С Новым годом!

Вся наша семья поздравляет читателей моего блога с Новым годом! Пусть наступающий год будет ярким, чудесным и волшебным. Пусть в нем будет все, что нужно для счастливой жизни - любовь, вера, радость, счастье, удача, успехи, поддержка, нежность, сила и все, что нужно именно вам. 

Верьте в себя и в своих детей. Любите их такими, какие они есть. Учитесь у них любви, ведь они любят вас безусловно, со всеми вашими плюсами и минусами, со всеми вашими особенностями и тараканами, потому что не умеют по другому.

С Новым годом! И как всегда вместо открытки мои детки:)

Итоги года

Самое время подвести итоги уходящего года. Максим научился ходить, бегать и вообще лучше управляться со своим телом. Может много пройти пешком, если есть настроение. Может подняться на пятый этаж, держась за ручку.

У нас появились первые каляки-маляки:) Еще летом, но интереса особого это занятие не вызывает, ему больше нравится как я переворачиваю листок, на котором он рисует.

Учимся есть ложкой и вилкой, иногда получается очень хорошо, иногда вообще есть отказывается, так, что с ложечки накормить сложно.

Стал много понимать. Знает все предметы в доме. Муж говорит, что ему кажется, что Макс понимает гораздо больше, чем выдает в эфир.

Стал интересоваться книжками-картинками. Заставляет рассказывать, что там нарисовано и показывает потом сам. Еще понял, что в книгах есть не только картинки, но и буквы, и называет их "А":) 

Стал смотреть мультики. Пока его интересует только "Маша и медведь", иногда хорошо реагирует на Бременских музыкантов.

Начал петь, то есть вполне осмысленно вокализирует. Может делать это по просьбе.

Начал играть в машинки, иногда в кубики. Стал играть во все игрушки, которые мы ему когда-то дарили и которые оставались без внимания. Сейчас все идет в ход.

Начинает играть в сюжетные игры - катает в коляске куклу или укачивает ее и спать укладывает.

Может из кучи игрушек по просьбе найти кубики, шарики, детали конструктора.

Учимся строить башни из кубиков или конструктора. Но эти занятия ему мало интересны.

По назначению употребляет слова "На" и "Не", то есть "Нет". Иногда использует мама, папа, баба в качестве обращения, но редко.

Вот такие итоги. Наверняка что-то забыла, но и то, что вспомнила уже не мало.

Цирк Бабочек

Давно хочу поделиться с вами чудесным фильмом-притчей "Цирк бабочек". Обязательно его посмотрите. В одной из главных ролей снимается удивительный во всех отношениях человек - Ник Вуйчич, который родился без рук и ног. 

Раньше я говорила и себе, и другим -  не можешь, это когда у тебя нет рук и ног, во всех остальных случаях - можешь! Но теперь я понимаю, что и без рук и ног можно добиться очень многого. Ник Вуйчич это прекрасно доказывает. 

Но я хочу показать не только этого человека, но и  обратить внимание на его родителей, без любви, веры и поддержки которых ему было бы очень сложно стать тем, кем он стал, хотя им пришлось не легко.

Вот еще о нем видео, здесь ему семь лет. 

Сейчас ему около тридцати. И он помогает другим поверить в себя.

Результаты первых опросов и новые вопросы

На страничке с опросами я опубликовала результаты первых двух опросов. Спасибо огромное всем, кто принял в них участие и ответил на вопросы.

А сегодня я запускаю новый опрос. Вопрос звучит так Причины микроцефалии моего ребенка.
У вас есть возможность выбрать несколько ответов. Если выбираете ответ "Другие причины", напишите их к этому сообщению, при подведении итогов я их учту и общая картина будет более полной.
Опрос завершится 10.02.2012 года.

Максу 4 года

Вчера Максиму исполнилось 4 года:) Совсем большой мальчишка стал. Понимает всё-всё-всё! И такой клёвый!

Вот таким мы его принесли из роддома.Здесь Максу уже 17 суток.

Инопланетянин:)

А такой он сегодня:)

Еще раз про опрос

Думаю, что нам всем интересно узнать, как это было у других. Соответственно есть желание задать их другим людям. По этому поводу я сделала специальную страничку с опросами, которые буду там периодически публиковать, так что заглядывайте, отвечайте и смотрите результаты.

Опросы все анонимные. Поэтому прошу - не проходите мимо!

Если вы хотите знать ответы на другие вопросы, которые я пока не озвучила, пишите мне на электронную почту или в комментариях к любой записи блога, и я задам их читателям моего блога.

Опрос

Уважаемые папы и мамы деток с диагнозом микроцефалия, прошу вас ответить на вопрос о рождении вашего ребенка - родился ли он в срок или родился преждевременно. Вопрос расположен в верхней части в правой колонке блога, ответить на него можно будет до 25 декабря 2011 года. Если среди ваших знакомых есть такие родители, предложите им ответить на этот вопрос. Опрос анонимный.

