воскресенье, 27 января 2013 г.

Гостевой пост. Женечка.

Дорогие друзья, сегодня у меня большая радость, которой я хочу поделиться с вами. На мой призыв откликнулась мама Женечки, Оксана. Хоть она присоединилась к блогу совсем недавно, но смело решила поделиться с вами своей историей. И я с огромным удовольствием хочу познакомить вас с чудесным мальчиком Женей и его мамой Оксаной. 



Сейчас Жене 8 лет и вот, что рассказывает Оксана: 

Сыночка моего зовут Женечка.Родился недоношенным,ну так ставят 34-35 недель,но по моим подсчетам на неделю раньше срока. Беременность протекала нормально,за пару месяцев до родов ложили на сохранение,говорили что жалуюсь на болт,но жалоб не было с моей стороны.Была ЗВРП (задержка в развитии плода) по узи. Параметры при рождении практически идентичны голова и грудь-тютелька в тютельку.Только вот ростиком мы были 45 и весом 1800(чуток поменьше).
Когда начал держать голову не помню,месяца в 3-4 наверно.Переворачиваться начал где-то в 1,5 года,но после того как мы отлежали один курс в областной больнице для ДЦП. Садиться к 2 годам. Ходить начал в 3,5 года ,а к 4 основательно,но случились судороги на температуру и пришлось обучать ходьбе заново.
Одевается практически сам,тяжелее даются штаны и колготки.Кушать может вилкой если голоден,а так кормим сами.Хочет сам кушать,но сильно увазюкивается-не даем,зря наверно.Надо приучать.
Знает что опасно,что нет но все равно делает что ему надо,даже если нельзя и опасно.
Ходили в реабилитационный центр,там психолог  и массажист точно были ,а вот дефектолога нет.Дополнительно ни на какие занятия не ходили.Либо сад,либо в больнице психолог и логопед(правда последний всего 2 раза смотрел)Дома обучаем,все проговариваем по слогам,может повторять начнет.
Почитав про Максимку,я увидела своего сыночку.Они даже чем-то похожи внешне.Мой тоже очень любит стиральную машину,особенно в режиме отжима. Сам там крутит ,вертит все.Бывает приходиться по нескольку раз одну и ту же стирку ставит,как накрутит-и не разберешься  С компьютером то-же.Отключенная мышь или клавиатура-не нужны.Все только рабочее подавай.Тут вот на елки запал.Даже научился Ёка(ёлка)говорить.
Как только родился - сразу нашли невропатолога,ходили платно(инвалидность до года нам не оформляли).Кололи уколы,пили лекарства.Мы столько болели за первый год своей жизни(бронхитом)что уже и не помнишь всех лекарст. В 8 месяцев переехали в Московскую область.В год оформили инвалидность и направили нас в областную больницу для ДЦП. Пролежала там 7 раз за 4 года,не напрасно(ну я так считаю,хотя некоторые врачи говорят что и сам бы он дошел до своего прогресса -и без лечения.но думаю они не правы). 
Ребенку в малом возрасте разрешалось в принципе все(да и сейчас многое не запрещается))Очень любил рвать газеты-лежали на уровне его рук стопками.Рвалось безжалостно на мелкие кусочки (но я думаю что для мелкой моторики это было полезно). 
В принципе с руками проблем не было,а вот ходить...В год и три месяца,когда мы впервые легли в областную больницу,мой сынуля не мог даже переворачиваться на бок,только приседал если его поставить к быльце кроватки.Началось лечение-начался прогресс. 
Еще у нас были судороги на температуру в 4 года,и пришлось заново его ставить на ноги и учить ходить.Вывозила на море,вырабатывала иммунитет.Хорошо что у меня на юге есть дом в деревне,там раньше бабушка жила моя,так же живет родственники сейчас.Езжу туда каждый год.Там лето,фрукты домашние.Постоянно пьем козье молоко,натуральное  сразу из под козы))) 
Какое лечение нужно таким деткам-любовь и ласка,самое главное лечение.Вот вычитала что иппотерапия и дельфинотерапия полезны .Решились съездить к дельфинчикам-дороговато конечно(от 40 000 рублей-проживание и лечение,без питания).но если все нормально с деньгами будет-обязательно поеду,посмотрю.Может говорить побольше начнет или на горшок будет просится.Это вот самое главное сейчас для меня-горшок.
Ну вот в принципе и вся наша история.

Я же надеюсь, что Оксана хоть иногда будет рассказывать нам об успехах Жени. 

пятница, 25 января 2013 г.

2012-ый год в фотографиях

Собрала в один альбом фотографии Максима за 2012 год. Оказывается мы мало его фотографируем. Из всех фотографий, наверно половина сделана дочерью, поэтому часто встречаются фотографии с обрезанной головой. Фотограф ещё учится:))

Кликайте на ссылку 2012-ый в фотографиях и переходите в мой веб-альбом.

