. Поэтому занимаемся дома. Хотя, это громко сказано. Вторую неделю ему немного недомогается – насморк и кашель. Из-за этого даже гимнастику практически не делаем, только на его любимом мячике катаемся. А еще, я дала ему полную свободу и он с интересом изучает окружающее пространство. Ползает, хоть и по-пластунски, но очень активно и много. Проползает всю квартиру и ползет туда, куда ему надо. Меня может найти в любой комнате. Интересуется всеми «неправильными» вещами – проводами, кошкиным туалетом, колесами коляски, системным блоком. Особенно ему нравится перезагружать компьютер:) А я в восторге и умилении. Вы же меня понимаете?:) Вот такая у нас сейчас программа развития.

Еще стал интересоваться игрушками, брать их в руки и даже катать машинки. Любит, когда с ним играют в мяч: садимся друг напротив друга и катаем мячик. Макс очень доволен.

А еще он стал хорошо сидеть и может сам сесть из любой позиции, а потом переместиться обратно. Может сидеть на коленочках и что-нибудь перебирать в руках.

Но вот с пониманием речи, по-моему, у нас проблемы. Мне кажется, что он даже не знает своего имени, я не могу его дозваться. Хотя, когда он лезет, например к кошкиному горшку, я его окликаю по имени, не громко, чтобы не напугать, он сразу же разворачивается с видом: «А я что, я ничего, я мимо ползу». То есть какая-то реакция все равно есть, во всяком случае он знает, куда ему нельзя…

Вот так мы растем и развиваемся.

понедельник, 13 апреля 2009 г.

Что я еще знаю о микроцефалии. И чего о ней не знаю.

Собственно говоря, до сих пор у меня не так много знаний о нашем основном заболевании - микроцефалия. В медицинских справочниках говорится о том, что это маленький объем головы из-за маленького объема мозга. Вот почти и вся справочная информация. Дальше выясняется, что микроцефалия бывает первичная и вторичная, в зависимости от того, когда и при каких обстоятельствах произошло поражение мозга. Я до сих пор не знаю, какая у нас микроцефалия. Врачи сами не могут определиться.

При микроцефалии всегда страдает интеллект, в большей или меньшей степени, вплоть до слабоумия.

Микроцефалия не лечится. Так что с диагнозом вряд ли можно будет расстаться, если только он не ошибочный.

Диагностировать микроцефалию можно не сразу, а через несколько лет жизни. Т.е. ребенок развивается как обычный малыш до определенного возраста, а потом развитие останавливается, так как ресурса мозга больше не хватает. Об этом мне говорила наша невролог и я читала рассказ мамочки, дочери которой поставили диагноз микроцефалия в возрасти шести лет. А до этого развитие шло очень хорошо.

Иногда встречается сочетание микроцефалии с гидроцефалией, хотя некоторые врачи это отрицают, так как это взаимоисключающие понятия. Микроцефалия - голова маленькая, гидроцефалия - голова большая. Но у нас, при маленькой голове вокруг мозга еще наблюдается скопление жидкости, которое нам написали как наружная гидроцефалия. Так у нас получается два в одном. Наша жидкость скорее всего получилась из двух больших арохноидальных кист, которые в 2 месяца были, а в 7 их уже не обнаружили, зато появилась наружная гидроцефалия.

Не встречала ни в одном реабилитационном центре, что лечатся дети с микроцефалией. НИ В ОДНОМ. Зато лечат или восстанавливают с задержкой психо-моторного развития. Это как раз наш случай.

К сожалению, в самой оптимистичной книге, касающейся проблем детей с повреждением мозга "Если у вашего ребенка повреждение мозга" Глена Домана, тема микроцефалии не затрагивается. И даже наоборот, где-то проскальзывает, что все возможно, "если это не микроцефалия".

Не всякая голова с объемом, меньшим нормы, обязательно микроцефалия, стоит учитывать наследственность и общие внешнии данные и пропорции.

четверг, 2 апреля 2009 г.