Сны

Года два назад снилось, что Макс ходит. И вот он уже 8 месяцев как ходит! Теперь снится, что Макс говорит. Такой реальный-реальный сон. Прямо песня. Ждем-с:)

Родители без будущего

Самоходный аппарат "Максоход-1"

Самоходный аппарат "Максоход-1" - такое кодовое имя получил Макс от любящих родителей, как только начал самостоятельно ходить, уж больно уморительное это зрелище в самом лучшем смысле этого слова:)

Так вот, ходит! Сам! Конечно, походка очень своеобразная, но главное - ходит. И даже бегать пытается. Осваивает как еще может использовать свое умение передвигаться на своих двоих. Поэтому ходит лицом вперед, спиной вперед, боком в обе стороны. Поднимается по лестнице, за ручку, естественно, но пешком до 5-го этажа. Под настроение может пройти довольно много пешком. Иногда, даже в незнакомой местности, убирает руку, толкает родителей вперед, чтобы отошли на несколько шагов и сам идет важный:) 

А еще учится прыгать на двух ногах, поднимать одну ножку, это все с поддержкой, но ему интересно пробовать свои силы.

Раньше танцевал сидя на коленях верхней частью туловища, то теперь стоя на ногах всем телом. Тоже очень весело на это действо смотреть:)

Как помочь своим детям

Дорогие родители, еще раз благодарю вас за доверие, за ваши письма и рассказы о ваших детках. Вы с большой любовью о них пишете. Но вот что я заметила, в подавляющем большинстве случаев в письмах проскальзывают мысли -  "перемен нет", "ничего не происходит", "все грустно" и тому подобное. 

Дорогие папы и мамы, особенно мамы, так как в данном случае именно вы задаете тон и настрой по отношению к ребенку и ситуации в целом в вашей семье. Этот ваш настрой важен для вас и для всей семьи. Но еще важнее для ребенка. Сейчас расскажу подробнее, что я имею в виду. И сделаю это потому, что часто в письмах звучит вопрос: как Макс достиг таких результатов, у каких специалистов он лечится и занимается. Да, со специалистами нам очень повезло, я благодарна судьбе за то, что они нам встретились. Но есть и еще один не маловажный момент - собственный настрой. О нем и пойдет речь. Все это мне хорошо знакомо, так как я это прошла сама и сделала выводы и многие вещи поменяла. Сейчас мне есть что сказать по этому поводу и может быть это будет полезно и вам.

Еще о мама-терапии

Давно хотела написать еще несколько слов о мама-терапии, вернее о том, как я ее под себя переделала. Последнии комментарии к этой записи напомнили об этой теме.

Во втором блоке я перечисляла все, чего Макс не умел делать, но говорила в настоящем времени: "Ты сам переворачиваешься на животик, ты стоишь на четвереньках, сам садишься и сидишь, правильно ползаешь, сам встаешь, стоишь, ходишь, бегаешь и даже прыгаешь. Ты все-все-все понимаешь и говоришь."

Сейчас могу сказать, что почти все из этого Макс делает. Справедливости ради надо сказать, что одной мама-терапией здесь не обошлось. Но возможно и она помогла.

Может быть вам захочется сказать вашему малышу что-то другое. Думаю, что тут могут быть варианты. Я привела свое видение.

Важно - формулируйте все, чего хотите для своего малыша, только без употребления "не"! Следите за этим.

Как же давно я не писала в блог... Уже лето заканчивается и у нас много нового, но почему-то совсем не пишется. Но я обещаю исправиться и в ближайшее время рассказать обо всех наших новостях, хороших и не очень.

Сегодня мне хочется сказать спасибо педиатрам, с которыми нам приходилось сталкиваться в нашей поликлинике. Педиатров на нашем веку сменилось много, такой у нас участок оказался, что они часто менялись. Да и отпуска и болезни случались, а значит нам приходилось общаться с "чужими" педиатрами. Но абсолютно все относились к Максу очень хорошо, как к просто ребенку, но с бОльшими проблемами. В общем, все, что они могли делать в нашей ситуации, они делали. 

И сейчас два месяца как у нас новый педиатр. Теперь вдруг перекроили участки и наш дом оказался у другого врача. Но она нас уже тоже хорошо знает, уже не раз бывала у нас. С нашими бесконечными болезнями мы на приемы не ходим, врачи приходят на вызов и потом навещают в течение недели, если надо каждый день, в зависимости от тяжести течения болезни. Они сами говорят, чтобы мы лишний раз не ходили в поликлинику.

Поэтому получилось, что нас знают почти все педиатры в поликлинике. И когда они увидели, как Макс рассекает по коридорам, сильно удивлялись и обсуждают это друг с другом.

