четверг, 29 января 2009 г.

Немного о Максе

Почему-то особые детки рождаются сразу с целым букетом заболеваний. Есть какое-то основное и множество сопутствующих. Хотя иногда основных тоже бывает много. И потом к ним вяжутся всякие простудные и инфекционные заболевания гораздо чаще. А они и так с самого рождения не обходятся без лекарств.

В нашем списке диагнозов основными были: микроцефалия, врожденный порок сердца, симптоматическая эпилепсия, транзиторный гипотериоз. Плюс недоношенность. Каждое из этих заболеваний способно само по себе вызвать отставание в развитии, а такой комплекс, кажется вообще не оставляет надежды на лучшее. Да у нас отставание в развитии очень серьезное, но потихоньку мы продвигаемся. К чему придем – не известно, и никто нам этого сказать не сможет. Но мы не отчаиваемся и верим в чудо, все равно больше ничего не остается делать.

Да и опустить руки мы не можем, потому что малыш у нас чудесный, улыбчивый и отзывчивый. Сейчас ему 1 год и 2 месяца и он может переворачиваться со спины на живот и обратно, стоит на четвереньках, голову держит с 1,5 месяцев (правда был период, когда это умение почти утратил), упирается ножками, если поставить, но быстро их поджимает, улыбается и смеется, знает нас всех, проявляет интерес к кошке, старается схватить ее за шкурку, интересуется окружающим миром, нравится когда его носят по комнатам и он может рассматривать все, берет игрушки, но не очень охотно, но уже начинает к ним тянуться (раньше они его не интересовали), его любимые предметы – мячи разные, особенно гимнастический, печатная продукция, шторыJ. А еще Макс играет в ладушки, но преимущественно после того, как ему покажешь, он охотно повторяет, на голосовую просьбу реагирует пока плохо.

среда, 28 января 2009 г.

Микроцефалия

Микроцефалия - дефект развития, в основе которого лежит уменьшение массы мозга. О микроцефалии говорят при уменьшении окружности черепа на 2 и более сигмальных отклонения.

Выделяют микроцефалию двух типов: первичную (простая, генетическая), являющуюся результатом воздействия вредного фактора на ранних стадиях внутриутробного развития, и вторичную (комбинированная, осложненная), развивающуюся в результате повреждения мозга в последние месяцы внутриутробного развития, в процессе родов и в первые месяцы жизни.

Окружность черепа уменьшена. Роднички и швы закрываются в первые месяцы после рождения. По мере роста лицевой череп все более преобладает над мозговым. Подавляющее большинство больных имеет различную степень интеллектуальной недостаточности. При первичной микроцефалии двигательная сфера относительно сохранена, неврологическая симптоматика выражена слабо. При вторичной микроцефалии имеются, как правило, значительное поражение моторики, чаще по типу детского церебрального паралича, судороги, интеллект страдает наиболее сильно.

Лечение микроцефалии

Такое же, как и при олигофрении. Лечение олигофрении условно можно разделить на симптоматическое и специфическое (воздействующее на причину заболевания).

При симптоматической терапии применяют лекарственные средства, стимулирующие мозговой метаболизм, витамины группы В, препараты рассасывающего действия, биогенные стимуляторы. При судорожном синдроме назначают систематический прием противоэпилептических средств.

Специфическая терапия возможна при фенилкетонурии и других энзимопатиях; при гипотиреозе (компенсирующая гормональная терапия тиреоидином); при врожденном сифилисе, токсоплазмозе (терапия антибиотиками, хлоридином и др.); при мозговых инфекциях у детей (антибиотики, сульфаниламидные препараты и др.). Эффективность лечения олигофрении тем выше, чем раньше оно начато.

Большое значение имеют коррекционные лечебно-педагогические программы и семейная психотерапия.

Взято здесь: http://medinfa.ru/12/mikrocefaliya/


понедельник, 26 января 2009 г.

Установки

Это я уже писала в другом своем блоге, но думаю, повторить здесь тоже будет не лишним.