пятница, 18 января 2013 г.

Курс института Глена Домана в России

Внеплановый пост:)) На всякий случай даю ссылку всем заинтересованным на информацию о ВОЗМОЖНОМ проведения курса для родителей института Глена Домана. Почитайте там еще и комментарии, в них есть информация, как и где записаться на предстоящий курс, если он состоится, конечно. Но, я надеюсь, что состоится. 

четверг, 17 января 2013 г.

Блогу Жизнь по МАКСИМуму 4 года!

Сегодня, 17 января 2013 года, блогу Жизнь по МАКСИМуму исполнилось 4 года!!! УРА!!! 
За эти 4 года я получила много благодарностей за то, что веду этот блог. Мне это очень приятно, скрывать не буду. Значит я не зря затеяла это дело.

И я благодарю вас, мои дорогие постоянные читатели, за то, что вы все эти годы делите со мной мои радости и делитесь своими,  помогаете пережить мои печали и рассказываете о своих. Без вас эта затея с блогом просто бы не состоялась.

Я рада приветствовать и новых читателей, надеюсь, что для вас блог будет таким же полезным, как для тех, кто читает его уже давно. Буду искренне рада, если и вы станете постоянным читателем!

Мне приятно, что блог по прежнему нужен людям, о чем мне часто пишут в письмах, но мне хочется сделать его еще более полезным и интересным, в связи с этим, прошу вашей помощи - ответьте, пожалуйста, на ряд вопросов и отметьте то, что вам хотелось бы видеть в дальнейшем в материалах этого блога. Можно выбирать несколько вариантов ответа. Если выбираете "Другое", напишите свои предложения в комментариях к этому посту.

Опрос, как всегда, висит в верхней части правой боковой колонки. Высказать свое мнение можно будет до 17 февраля этого года. И как всегда анонимно))

Удачи, и до встречи на страницах блога!

Кстати, вот темы ближайших публикаций на январь-февраль:

2012 в фотографиях
Наша няня
Что можно делать для пользы ребенка прямо здесь и сейчас
О долгах и ответственности (название рабочее, скорее всего будет изменено)

понедельник, 14 января 2013 г.

Инструкция по спасению

У меня часто стало получатся так - задумаешься над каким-то вопросом, как через некоторое время откуда-то приходит ответ - то рассылка в тему придет, то прочитаешь что-то, или услышишь обрывок фразы, который натолкнет на мысль.

Вот и сейчас я несколько дней раздумывала на тему, как же донести до читателей блога мысль о необходимости уделять внимание СЕБЕ тоже, а не только ребенку.Уже неоднократно высказывалась на эту тему, но в ответ - тишина, которую я ощущаю физически. И даже сопротивление и возмущение какое-то чувствуется, вроде как это, думать о себе, когда ВСЁ время уходит на ребенка. Хотя никто мне и слова в ответ не написал. Я могу ошибаться, но знаю точно, что большая часть родителей все силы бросила на ребенка, не оставив для себя ни -че-го. 

Ответ пришел в одной из рассылок, где в качестве примера приводилась инструкция из самолета. Так вот, если вы летите с ребенком и случилась аварийная ситуация, так, что придется надевать кислородную маску, то в первую очередь надо позаботиться о себе (!) и только потом надеть маску на ребенка. 

Помню, когда я впервые осмысленно, то есть будучи взрослой, изучала инструкцию, то этот пункт меня возмутил до глубины души, потому что, как мне казалось, надо сначала спасать тех, кто беспомощен. 

Потребовалось некоторое время, чтобы осмыслить это правило и принять его. Теперь я уверена, что да, сначала надо позаботиться о себе, чтобы иметь возможность позаботиться о ребенке. 

Представьте, что вы сначала надели маску на ребенка. Но, если за это время успели потерять сознание, то у вашего ребенка, даже в маске, шансы на спасение значительно понижаются или сводятся к нулю. Ваши при этом тоже. Вы сможете вынести ребенка на себе, даже если он потеряет сознание, он вас не вынесет, и будет также беспомощен, даже имея доступ кислорода.

Думаю, что, если говорить образно, мы с нашими детьми находимся в одном самолете, который потерпел аварию. Соответственно, ситуация это кризисная и, прежде чем кидаться на спасение ребенка (я в курсе, что в первые годы вмешательство может давать наибольшие результаты), убедитесь, что вы сами обеспечены кислородом, то есть тем, что будет питать вас жизненными силами. Учитывая пожизненную перспективу, это очень важно. Убедитесь, что у вас есть точки опоры как внутри вас, так и во внешнем мире, которые будут питать вас все то время, которое вы посвящаете ребенку. Чтобы не выгореть раньше времени, не потерять ориентиры, не сойти с ума от слишком сложной задачи.