Несколько слов об эпилепсии и не только

И еще несколько замечаний по поводу эпилепсии. Я, конечно же, не претендую на какую-либо авторитетность и т.п., просто хочу дать пищу для размышления.


Так вот, по мнению многих врачей в России любые судороги принято считать эпилепсией и лечить. На всякий случай. Я не призываю отказаться от лечения эпилепсии. А вот адекватных врачей искать надо. Существует огромное количество видов судорог и не у всех причиной является эпиактивность. То есть не все судороги это непременно эпилепсия. Возможно, что в нашем случае доктор тоже перестраховалась, поэтому сразу начали лечение. Правда она всегда делала оговорки, что у таких маленьких (когда судороги начались, Максу было всего 2 месяца) очень сложно ставить диагнозы и делать прогнозы. Однако, сомнения и у нее, очевидно, были, не зря же направила нас в Москву. И спасибо ей за то, что все-таки назначала нам стимулирующие препараты и массаж, и ЛФК, хотя в практике российских эпилептологов это не допустимо.


За границей к эпилепсии другой подход. Там и другие препараты применяются, и другие методики лечения, и оперативное вмешательство. Методика Глена Домана звучит весьма обнадеживающе. Основные моменты изложены в его книге Если у вашего ребенка повреждение мозга…. Сечас по его методике лечат в Институте Достижения Человеческого Потенциала. Наши методы реабилитации грешат единообразием, то есть для всех детей, которые попали на реабилитацию применяются типвые методы, с небольшими изменениями, исходя из диагноза. В этом же институте индивидуальный подход. Сначала ребенка тестируют, оценивают его состояние, а затем разарбатывают программу реабилитации. Обучают родителей и они уже сами потом занимаются дома. Периодически программа корректируется, по мере изменения состояния малыша. Жалко только, что институт этот находится в Америке и доступен не многим. Но по схожей методике в Европе работает Бажена.

Для россиян все это доступно только при наличии достаточно больших денег, чтобы пройти лечение за границей.


Уже после поездки в Москву, мы были у уролога, она просмотрела все наши выписки и сказала, что эпилепсия совсем не обязательна у детей с микроцефалией. Судороги могут возникать из-за нехватки кальция, прием которого сильно ограничивается из-за маленького родничка, чтобы он не зарос слишком быстро. Это объяснение меня как-то сразу успокоило и вроде как все встало на свои места. С тем и живем – нет у нас эпилепсии, а есть недостаток кальция. И поездка в НПЦ была весьма полезной при таком раскладе. Иначе, совершенно не известно, сколько мы еще бы лечились.

четверг, 26 марта 2009 г.

Были сегодня у нашего невролога. Она только что вернулась из Москвы с учебы. В том числе занятия у них были и в НПЦ, где мы лежали по ее же настоянию. Так вот, она опровергает информацию о том, что иногородних пациентов они брать больше не будет. Уверяет со слов Айвазяна, который и руководит отделением эпелептологии в этом центре.

А тем временем Макс научился сидеть и даже сам садится, правда еще не совсем уверенно и не долго, но это у же прогресс. Наши успехи понравились неврологу и она заверила, что все двигательные функции у нас разовьются практически до нормального состояния. Теперь надо развивать интеллект, но тут никаких прогнозов и гарантий. Надо заниматься, поискать программы развития какие-нибудь.

среда, 18 марта 2009 г.

Где лечить ребенка с эпилепсией теперь?

Вчера мне пришла информация, что НПЦ Медицинской помощи детям, которая находится Солнцево, и где мы дважды побывали с Максом, больше не будет брать пациентов из регионов. Не знаю насколько это верно, но передано со слов заведующей как раз тем отделение, в котором мы и лежали. На самом деле жалко, если это правда. Иногородних там было очень много и даже из ближнего зарубежья, у которых было российское гражданство.
Так что, качественная медицина (хотя и она не без претензий), лучшие специалисты, теперь менее доступны для не москвичей. Иногда я жалею, что не предприняла все возможные действия для переезда в Москву, потому что чем дальше от МКАД, тем сложнее лечить и восстанавливать ребенка. Как выясняется, у нас реабилитация возможна только для ребенка с 2-х лет. Плюс в реацентр очереди и так далее. О качестве реабилитации пока сказать ничего не могу, но сомнения есть, потому что наша невролог хочет и на реабилитацию направить нас в Москву.

