среда, 29 апреля 2009 г.

Внешние данные

Наверняка родителей, деткам которых поставлен диагноз микроцефалия, интересуют и антропометрические данные таких детей.

Расскажу на примере Макса. Сейчас ему 1 год и 5 месяцев, но выглядит он примерно на 8-9. Рост сейчас точно сказать не могу, но около 78-ми см. Вес 8 кг, держится на таком уровне уже несколько месяцев. Хотя это скорее наши особенности: ест очень плохо, основная еде - грудное молоко. Кормим кашами, пюрешками и фруктовыми, овощными и мясными, но он их если и ест, то в очень ограниченном количестве, явно меньшем, чем ему положено по возрасту. На такое телосложение могло еще повлиять и то, что родители его, то есть я и муж, не крупные, хотя вполне упитанные:) А еще то, что мы несколько месяцев пили противоэпелептический препарат, который изначально был разработан для нужд энодокринологии как сжигающий глюкозу, то есть для похудения. Препарат называется топамакс. Хоть мы его уже несколько месяцев не пьем, но вес не набираем все равно. А до 7-ми месяцев Макс был очень даже упитанным малышом и рос практически по нормам для здоровых малышей, даже не смотря на недоношенность.

Не смотря на то, что сын довольно таки щуплый, он очень активный и веселый. Много двигается, ползает... Был замечен при попытке подняться у дивана.

Кстати, при таком щуплом телосложении наша маленькая головка смотрится более-менее гармонично.

В больнице я видела мальчика полутора лет, он покрупнее нас и почти не отличается по комплекции от сверстников.

Да и вообще микроцефалы значительно меньше обычных людей.

понедельник, 20 апреля 2009 г.

Наши достижения

Пока мы с Максом не ходим ни в какие реабилитационные центры. Во-первых, у нас он всего один и чтобы попасть туда нужно направление, которого пока нет. Поэтому занимаемся дома. Хотя, это громко сказано. Вторую неделю ему немного недомогается – насморк и кашель. Из-за этого даже гимнастику практически не делаем, только на его любимом мячике катаемся. А еще, я дала ему полную свободу и он с интересом изучает окружающее пространство. Ползает, хоть и по-пластунски, но очень активно и много. Проползает всю квартиру и ползет туда, куда ему надо. Меня может найти в любой комнате. Интересуется всеми «неправильными» вещами – проводами, кошкиным туалетом, колесами коляски, системным блоком. Особенно ему нравится перезагружать компьютер:) А я в восторге и умилении. Вы же меня понимаете?:) Вот такая у нас сейчас программа развития.

Еще стал интересоваться игрушками, брать их в руки и даже катать машинки. Любит, когда с ним играют в мяч: садимся друг напротив друга и катаем мячик. Макс очень доволен.

А еще он стал хорошо сидеть и может сам сесть из любой позиции, а потом переместиться обратно. Может сидеть на коленочках и что-нибудь перебирать в руках.

Но вот с пониманием речи, по-моему, у нас проблемы. Мне кажется, что он даже не знает своего имени, я не могу его дозваться. Хотя, когда он лезет, например к кошкиному горшку, я его окликаю по имени, не громко, чтобы не напугать, он сразу же разворачивается с видом: «А я что, я ничего, я мимо ползу». То есть какая-то реакция все равно есть, во всяком случае он знает, куда ему нельзя…

Вот так мы растем и развиваемся.

понедельник, 13 апреля 2009 г.

Что я еще знаю о микроцефалии. И чего о ней не знаю.

Собственно говоря, до сих пор у меня не так много знаний о нашем основном заболевании - микроцефалия. В медицинских справочниках говорится о том, что это маленький объем головы из-за маленького объема мозга. Вот почти и вся справочная информация. Дальше выясняется, что микроцефалия бывает первичная и вторичная, в зависимости от того, когда и при каких обстоятельствах произошло поражение мозга. Я до сих пор не знаю, какая у нас микроцефалия. Врачи сами не могут определиться.

При микроцефалии всегда страдает интеллект, в большей или меньшей степени, вплоть до слабоумия.

Микроцефалия не лечится. Так что с диагнозом вряд ли можно будет расстаться, если только он не ошибочный.