О том, как можно себя поддержать, напишу позже. Но буду рада, если вы поделитесь в комментариях, как вы помогаете себе справиться с ситуацией.

А вот картинка в качестве иллюстрации.

четверг, 10 января 2013 г.

В продолжение разговора о благотворительности и не только

Да, так долго молчала, а тут прямо каждый день пишу. Но сегодня есть повод, пройти мимо которого не могу. В блоге аншлаг! На момент написания этого поста количество просмотров перевалила за тысячу.

Такого не было за всю историю блога, к счастью тема микроцефалии не столь популярна в силу ее ограниченного распространения.

А причина в том, что после вчерашнего эфира передачи "Пусть говорят" про семью Ромы Григорьева, у которого микроцефалия, народ стал активно интересоваться, что же это такое.


Вот этот выпуск.


Я никак не буду оценивать то, что происходило в студии. Скажу только, что Иру я знаю, конечно, виртуально. Она подписана на этот блог и одно время мы общались по электронной почте. Более полутора лет мы не общаемся, по моей инициативе. Я прекратила отношения после их поездки в Крым на курс реабилитации к специалистам, к которым она попала по моей рекомендации. В тот раз все закончилось не очень красиво, мне об этом рассказали люди, там присутствовавшие и которых я знаю лично не один год. Там было нечто похожее, только в более откровенной форме, так как не надо было стесняться миллионов зрителей.

Я не поддерживаю такой образ мыслей и такое отношение к жизни ни как, даже в виде сочувствия или жалости. В этих вопросах я категорична, возможно излишне. Но в таком случае я просто не знаю, что сказать человеку, как его поддержать и чем помочь. Надо сказать, что со мной она общалась нормально, не считая послекрымских претензий ко всему миру.

Возвращаясь к теме благотворительности, которую я начала несколько дней назад, скажу, что это ярчайший пример дисбаланса, о котором я говорила. Тут получается наоборот - приходит много, а в ответ претензии и агрессия. Потому что установка такая - я жертва обстоятельств и все вокруг виноваты и должны. Соответственно жизнь будет создавать именно такие ситуации. 

Мы все в разное время оказываемся и в ситуации дающего, и в ситуации просящего, и в ситуации принимающего. 

И есть сложившиеся веками законы - божеские, вселенские, просто человеческие, кому как больше нравится:

Никто никому ничего не должен.

Давай - с искренней радостью  и от избытка.

Проси - у того, кто может дать то, что ты просишь. А если у него нет этого, поблагодари за то, что выслушал и проси у другого. Без претензий.

Принимай - с искренней благодарностью.

Что посеешь, то и пожнешь.

Недавно встретились такие слова, не знаю чьи, но очень правильные:

Если не нравится то, что получаешь, начни отдавать что-то другое.

Я от души желаю Ире выйти из штопора, хоть это и сложно, но возможно при условии, если фокус внимания будет смещен с претензий и обид на прощение и благодарность, с проблем сына, которыми жизнь не ограничивается, на себя любимую и единственную - на решение своих личностных проблем.

И нам всем желаю о себе не забывать. Потому что мы - очень важный фактор успеха наших детей. 

среда, 9 января 2013 г.

Объявление + предложение

Друзья! Меня потянуло на улучшение блога. Кое-что уже сделала. Есть идеи, которые пока еще не воплотила. В скором времени задам вам несколько вопросов по улучшению содержания блога.

А пока поделюсь тем, что новенького появилось уже сейчас.

1. Добавила прикрепленное сообщение, которое будет вверху всех сообщений. Его задача - поприветствовать новых посетителей, рассказать им кратко об идее блога и познакомиться. 

2. Сделала отдельную страничку в помощь посетителям блога - Путеводитель по блогу. Загляните, возможно и для вас будет что-то интересное, о чем-то не знали, чем-то не пользовались, куда-то не заглядывали. 

3. В боковую панель добавила: 
- гугл переводчик
- свою визитку с фейсбука, так что присоединяйтесь и там! Одна просьба - пишите небольшое сообщение, что вы с блога, чтобы я понимала кто есть кто.
- список блогов родителей "особых" детей. Если у вас есть блог, но я о нем еще не знаю - познакомьте нас!:))

Вот такие новшества есть на данный момент.

Предложение!

А еще у меня возникла идея публиковать гостевые посты. То есть всем интересно, как развивается ребенок с таким диагнозом, как он растет, какие успехи, как все меняется с возрастом, но я такой информацией не обладаю, если только капелькой. Поэтому предлагаю тем, кто к этому готов - пишите ваши истории, добавляйте фотографии, присылайте их мне на почту, я их опубликую с вашим авторством (так, как вы сами себя назовете). Для этого специально сделаю рубрику под гостевые посты. Если готовы писать периодически, а не разово, то сделаю рубрику специально под вас. 