вторник, 10 марта 2009 г.

Эпилепсия

Довольно часто к основному заболеванию добавляется еще одно очень неприятное заболевание – эпилепсия. Эпилепсия – это судороги, вызываемые патологической электрической активностью клеток головного мозга. Существует огромнее количество типов судорог, при этом одни быстро заканчиваются, другие длятся долго, с нарушением сознания и угрозой для жизни без медицинского вмешательства.
Диагностируется эпилепсия как правило с помощью ЭЭГ и МРТ.
Иногда сложно визуально определить тип судорог и причины их возникновения. У маленьких детей причиной судорог может являться патологии в развитии головного мозга. Более подробную полезную информацию об эпилепсии можно посмотреть здесь.

Наша история такова. В два месяца у Макса начались судороги. Ему сделали ЭЭГ и подтвердили диагноз. Через две недели после начала судорог его состояние ухудшилось, в развитии произошел откат назад. Внешне казалось, что судороги только увеличиваются, его корежило всего, но сознания он не терял. Очередная ЭЭГ показала отрицательную динамику. С двух месяцев мы сели на противосудорожные препараты. Не лечить эпилепсию мы не могли, так она негативно сказывалась на развитии, противосудорожные же препараты воздействуют на нервную систему, угнетая ее, следовательно развитие также замедляется.

В российской практике лечения эпилепсии при наличии судорог запрещается всякая стимуляция, как медикаментозная, так и в форме массажа и ЛФК. С таким подходом мы столкнулись в НПЦ Медицинской помощи детям в Москве. Однако, наш невролог решила, что раз мы не можем победить эпилепсию, то просто не будем обращать на нее внимание, и в 5 месяцев разрешила нам массаж и ЛФК. И мы стали заниматься с опытной массажисткой, которая очень аккуратно стимулировала. Тогда же у Макса появились первые успехи и положительная динамика в развитии.

В НПЦ мы ездили дважды, первый раз когда Максу было 7 месяцев, второй в 11. Поехать туда нам настоятельно рекомендовала наша невролог, так как уже затруднялась сказать какое движение является судорогой, а какое нет. У ребенка наблюдалась огромная двигательная активность, причем движения были хаотичными. Мне уже казалось, что это все судороги. Направляя нас в Москву, Татьяна Васильевна делала ставку на специалистов. Там работают Айвазян С.А., Осипова К.В. По различным отзывам, это действительно сильные эпилептологи. Но они категорически запрещают стимуляцию. Поэтому о принимаемых стимулирующих препаратах и массаже я умалчивала.

В центре нам сделали видеомониторинг – это ЭЭГ совмещенное с видеозаписью. И МРТ головного мозга. Оба исследования показали, что никакой эпиактивности не обнаружено. Более того, посмотрев кривые ЭЭГ, которое нам делали дома, они тоже не увидели этой активности, хотя в описании указывалась отрицательная динамика. Ни одно подозрительное движение, которое я фиксировала как приступ, им не оказалось. В то время мы принимали 2 противосудорожных препарата, после исследований нам один отменили. Вторая поездка была плановая. О ее результатах, а также о самом центре я уже писала.

С тех пор диагноз нам не сняли, но я и не настаиваю. Препараты нам все отменили, а Макс, по неведомым мне причинам, еще в первый приезд в Москву, вдруг стал заметно спокойнее. Это отмечали даже врачи там. Сейчас он все еще плохо владеет телом, но стал значительно спокойнее.

пятница, 6 марта 2009 г.

Дети с микроцефалией поддаются обучению!

