среда, 21 октября 2009 г.

Маленькие шажочки

Сегодня Максису 1 год и 11 месяцев, а это повод рассказать о наших успехах и ввести новый тег – Наш размерчик. С него и начнем.


Голова. По моим измерениям увеличилась за полгода или даже больше на 4-5 мм и теперь примерно 39,5. Всего. Это огорчает. Но все-таки увеличилась, это радует. Если я измерила правильно, конечно.


Рост. Тоже довольно приблизительно – 82-83 см.


Вес. Опять же приблизительно 9 кг. Ну или около того в меньшую сторону.


А теперь о нашем движении вперед. Не смотря на то, что серьезных прорывов нет, положительные сдвиги все-таки наблюдаются:


- стал пытаться забраться на диван. С диванной подушки это получается хорошо и полностью самостоятельно. Если с пола, то надо за что-то ухватиться и подтянуться. Получается хуже, но все-таки получается. Правда ему нужен стимул – это мама на диване :)


- по-прежнему любит кувыркаться (этому он научился в деревне) и получается хорошо. Делает это на кровати, думаю, что для безопасности надо купить мат, чтобы кувыркался на полу.


- придумал сам себе ходунки – встает к табурету и топает за ним, толкая его свои весом. Проходит так метров 5-6 пока не упрется в стену. К сожалению, ноги ставит не правильно, так что нам над этим еще работать надо.


- еще немножко улучшилось понимание обращенной к нему речи – стал понимать вопрос «Хочешь кушать?» Реагирует сразу – бросает свои занятия и даже титю(!) и тянем меня на кухню. Ну и еще по мелочи такого же.


- много «говорит» на своем, появилось много новых звуков и интонаций. Иногда, когда в хорошем расположении духа, повторяет за мной звуки или балуется язычком всяко разно, тпрукает им. Вообще любит всякие звуки, даже дрель у соседей или громкую музыку – ложится на пол и прижимается ухом к полу. Или прикладывается ухом к холодильнику и слушает. Когда я «пою» подпевает мне:)


- ест почти все со мной из одной тарелки, правда в микродозах, но все-таки.


- нашел новое развлечение – стиральную машину – может долго сидеть и любоваться, как она крутится:) а потом с удовольствием выгружает постиранное на пол, если ему открыть ее, конечно.


- иногда хулиганит – высыпает все из кошкиного горшка. Так что приходится теперь держать кошкин туалет за закрытой дверью.


- как-то я ему показала на стене тень и поиграла своими пальцами. Я тогда даже не поняла, обратил он на это внимание или нет. Но теперь он находит место, где образуется тень, поднимает ручки и начинает шевелить пальчиками, и смотрит, что получается.


То, что огорчает.


1. Мы не попали в реабилитационный центр, потому что опять болеем. С прошлой болезни прошла неделя – наша дочь пошла в сад и теперь регулярно носит оттуда всякую заразу.


2. Максим не умеет пить из чашки, все льется мимо.


3. Не умеет держать в руке кусочек еды и нести ее в рот. Хотя в принципе в руках предметы удерживает, правда не долго, но все-таки. И сила в руках есть. Но не хочет. Когда пытаюсь вложить что-то в ручку, он ее убирает, прячет за спину, а если что-то хочет – просто тянется ртом.


4. Наши истерики продолжаются и даже увеличились. Теперь это обязательная программа дня - практически перед любым сном у нас истерика. В лучшем случае на 10 минут. В это время он крутится, просится на руки и тут же выворачивается, мечется в разные сторону и плачет. Если дело происходит на кровати, то начинает откидываться на спину, иногда это же делает на полу. Иногда начинает истерить потому что я не сразу его взяла, если он захотел на руки.

В общем, сказать, что я устала - ничего не сказать.

среда, 14 октября 2009 г.

Микроцефалия. Дети с микроцефалией

Я снова хочу поговорить о микроцефалии. Хотя, вряд ли я скажу что-то новое. Я по-прежнему ищу ответы на свои вопросы - почему, что стало причиной и что делать дальше, и не нахожу их.

Микроцефалия очень разная. Практически каждый случай уникален.
Основные причины: алкоголь и наркотики на ранних стадиях беременности, заражение корью, ветрянкой или циталомегавирусом, токсическое отравление во время беременности и генетические нарушения. Но, большиство родителей так и не могут понять - что же причина микроцефалии в их случае.

Основные признаки микроцефалии: маленький родничок, окружность головы ниже нормы более чем на два сегмента, большой нос и оттопыренные уши, плоский затылок, большая лицевая часть головы и маленькая мозговая. Иначе эти признаки называют стигмами дизембриогенеза, то есть аномалиями развития, по которым можно установить диагноз или определить направление обследования. Проверяют форму черепа, лицо, глаза, уши, нос, рот, шея, туловище, кисти и ступни. У каждого человека есть стигмы, это и определяет нашу индивидуальность. Однако наличие 5 стигм одновременно должно настарожить и стать причиной подробного обследования.

Макса еще в роддоме смотрела генетик, именно на наличие стигм. Я тогда понятия не имела о них и их существовании. Да и диагноза на тот момент еще не было.Генетик же мне говорила: "Ну посмотрите - у него же не такие глаза, и нос не такой, и уши..." Так и говорила - не такой. А какой он должен быть? Тогда я ответа не получила, как и направления на обследование. В выписке только было написано - стигмы дизембриогенеза. А сколько и каких - история умолчала.

В поисках информации я пошла на иностранные сайты. Нет, ничего принципиально нового я там не обнаружила. Но зато нашла сайт, который создали родители детей с микроцефалией. У них есть фонд помощи детям с микроцефалией, так как старховка не покрывает все нужды семей по реабилитации таких детей, как не покрывает их и наша пенсия и все льготы вместе взятые. Эти родители собираются ни конвенции вместе с детьми. - и это не два - три человека. У них вообще принципиально другое отношение к инвалидности. Они не прячут детей, не стесняются их, они их просто любят и делают все возможное для их развития. И, что главное, поддерживают друг друга. Честное слово, это впечатляет. Посмотрите сами. Там есть и фото деток с микроцефалией разных национальностей и возрастов - глядя на них понимаешь, что микроцефалия дейтсвительно очень разная.

Если не знаете английского, можно воспользоваться инструментом Гугла - переводчик.

Пока читала этот сайт, пережила массу эмоций. И радость за них, и обиду за нас. Почему же мы так относимся к себе и своим детям? Мы все спрятались и живем в своих норках. В нашем городе я знаю всего две семьи с детьми-инвалидами, а ведь их тысячи. Причем с одной мамой мы познакомились в... Москве!
Надо меняться, ведь мы реально можем помогать друг другу, хотя бы делиться информацией. А кто может лучше понять и поддержать нас, если не такие же как мы сами?

И на последок хочу показать еще одну находку, на этот раз из Германии. У семьи два ребенка и оба с микроцефалией. Мама еще может шутить - "мы сорвали двойной джекпот." Очень позитивная семья. Жалко, что блог больше года не обновляется.

четверг, 1 октября 2009 г.

О льготе

Рано я радовалась. Вчера позвонили из налоговой и сказали, что у меня, как у стопроцентного собственника льготы по имущественному налогу нет. Вот если бы у ребенка-инвалида была льгота, тогда другое дело. Правда я не поняла, была бы льгота только у него или она бы распространилась на всю квартиру.