Если вы готовы к такому сотрудничеству, то в письме надо указать: имя ребенка, возраст, дату написания, диагнозы, ситуацию с развитием - когда что начал делать, что уже умеет, что любит, какие успехи, где лечились, где развивались и корректировались, с какими специалистами работали, какие результаты это дает (ваше мнение, естественно), а также то, что посчитаете нужным. Фотографии приветствуются. 

Обратите внимание - постарайтесь включить в ваше сообщению всю информацию, которую я изложила выше, пишите исходя из того, что вам самим было бы интересно узнать, так, чтобы мне не пришлось вести с вами длительную переписку и задавать дополнительные вопросы.

Надеюсь на ваш отклик и жду ваши письма!

вторник, 8 января 2013 г.

Итоги опроса об участии в благотворительных акциях

Итак, опрос об участии в благотворительных акциях давно закрыт, его итоги я разместила на странице ОПРОСЫ. Как всегда благодарна всем, кто принял в нём участие! Очень рада, что большинство проголосовавших участвуют в благотворительности. 

А теперь хочу сказать несколько слов о том, почему меня заинтересовала такая тема.

Мы все с вами оказались в очень непростой ситуации. Кажется, что она ужасна, себя бывает очень жалко, да и окружающие тоже относятся скорее с жалостью, чем воспринимают ситуацию просто - ну есть да есть такой ребенок в семье. Таков менталитет. Однако, чем больше вы сами ощущаете себя хорошо, чувствуете свою силу, уверенность, не воспринимаете ситуацию с ребенком, как трагическую, тем меньше вокруг людей жалостливых и неадекватных. 

При чем здесь ваша благотворительность, да и моя тоже? Для меня связь прямая. Как мне кажется, творить благо, то есть отдавать что-то безвозмездно, может только тот, кто понимает, что не подавлен ситуацией, кто силен внутренне, кто наполнен и кому есть, что отдавать. 

Кстати, отдавать можно не только нечто материальное, делиться можно многим, например, знаниями, информацией, радостью, счастьем, благодарностью и т.п. Так что, этот блог тоже вариант моего участия в благотворительности. Также как и моя деятельность в общественной организации, она тоже безвозмездна. Также участвую и деньгами, и вещами, достаточно часто. 

Чем больше отдаешь, тем больше получаешь обратно. Это проверена на личном опыте. Да, я была и с другой стороны благотворительности - принимала и принимаю помощь, в том числе материальную, от других людей, за что  бесконечно им благодарна! Кстати, для меня принять помощь оказалось гораздо сложнее, чем давать ее другим. И этому тоже надо учиться, потому что, если не умеешь принимать, то ничего и не придет в ответ на то, что даешь ты. Тогда очень легко нарушить баланс принятия и отдачи.

А когда  этот баланс нарушается, то оказываешься в состоянии дефицита, когда отдавать нечего. Помните наше не столь далекое прошлое, когда все было в ограниченном количестве? То есть, если не отдавать ничего, то и приходить будет столько же, то есть ничего. И здесь тоже свой круговорот - чем меньше отдаешь, тем меньше получаешь. 

Выйти из этого состояния легко - просто начать отдавать, по чуть-чуть, но искренне, из состояния наполненности, а не дефицита. Например, вы давно читаете этот блог, но никогда не писали комментарий - напишите! Вот с таких мелочей все и начинается.

Я благодарна тем людям, которые в опросе честно ответили, что никогда не участвуют в благотворительных акциях. Это смело и честно, что достойно уважения. Хотя, я уверена, что если посмотреть на благотворительность шире, то наверняка они это делают, даже не зная об этом. Важно сместить фокус и настроить канал приема-отдачи.

А зачем, можете спросить вы, я все это так длинно излагаю. Как-то я поняла, что жизнь изменилась навсегда, а значит надо в ней навести порядок, сделать так, чтобы и в изменившихся условиях, можно было жить хорошо, во всех сферах. А для этого надо научиться отдавать и принимать, это очень важно. 

Кстати, у благотворительности есть и еще один эффект, терапевтический:)) Не так давно прочитала у психологов, что легче всего кризисные, стрессовые ситуации переживает тот, кто не погружается в свою проблему с головой, а помогает решить их другим людям. То есть, когда вы делаете что-то для другого, вы переносите фокус внимания с себя на него, и, возможно, сами того не осознавая,  помогаете не только тому, которому что-то отдаете и как-то помогаете, но в первую очередь себе самому! Вполне вероятно, что моя психика, чтобы выдержать свалившуюся на меня ситуацию, нашла такой вариант, как этот блог:)) Помню свою растерянность, когда ничего не могла найти по теме, никаких примеров. Было страшно. Решила, что в таком состоянии нахожусь не только я, а значит нужно и можно это исправить. Ничего другого на тот момент я придумать не могла.

А что вы думаете об этом?