Дети с микроцефалией поддаются обучению! Конечно, пока я говорю это основываясь не на своем опыте, а на опыте других мамочек, но их пример вселяет надежду. Дети ходят, развиваются физически, развиваются умственно, в пределах своих возможностей, конечно. Но каковы эти пределы, никто не знает, поэтому останавливаться не стоит, только вперед и вперед. Такие детки могут понимать речь и даже говорить как отдельные слова, так и целые предложения!
По своему ребенку я тоже могу сказать, что он может повторять действия, пока простые, но он их копирует. Поэтому нужно показывать и сопровождать показ речевым пояснением своих действий.
С такими ребятишками нужно повторять одно и тоже многократно. Может 10 раз, может 100, может 1000. Но это работает. Периодически нужно повторять то, что он усвоил ранее, иначе забывает. Это уже из моих наблюдений. И не забываем улыбаться. Всегда, когда общаемся с ребенком!

суббота, 28 февраля 2009 г.

Новые умения

Сегодня Макс показал свои новые умения.
Во-первых, сам сидел, без поддержки, я только страховала, потому что может распрямиться и упасть назад с размаху. Сидел долго, минут 10. Правда сам садиться еще не может.
Во-вторых, делал шагательные движения. До этого ноги не сгибал вообще и передвигать их не пытался.
В-третьих, впервые заполз в другую комнату. Правда ползает он все еще по-пластунски, но все-таки, интерес к изучению пространства есть.

А теперь то, что меня сильно огорчает. Голова не растет. Такое ощущение, что не растет совсем. Как была 39, так и осталась. И такой размер с года. Может, конечно, не точно измеряю, он ведь сопротивляется. Но если прирост и есть, то это миллиметры.
А еще, он не знает кого как зовут, т.е. если его попросить:"Покажи, где Лёля", он никак не реагирует. И я даже не уверена, что он знает свое имя, не могу понять на что он реагирует, на имя или на мой голос.

четверг, 26 февраля 2009 г.

Эмоциональная сфера

Начитавшись всякого в интернете про микроцефалию, мне стало страшно, что ребенок может на меня никак не реагировать, потому что есть два вида микроцефалов, эмоциональных и не эмоциональных. Если найду ссылку, напишу подробнее. Поэтому поставила себе задачу развивать эмоциональную сферу Макса. Во-первых, я не оставляла его одного, если он бодрствовал. Во-вторых, держала лицо. В-третьих, постоянно с ним общаюсь, как и другие члены семьи. В-четвертых, всячески его веселю - смеюсь, корчу рожи, показываю язык. Он очень внимательно следит за мной и тоже шевелит язычком, улыбается в ответ, иногда даже хохочет. Так что сейчас он очень эмоциональный, веселый малыш. Во всяком случае, я искренне верю, что помогла ему стать таким, ведь было время когда он с трудом фиксировал взгляд, почти не смотрел в глаза и не была уверена, что он вообще знает, что я его мама. Теперь я уверена - знает!:)

суббота, 21 февраля 2009 г.

Максу 1 год и 3 месяца

Итак, наши умения:
Следит за игрушкой, фиксирует взгляд, держит голову, улыбается, смеется в голос, гулит, издает членораздельные звуки: ма, ба, та, ня, дя еще некоторые, когда я ему очень нужна или голоден, вполне отчетливо произносит "мама мама", переворачивается со спины на живот и обратно (почему-то иногда забывает как это делать, нужно показывать снова и снова), подтягивается, держась за мои пальцы и садится, сидит сам не более минуты, стоит у опоры сам, но нужно страховать (при этом ноги очень прямые и сам напряжен), стоять очень нравится, удерживает игрушки, иногда берет в руку игрушку сам, стал интересоваться окружающим миром, пытатся дотянуться до того, что заинтересовало, научился немного ползать по-пластунски, стал реагировать на эмоции других, если сестра начинает плакать, он подхватывает, если смеется, отвечает тем же...

Вот, кажется, и все умения к этому возрасту.

Стадии сенсорного и моторного развития

Мне показалась интересной таблица из книги Глена Домана "Если у вашего ребенка повреждение мозга"


Картинка кликабельна.