Диагностировать микроцефалию можно не сразу, а через несколько лет жизни. Т.е. ребенок развивается как обычный малыш до определенного возраста, а потом развитие останавливается, так как ресурса мозга больше не хватает. Об этом мне говорила наша невролог и я читала рассказ мамочки, дочери которой поставили диагноз микроцефалия в возрасти шести лет. А до этого развитие шло очень хорошо.

Иногда встречается сочетание микроцефалии с гидроцефалией, хотя некоторые врачи это отрицают, так как это взаимоисключающие понятия. Микроцефалия - голова маленькая, гидроцефалия - голова большая. Но у нас, при маленькой голове вокруг мозга еще наблюдается скопление жидкости, которое нам написали как наружная гидроцефалия. Так у нас получается два в одном. Наша жидкость скорее всего получилась из двух больших арохноидальных кист, которые в 2 месяца были, а в 7 их уже не обнаружили, зато появилась наружная гидроцефалия.

Не встречала ни в одном реабилитационном центре, что лечатся дети с микроцефалией. НИ В ОДНОМ. Зато лечат или восстанавливают с задержкой психо-моторного развития. Это как раз наш случай.

К сожалению, в самой оптимистичной книге, касающейся проблем детей с повреждением мозга "Если у вашего ребенка повреждение мозга" Глена Домана, тема микроцефалии не затрагивается. И даже наоборот, где-то проскальзывает, что все возможно, "если это не микроцефалия".

Не всякая голова с объемом, меньшим нормы, обязательно микроцефалия, стоит учитывать наследственность и общие внешнии данные и пропорции.

четверг, 2 апреля 2009 г.

Несколько слов об эпилепсии и не только

И еще несколько замечаний по поводу эпилепсии. Я, конечно же, не претендую на какую-либо авторитетность и т.п., просто хочу дать пищу для размышления.


Так вот, по мнению многих врачей в России любые судороги принято считать эпилепсией и лечить. На всякий случай. Я не призываю отказаться от лечения эпилепсии. А вот адекватных врачей искать надо. Существует огромное количество видов судорог и не у всех причиной является эпиактивность. То есть не все судороги это непременно эпилепсия. Возможно, что в нашем случае доктор тоже перестраховалась, поэтому сразу начали лечение. Правда она всегда делала оговорки, что у таких маленьких (когда судороги начались, Максу было всего 2 месяца) очень сложно ставить диагнозы и делать прогнозы. Однако, сомнения и у нее, очевидно, были, не зря же направила нас в Москву. И спасибо ей за то, что все-таки назначала нам стимулирующие препараты и массаж, и ЛФК, хотя в практике российских эпилептологов это не допустимо.


За границей к эпилепсии другой подход. Там и другие препараты применяются, и другие методики лечения, и оперативное вмешательство. Методика Глена Домана звучит весьма обнадеживающе. Основные моменты изложены в его книге Если у вашего ребенка повреждение мозга…. Сечас по его методике лечат в Институте Достижения Человеческого Потенциала. Наши методы реабилитации грешат единообразием, то есть для всех детей, которые попали на реабилитацию применяются типвые методы, с небольшими изменениями, исходя из диагноза. В этом же институте индивидуальный подход. Сначала ребенка тестируют, оценивают его состояние, а затем разарбатывают программу реабилитации. Обучают родителей и они уже сами потом занимаются дома. Периодически программа корректируется, по мере изменения состояния малыша. Жалко только, что институт этот находится в Америке и доступен не многим. Но по схожей методике в Европе работает Бажена.

Для россиян все это доступно только при наличии достаточно больших денег, чтобы пройти лечение за границей.


Уже после поездки в Москву, мы были у уролога, она просмотрела все наши выписки и сказала, что эпилепсия совсем не обязательна у детей с микроцефалией. Судороги могут возникать из-за нехватки кальция, прием которого сильно ограничивается из-за маленького родничка, чтобы он не зарос слишком быстро. Это объяснение меня как-то сразу успокоило и вроде как все встало на свои места. С тем и живем – нет у нас эпилепсии, а есть недостаток кальция. И поездка в НПЦ была весьма полезной при таком раскладе. Иначе, совершенно не известно, сколько мы еще бы лечились.