понедельник, 15 февраля 2016 г.

Всем привет! Максимкины новости.

Здравствуйте, дорогие друзья! 

Похоже я побила собственный рекорд по отсутствию в блоге. Спасибо, что не смотря на это вы все-таки остаетесь с нами. Я знаю, что вы бываете здесь и ждете наших новостей. Со многими мы общаемся вне блога, с некоторыми теперь даже знакомы лично. И каждый раз я обещаю написать, но до сих пор этого не сделала по разным причинам. 

Исправляюсь:) Правда не могу обещать, что буду появляться часто и сколько-нибудь регулярно. 


Сейчас расскажу о Максе, а потом, если не сдуюсь, напишу почему так долго мне молчалось:)

Итак. У нас все хорошо. Новостей за эти два с лишним года столько, что уже даже не знаю с чего начать. Пробегусь вкратце по основным моментам.

Во-первых, Макс физически вырос, хотя все такой же тощий и всего-то 19 кг в его 8 лет при росте примерно 120 см, точнее померить не дает. Голову я все это время не мерила, Но вот сейчас, специально для блога, замерила - 47 см. Последний замер, оказывается, был в 2012 году, за 3 года голова подросла на 5 см.

Во-вторых, он стал заметно лучше соображать. Очень любознательный и наблюдательный. Знает основные цвета, основные фигуры. Знает животных, особенно домашних, может показать как они "говорят". Знает времена года и природные явления. Всегда, когда выходим на улицу, обращает внимание на все вокруг - цвет неба, листьев, дождь, снег, состояние асфальта (мокрый, сухой, почищенный от снега или нет).
Отличает буквы от цифр. Одно время был интерес к счету на пальцах. Но быстро сдулся, так как уже 2 показывал по одному пальцу на обеих руках. А показать "3" уже совсем никак не получается, не слушаются пальчики. А на предметах считать не хочет. Был даже устный счет, повторял до 8, Слышалось что-то похожее, но очень быстро надоело  и теперь никак.


А еще, как ни удивительно, но у Максима есть хорошее чувство юмора. Он не только понимает простые шутки, но и сам может пошутить на доступном ему уровне.

Так же он очень эмоциональный. Причем эмоции у него яркие. Чаще всего проявляет их к месту и по теме. Но бывает, что не может с ними совладать, когда сердится особенно. Тут ему сложно справиться, поэтому может драться, правда только с самыми близкими, на улице ведет себя прилично. Сейчас замечаю, что борется с собой, когда сердится так, что хочется драться, но если рядом есть посторонние, то старается сдерживаться, ему уже неловко становится за свою слабость. Также он чувствителен и к настроению других. Особенно к моему. Если понимает что я расстроена, жалеет меня - гладит, целует, обнимает.
Обижается, если  с ним поступили несправедливо. Например, я не разобравшись, поругала его за то, чего он не делал.

В общественных местах ведет себя прилично. Мы регулярно пользуемся общественным транспортом, бываем в театрах, кино, на концертах, в цирке и в кафе. Даже длинные представления в антрактом высиживает, Хотя к концу уже стремится уйти, постоянно спрашивает:"Всё?")) Кафе оооочень любит, иногда сам предлагает пойти туда. 

У него явно есть воображение. Например, может взять какой-то предмет и приписать ему какие-то качества, играя с ним, так, как будто он обладает этими качествами. Наблюдаются и зачатки абстрактного мышления.

Уже совершенно определенно Максим левша.

Уже сейчас совершенно четко видно круг его интересов - окружающий мир и техника. Причем второе явно доминирует. Он технарь до кончиков пальцев. Обожает все, что с моторчиком. Сразу же определяет предметы, в которых есть двигатель, а также которые светятся, крутятся и издают звуки. Бабушка всегда зовет его, чтобы запустить стиральную машину)) Купили новую, специально я замочком от детей. Не тут то было, Максим пару раз понаблюдал, а теперь сам запускает машину и ставит замок от детей)) а при необходимости и снимает. Умеет пользоваться розетками, выключателями, кранами (открывает и закрывает, делает себе теплую воду).

Любит воду, летом из речки  не вытащить. Этим летом ездили в лагерь на Байкал. Ему очень понравилось, даже стал говорить что-то очень похожее на Байкал.

Стал лучше двигаться, очень подвижный. Он очень сильный, не смотря на то, что худой. 

Крупная моторика немного улучшилась, наконец-то научился самостоятельно пить из кружки, причем выбирает экземпляры покрупнее. Раньше у него руки выворачивались как бы наружу и он не мог поднести ее ко рту, потому что она у него наклонялась в противоположную сторону. С ложками и вилками тоже стало получше, но есть самостоятельно не любит. Теперь не только откручивает крышки у бутылок (даже такие, которые с защитой от детей), но и закручивает.

Мелкая моторика тоже немного подтянулась. Но тут еще работать и работать. Да еще и над координацией рука-глаз, а также задействовать две руки. Это у нас бывает только по случаю большого интереса к деятельности, что в свою очередь случается не часто))

Ну и самое главное - у Максима проклюнулась речь! Пока она очень примитивная - это только первое лицо единственное число. И то слова могут быть сильно урезаны. Например, он начинал говорить пылесос - "пасос", теперь это всего лишь "сос", мороженое - сначала "орожен", теперь "орж". Любит сложные длинные слова, мороженое, игрушечный, микроволновка, колбаса, пылесос, розетка. Вообще словарный запас не считала, но уже несколько десятков. Стали появляться фразы даже из трех слов. 
А начиналось все с жестов, с движения тела и мимики. Так что теперь с ним можно вполне прилично пообщаться. Когда хочет что-то объяснить, использует весь свой арсенал. Можем обсудить где были и что видели. Что-то повспоминать. Рассказывает мне что-то, что случилось за время моего отсутствия. В общем, уже значительно интереснее и проще.