Здесь рассматриваются стадии сенсорного развития по мере созревания мозга. При этом для каждой стадии приводится несколько возрастных категорий, в зависимости от темпов развития ребенка: развитие с опережением темпов, среднее развитие, замедленное развитие. Но, это скорее всего применимо для обычных детей или с незначительными нарушениями развития.

вторник, 17 февраля 2009 г.

Маленькие ступеньки

Поскольку вылечить ребенка с микроцефалией нельзя (вряд ли когда-нибудь такой диагноз снимут), его нужно развивать. Для этого можно использовать различные методики абилитации, да именно абилитации, я не оговорилась, это первичное обучение ребенка навыкам и умениям, которых у него нет в силу его заболевания. А привычная нам реабилитация предполагает восстановление утраченных в результате травм и болезней функций отдельных органов и систем.
Абилитацией можно заниматься как в специальных центрах, а также в домашних условиях по программе Маленькие ступеньки. Изначально эта программа была разработана для детей с синдромом Дауна, но на самом деле хорошо подходит для детей с любыми нарушениями развития.
Как мне кажется, детям с микроцефалией кроме таких мероприятий необходимо и медикаментозная терапия, которая бы стимулировала развитие мозга насколько это возможно, активизировала бы обменные процессы в мозге. Однако, такие дети подвержены другому заболеванию - эпилепсии, а все стимулирующие препараты и действия, включая массаж и ЛФК, способны вызвать приступы или усилить их. Поэтому важна крайняя осторожность при выборе терапии и постоянный врачебный контроль.

пятница, 13 февраля 2009 г.

Размер мозга

Во время второй госпитализации, когда Максу было около четырех месяцев, его смотрела генетик. После разговора с ней я как будто вернулась на землю, потому что до этого пребывала в невесомости и не могла найти точку опоры после всех свалившихся на нас диагнозов и на глазах ухудшающегося самочувствия. Говорила она жестко, но справедливо, всем ее словам верилось и, как ни странно, убивая надежду она давала другую.

Вот ее слова, почти дословно:
«Буду говорить откровенно, микроцефалия не лечится. Никак. Медицина пока не научилась с ней справляться. Операция невозможна, потому что нельзя пришить кусочек мозга. Зато можно его активно питать и развивать то, что есть. Ходячих микроцефальчиков я видела, а вот говорячих в моей практике не было. Да и вообще, никто не знает, какой объем мозга должен быть у человека, чтобы он был довольным жизнью и чувствовал себя счастливым. У Гегеля объем мозга был не более 700 грамм, это ниже нижней границы нормы для современного человека».

Правда, пока я не нашла подтверждения ее слов о весе мозга Гегеля, но судя по его портрету, окружность головы явно не большая. А этот шарж, не знаю чьего авторства, еще более красноречив. Кроме того, известно, что в детстве он был весьма болезненным ребенком.

Нормой считается вес мозга (взрослого человека) от 750 до 1500. При этом женский мозг примерно на 130 гр легче. Зато мужской с возрастом уменьшается в размерах, а женский нет. У взрослого микроцефала масса мозга 400 – 500 гр.

Считается, что на интеллект влияет не размер мозга, а число связей между нейронами и наличия особых структур мозга. Поэтому так важно развивать ребенка всеми возможными способами.

среда, 11 февраля 2009 г.

