среда, 14 октября 2009 г.

Микроцефалия. Дети с микроцефалией

Я снова хочу поговорить о микроцефалии. Хотя, вряд ли я скажу что-то новое. Я по-прежнему ищу ответы на свои вопросы - почему, что стало причиной и что делать дальше, и не нахожу их.

Микроцефалия очень разная. Практически каждый случай уникален.
Основные причины: алкоголь и наркотики на ранних стадиях беременности, заражение корью, ветрянкой или циталомегавирусом, токсическое отравление во время беременности и генетические нарушения. Но, большиство родителей так и не могут понять - что же причина микроцефалии в их случае.

Основные признаки микроцефалии: маленький родничок, окружность головы ниже нормы более чем на два сегмента, большой нос и оттопыренные уши, плоский затылок, большая лицевая часть головы и маленькая мозговая. Иначе эти признаки называют стигмами дизембриогенеза, то есть аномалиями развития, по которым можно установить диагноз или определить направление обследования. Проверяют форму черепа, лицо, глаза, уши, нос, рот, шея, туловище, кисти и ступни. У каждого человека есть стигмы, это и определяет нашу индивидуальность. Однако наличие 5 стигм одновременно должно настарожить и стать причиной подробного обследования.

Макса еще в роддоме смотрела генетик, именно на наличие стигм. Я тогда понятия не имела о них и их существовании. Да и диагноза на тот момент еще не было.Генетик же мне говорила: "Ну посмотрите - у него же не такие глаза, и нос не такой, и уши..." Так и говорила - не такой. А какой он должен быть? Тогда я ответа не получила, как и направления на обследование. В выписке только было написано - стигмы дизембриогенеза. А сколько и каких - история умолчала.

В поисках информации я пошла на иностранные сайты. Нет, ничего принципиально нового я там не обнаружила. Но зато нашла сайт, который создали родители детей с микроцефалией. У них есть фонд помощи детям с микроцефалией, так как старховка не покрывает все нужды семей по реабилитации таких детей, как не покрывает их и наша пенсия и все льготы вместе взятые. Эти родители собираются ни конвенции вместе с детьми. - и это не два - три человека. У них вообще принципиально другое отношение к инвалидности. Они не прячут детей, не стесняются их, они их просто любят и делают все возможное для их развития. И, что главное, поддерживают друг друга. Честное слово, это впечатляет. Посмотрите сами. Там есть и фото деток с микроцефалией разных национальностей и возрастов - глядя на них понимаешь, что микроцефалия дейтсвительно очень разная.

Если не знаете английского, можно воспользоваться инструментом Гугла - переводчик.

Пока читала этот сайт, пережила массу эмоций. И радость за них, и обиду за нас. Почему же мы так относимся к себе и своим детям? Мы все спрятались и живем в своих норках. В нашем городе я знаю всего две семьи с детьми-инвалидами, а ведь их тысячи. Причем с одной мамой мы познакомились в... Москве!
Надо меняться, ведь мы реально можем помогать друг другу, хотя бы делиться информацией. А кто может лучше понять и поддержать нас, если не такие же как мы сами?

И на последок хочу показать еще одну находку, на этот раз из Германии. У семьи два ребенка и оба с микроцефалией. Мама еще может шутить - "мы сорвали двойной джекпот." Очень позитивная семья. Жалко, что блог больше года не обновляется.

Комментариев нет:

Отправить комментарий