Сейчас раз в неделю ходит на развивающие занятия в мини группу. Это больше для социализации, чтобы учился взаимодействовать и делать что-то в коллективе, так как он единоличник. И два раза в неделю в дом детского творчества в кружок "Мастерим сами" в группу таких же товарищей. Конечно, сам он мало что может сделать, но тем не менее ему нравится, делаем рука в руке.

Ну и сложности есть, конечно. Во-первых, одеваться сам не может. сейчас учится надевать штаны. Получается только с помощью.

Во-вторых, туалет. Всего полтора года как стал писать в ведро. На горшок так и не садится, как и на ведро или унитаз. У него фобия какая-то, а заодно и ко всем туалетным комнатам, даже дома. Это сильно усложняет жизнь.

Ну и, в-третьих, это сопутствующий диагноз. Как-то я даже хотела написать об этом отдельный пост и назвать его "Самый неоптимистичный пост", но так и не сложилось. Ну и ладно. В три с половиной года Максиму поставили тяжелую умственную отсталость. Как потом сказала другая психиатр, для такого возраста это сильно тяжелый диагноз, но исправить его можно либо коллегиально, либо через психиатрический стационар. Это не наш вариант совершенно, так как он все равно посторонним людям в том возрасте ничего, что знает не покажет. Ну, и как сказала психиатр, что даже более легкий диагноз не сильно то изменил для нас ситуацию, так как для таких детей в нашем городе ничего нет. И ИПР у нас пустая, ничего ему не положено, никакое развитие, только уход. А 2,5 года назад инвалидность установили до 18 лет. Так что мы теперь совсем свободные, так как получили практически пожизненное освобождение от государственной поддержки. Но мы не печалимся по этому поводу. Работаем в общественной организации с властью над тем, чтобы хоть что-то для них появлялось. Сдвиги есть. Нас слышат. И пытаются сделать хоть что-то в существующих условиях.

А тем, кто дочитал в награду Максины фоточки. Вот такой он стал))

































8 комментариев:

  1. Здравствуйте! Как здорово ВЫ вместе проводите время! Особенно впечатлило фото в парикмахерской. Моя дочурка, которой в январе стукнуло 4 года, с трудом даёт её расчесать. Мы вынуждены ходить с прической "Я у мамы вместо швабры". Но когда ходим в общественные места, всё таки вынуждены терпеть, ради красоты.
    Я считаю, что у Максима замечательные сдвиги. Он чудесный малыш.
    Пишу Вам впервые. Сегодня открыла свою почту и увидела Ваше письмо (не помню, видимо, подписана на Вас). Спасибо, за то, что делитесь информацией, это очень помогает!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо за добрые слова! Если посмотреть по фотографиям, то Максим на них часто обросший. Поход в парикмахерскую для него испытание)) поэтому откладываем это дело как можно дольше. Но у нас мастер хороший, благодаря ей Максим все-таки преодолевает свои страхи и сдается. Также не любит мыть голову, расчесываться, стричь ногти. Но сейчас уже понимает, что делать это надо и дает спокойно все сделать))

      Удалить
  2. Часто вспоминаю о вас и очень рада, что появились новости и не просто новости, а отличные новости! Сколько всего изменилось! Максим очень повзрослел! Очень рада, что у вас столько перемен к лучшему! Я,было тоже, начинала вести блог, но как оказалось - это довольно трудоемкое и времяубивательное занятие, поэтому я таки не справилась с задачей.Может быть Мариша подрастет и я сяду за мемуары. Такие блоги, как Ваш дают надежду на лучшее. Спасибо! Пишите еще!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Екатерина! У нас сейчас довольно активная жизнь в реале, так что на виртуальную сил и времени практически не остается))
      Мне тоже всегда радостно узнавать ваши новости, так что делитесь!

      Удалить
  3. Татьяна,здравствуйте!Приветствую Максима и всю Вашу семью!Спасибо за новости.Очень рада видеть фотографии.Как заметно вырос и изменился Макс! Повзрослел,такой серьёзный молодой человек! А какие красивые у него глаза! Да,Татьяна,понимаю,что в реале жизнь протекает активно и более полноценно.У меня тоже не бывает достаточно времени.чтобы продолжать писать свой блог,да и на новом месте с интернетом бывают проблемы. Вот твою запись увидела спустя два месяца... У нас всё нормально.Саше вчера исполнился 31 год.Жизнь в доме пошла всем на пользу.Постараюсь как-нибудь написать у себя более подробно.Желаю Вам и всем читателям терпения, успехов и много солнечных дней!

    ОтветитьУдалить
  4. Я вижу великолепные результаты и вижу, что прогресс будет продолжаться.

    ОтветитьУдалить
  5. Я вижу великолепные результаты и вижу, что прогресс будет продолжаться.

    ОтветитьУдалить
  6. здравствуйте Татьяна. замечательно позитивный блог. нашей Лизе 5 мес. тоже микроцефалия. пока в голове каша. но читаю ваш блог и это поддерживает. спасибо вам. пришлю фото и рассказ.

    ОтветитьУдалить