Мама-терапия

Почему я назвала одну из рубрик «Установка на чудо»? Да потому что я него верю. Верю в силу внушения, верю в силу мама-терапии, потому что никто другой, кроме мамы, не способен так сильно желать своему малышу здоровья. Я верю, что это возможно и это работает. А это ли не чудо? А вера – это немногое, что есть в арсенале действенных средств мамочки, кроме безграничной любви.
Первый раз о мама-терапии я прочитала в альманахе «Раннее развитие» за 2007 год. Его принесла мне в больницу сестра, когда мы второй раз лежали с Максом в больнице. Тогда у нас уже был список не утешительных диагнозов на полстраницы. И начала практиковаться в мама-терапии.
Автор этой методики психиатр, профессор Борис Зиновьевич Драпкин. Здесь приведу текс установки в том варианте, как он предлагался автором:
1-ый блок.
«Витамин» маминой любви. С помощью этих слов мама изливает свою любовь на ребенка.
«Я тебя очень-очень сильно люблю. Ты самое дорогое и родное, что у меня есть. Ты моя родная частичка, моя кровинушка. Я и папа (или другие члены семьи) тебя очень сильно любим».
2-ой блок.
Установка на физическое здоровье. При легких недомоганиях позволяет обойтись без лекарств.
«Ты сильный, здоровый, красивый ребенок, мой мальчик (девочка).
Ты хорошо кушаешь и поэтому быстро растешь и развиваешься (эта фраза замечательно работает у тех, кто мало ест, улучшается аппетит).
У тебя крепкое, здоровое сердечко, грудка, животик (Идет установка на отсечение всех психосоматических заболеваний, астмы, сердечных неврозов, дискенезии желчевыводящих путей…).
Ты легко и красиво двигаешься (отсекаются все двигательные нарушения). Ты закаленный и редко болееш».
3-ий блок.
Установка на нервно-психическое здоровье.
«Ты спокойный мальчик (девочка). У тебя крепкие нервы. Ты терпеливый, добрый, общительный. Ты умный мальчик (девочка). У тебя хорошо развивается головка. Ты все понимаешь и запоминаешь. У тебя всегда хорошее настроение, и ты любишь улыбаться (ограждаем от детских депрессий и целой группы психических нарушений). Ты хорошо спишь (данная установка начинает действовать очень быстро). Ты легко и быстро засыпаешь, ты видишь только позитивные, добрые сны. Ты хорошо отдыхаешь, когда спишь. У тебя быстро и правильно развивается речь».
4-ый блок.
Очищение от болезней и проблем – если ребенок физически здоров, слово болезни пропускайте.
«Я забираю и выбрасываю твою болезнь, твои трудности (далее мама называет проблемы ребенка).
Забираю и выбрасываю твой плохой сон (если малыш плохо спит).
Я забираю и выбрасываю твои страшные сны.
Я забираю и выбрасываю твою плаксивость.
Я забираю и выбрасываю твою нелюбовь к еде.
Я забираю и выбрасываю твою тревожность (вспыльчивость, драчливость, страхи, все твои болезни, проблемы с учительницей и т.д. – каждая мама может вставить сюда конкретные проблемы своего ребенка).
Ты здоровый ребенок.
Ты счастливый мальчик (девочка), все успеваешь, прекрасно учишься в школе, (секции, кружке). У тебя великолепные успехи в… (вставьте то, чем занимается ваш ребенок). Ты талантливый, успешный, уверенный в себе. И я, и папа, и … (члены семьи) рады за тебя и гордимся тобой.
(И заключительная фраза на эмоциональном подъеме…) Я тебя очень-очень сильно люблю».
Автор методики не рекомендует менять местами приведенные фразы или менять их. Для достижения положительного результата надо говорить это ребенку не менее 21 дня, т.к. именно столько времени требуется человеку, чтобы его подсознание приняло новую программу действий. Говорить это можно даже спящему ребенку, взяв его за руку или положив свою руку на головку ребенка.
Через какое-то время я непроизвольно изменила эти установки, и сделала акцент на здоровье сыночка. Я очень тщательно забирала и выбрасывала все-все болезни Макса. А потом, как-то само собой стала добавлять фразу «И пусть случится чудо, пусть все врачи удивляются, как могли болезни исчезнуть, как такое могло случиться».
А начинала и заканчивала установку словами «Я очень-очень сильно тебя люблю…».
На сегодняшний день результат такой: диагноз «симптоматическая эпилепсия» не подтверждается, в результате проведения видеомониторинга, никакой эпилептиформной активности не зарегистрировано; огромные арахноидальные кисты исчезли…
Конечно же, работы у нас впереди еще очень много, но эти результаты меня вдохновили и уверили в том, что это действительно работает!