Держать лицо очень трудно, особенно когда кругом одни проблемы и переживания. Но это необходимо, чтобы с этими самыми проблемами справиться. Помните совет, как бороться с депрессией и хандрой? Расправить плечи, высоко поднять голову и улыбаться, ведь в таком положении очень трудно чувствовать себя несчастной.
Такой способ имеет и еще одно практическое применение – вам отвечают тем же, т.е. улыбкой. А это уже много. К чему это я? А вот смотрю на своего сыночка, улыбаюсь ему, он мне отвечает тем же. И я по настоящему счастлива, ведь даже этой малости могло не быть. И каждый раз вспоминаю слова генетика, которая участвовала в обследовании Макса. Когда она увидела мое состояние и выражение лица, сказала:
- Сделай такое лицо, какое хочешь увидеть у ребенка. Если не можешь сделать – подойди к зеркалу и тренируйся. Когда получится, можешь общаться с ребенком.
Тогда я была напугана, встревожена, дня без слез не обходилось, пришлось часто повторять себе слова генетика и несчетное число раз возвращаться к зеркалу. Теперь я могу сказать, что у меня это получилось, когда я общаюсь с сыночком, не могу не улыбаться, не смотря на все наши проблемы. Для нас это уже достижение, он стал более эмоциональным, стал реагировать на свое имя и я с уверенностью могу сказать, что он знает своих родителей.
Так что, как говорилось в каком-то мультике «улыбаемся и машем»…

пятница, 23 января 2009 г.

Как все начиналось. Продолжение

В роддоме мы провели 17 суток. Основной причиной такого длительного там пребывания был высокий билирубин – 280. За это время удалось снизить его до 180.

Сразу после родов Макса у меня забрали и не сказали куда. Нашла я его сама следующим утром в отделении недоношенных. Он лежал под кислородной палаткой и медсестра, разрешившая посмотреть на него, сказала печальным тоном: «Синеет без кислорода мальчик». Под палаткой он был еще трое суток, периодически ее убирали, но нормально дышать начал только через трое суток. А на пятые мне его дали в первый раз на несколько часов, чтобы посмотреть как он отнесется к груди и как мы сможем с ним общаться. Пока он лежал отдельно, его кормили смесью из бутылочки и ел он очень плохо. Как же я была счастлива, когда его приложили к груди, а он с удовольствием стал сосать. Так он сделал свой выбор и остается верен ему до сих пор. Зато у меня из-за нервного напряжения и нескольких суток без ребенка, начались проблемы с молоком. Сначала оно сильно прибыло, так что грудь просто разрывало, а потом начало пропадать. Забегая вперед скажу, что периодическое пропадание молока у меня случалось еще не единожды. Я боролась за грудное вскармливание и выпила наверно тонну лактогонного чая и в итоге победила, вот уже больше года мамино молоко - основа питания Макса.

В роддоме нам сделали основные обследования, в том числе и УЗИ мозга. Результаты были вполне приличными, учитывая нашу недоношенность.

В полтора месяца нас госпитализировали, так как билирубин и не собирался снижаться. Там же обнаружили пневмонию. Пока Макса лечили от желтушки и пневмонии, параллельно делали его полное обследование. Через 3 недели нам вынесли не утешительный вердикт: врожденный порок сердца; микроцефалия, транзиторный гипотериоз. За день до выписки у Макса начались судороги. И мы задержались в больнице еще на 2 недели. С этого времени начали принимать противосудорожные препараты.

До двух месяцев Макс развивался практически по возрасту, даже не смотря на недоношенность. После начала судорог его состояние стало ухудшаться. Прожив дома всего две недели, мы снова легли в больницу. Судороги усилились, а состояние еще ухудшилось. В развитии произошел откат назад. С тех пор у нас началась задержка психо-моторного развития. И без того маленький родничок к пяти месяцам закрылся совсем.

воскресенье, 18 января 2009 г.

Как все начиналось

Начиналось все 21 ноября 2007 года так.
Немного попозже напишу более подробно о том, о чем еще не говорила.

суббота, 17 января 2009 г.

Обращение к родителям

Когда родился Максим и нам стал известен диагноз, я стала активно искать информацию в интернете. Но к сожалению, о микроцефалии, а именно этот диагноз стал нашим основным, информации было крайне мало и ограничивалась она несколькими словами из медицинских справочников. А что делать дальше, как воспитывать такого ребенка было не понятно. Сейчас, когда я уже кое-что узнала, пережила и приняла, решила, что здесь буду собирать всю информацию, которая была мне так нужна раньше. Возможно кому-то она тоже понадобится. Здесь же буду писать о своем опыте воспитания такого ребенка. Буду благодарно любой дополнительной информации и опыту родителей, воспитывающих деток с микроцефалией.