четверг, 5 февраля 2009 г.

Границы нормы окружности головы ребенка

Привожу еще одну таблицу размеров головы детей. В ней даны крайние значения по возрастам для мальчиков и девочек.



Таблица кликабельна.

понедельник, 2 февраля 2009 г.

Размер головы

Основную тревогу родителей деток с микроцефалией вызывает размер головы. А тревожить окружность головы может начать задолго до того, как поставят диагноз - микроцефалия. Нам с начала ставили микроцефальный синдром, и только по результатам МСКТ, которая показала микроцефальную картину, вынесли окончательный вердикт.

Поначалу голова у Макса росла темпами, характерными для обычного малыша, в первые месяцы по 1,5 см, потом по 1 в месяц. А после 6 месяцев рост замедлился. Теперь, в 1 год и 2 месяца, размер головы по разным данным (в зависимости от того, кто измерял) составляет 39-40 см. Это едва дотягивает до нижней нормы шестимесячного малыша.
Ниже приведу статью с сайта MedChild.

В ней приведены таблицы размеров головы ребенка, соответствующих определенному возрасту, а также таблица размеров родничка. Эта информация поможет отслеживать динамику роста головы малыша.


Окружность головы и размеры большого родничка у детей первого года жизни средние показатели Средние размеры большого родничка (косые диагонали или стороны в миллиметрах) у здоровых детей

Окружность головы у детей первого года жизни


Возраст

Окружность

При рождении

35,5 см

1 месяц

37,2 см

2 месяц

39,2 см

3 месяц

40,4 см

6 месяц

43,4 см

9 месяц

45,3 см

12 месяц

46,6 см

Окружность головы у ребенка измеряется путем наложения ленты сзади на уровне затылочного бугра, а спереди - над бровями.

Средние размеры большого родничка (косые диагонали или стороны в миллиметрах) у здоровых детей


Возраст месяцы

размер, мм

0 - 1

26 - 28

1 - 2

24 - 25

2 - 3

23 - 24

3 - 4

20 - 21

4 - 5

16 - 18

5 - 6

16 - 18

6 - 7

16 - 16

7 - 8

14 - 16

8 - 9

14 - 15

9 - 10

12 - 14

10 - 11

10 - 12

11 - 12

8 - 10

Костная ткань ребенка несет функции опоры и защиты внутренних органов и мозга. Она мягка и эластична, так как содержит мало солей, имеет хорошее кровоснабже­ние.

Череп в детском возрасте растет неравномерно, наблюдается значитель­ный рост лицевых костей. На месте схождения двух теменных и лоб­ной костей имеется соединительнотканная перепонка — большой родни­чок. На месте схождения затылочной и двух теменных костей — малый родничок. Малый родничок закрывается к 3, а большой к 12—15 меся­цам. Черепные швы полностью срастаются к 4 годам.

Зачем на голове малыша остается родничок и когда он исчезает?

Большой родничок -это мягкая впадинка между костями головы, место, где они еще не «успели» сра­стись. Если вы слегка надавите на него, то почувствуете, что в нем нет «дна». Это необычное явление про­думано природой до мелочей. Прежде всего оно помогает голове ребенка во время родов «протиснуться» через костный таз мамы. Затем родничок позволит костям черепа малыша расти вслед за увеличением его головного мозга.

Обычно размер родничка З х 3 см, иногда чуть больше или меньше (разница в размерах не имеет боль­шого значения, поскольку голова может расти и за счет других соединений костей черепа - швов). Если с ребенком все в порядке, его родничок будет плоским, иногда даже слегка впалым. Если же в организме что то происходит не так, родничок надуется. Так случается, например, при повышенном внутричерепном дав­лении.

Впрочем, родничок может вздуться и в том случае, если вполне здоровый ребенок разволновался и расплакался. Становясь все меньше и меньше, родничок закрывается в срок до 1,5 года.