Но особенно мне хочется поблагодарить нашего нового врача. Макс опять болеет и вчера она пришла к нам уже второй раз, а Макс в это время спал и она не стала его будить, а пришла после вечернего приема уже в восьмом часу.

Врачи о Максе

Вчера я уже сказала, что мы с Максом проходим медкомиссию перед МСЭ. Врачи о Максе отзываются очень хорошо. Забавно было у ортопеда - она не видела, что Макс вошел в кабинет сам, посадила его, осмотрела и говорит, что сидеть он стал значительно лучше, я это подтверждаю и скромно добавляю, что вообще-то он уже ходит. Она очень удивилась, поставила его на пол, Макс и побежал ко мне:) Она ну очень удивлялась, но порадовалась в итоге за нас.

А невролог так вообще сказал, что для МСЭ не будет писать, какая у нас хорошая динамика, на всякий случай. Какой это случай даже не знаю, наверно, чтобы нас за здоровых не приняли. В общем, не скучно ходим по врачам:)

Рост-вес

Мы с Максом сейчас проходим медкомиссию перед МСЭ и по этому поводу его замерили и завесили.

Итак, Максиму 3 года и 5 месяцев:

Голова: 41 см, возможно + 2-3 мм.
Рост: 92 см
Вес: 11 кг

Дорогие папы и мамы, сегодня хочу вас познакомить с одной замечательной мамой, у которой тоже есть ребенок с микроцефалией. Ее сыночку уже 26 лет и пусть их история может быть не очень оптимистична на первый взгляд, зато пропитана настоящей любовью. А опыт любви и принятия у Галины огромен и она им будет делиться с нами. 

Знакомьтесь, Галина и Саша

Видео с Максом

Хочу поделиться - по нашим местным новостям прошел коротенький сюжет о нашей организации "Солнечный круг" и там в самом начале Макс во всей красе:) Понимал, что внимание на него и ничего делать не хотел, что просили:) 

И все-таки Макс ходит

С хождением у нас была такая история. Макс было начал ходить, то есть делать несколько шагов подряд. При этом он приводил меня в самую большую комнату и отодвигал подальше и шел ко мне на встречу, я должна была его подхватить и бурно выразить восторг. То есть хождение у него было исключительно мероприятием показательным, никакой практической пользы он не находил.

В конце января мы все дружно загрипповали, это растянулось на несколько недель, причем Макс неделю с высокой температурой лежал. В итоге ходить, а также стоять и подниматься с пола, он перестал совершенно. Причем отказывался ходить даже за ручку. Было ощущение, что он потерял равновесие, точку опоры и боится. Зато в это же время стала развиваться психика.

Только в начале марта снова начали потихоньку ходить за ручку и пытаться стоять самостоятельно. К нашему счастью, нам удалось попасть на консультацию к Олегу Николаевичу и через 15 минут Макс снова ходил. Через пару дней он пошел сам дома, причем поймал от этого кайф и теперь может пройти почти всю квартиру без поддержки. И ходить он стал с осознанием зачем ему это надо. 

В общем - ХОДИМ!

По вашим письмам

Еще раз хочу поблагодарить всех, кто пишет мне письма! Мне это очень приятно и необходимо. И, что особенно приятно, все 100% написавших мне, потрясающе позитивные люди, не смотря на те трудности, с которыми приходится сталкиваться. Не передать словами, как это приятно!

Благодаря вашим письмам и вопросам, которые в них задаете, я поняла, что в блоге упускаю некоторые аспекты жизни Макса, надо сказать не самые легкие. Но не из злого умысла, а просто потому, что в самом начале сфокусировалась на приятных вещах, они и прирастали, а проблемы отодвинула на задний план.

Я решила, раз вопросы периодически встречаются в разных письмах, то они могут интересовать многих.

1. Еда.

Слава богам, с едой у нас все в порядке, ест все и много. Очень любит пробовать что-то новое. Не может пропустить, если кто-то ест, даже если сам только что поелJ Жует хорошо и хорошо глотает. Правда все равно приходится докармливать гомогенной пищей, так как обычную, не перемолотую хоть и хорошо ест, но все равно в объеме, не достаточном. Ну и сам не ест, кормим с ложечки.

К сожалению хороший аппетит, на вес практически не влияет, он не  набирается, а попа проваливается в горшок.

2. Горшок.

Тяжелая для нас тема. С ним мы никак не дружим. Буквально неделю назад стал садиться на горшок, но в штанах и подгузнике. Без них никак не уговорить. Назначение горшка знает хорошо. Стал показывать, когда хочет писать – теребит себя за подгузник спереди. Каку, правда по факту, показывает сзади.

С горшком еще была такая проблема – когда он тужится, то в этом процессе участвует все тело, поэтому он делает это лежа на животе или стоя. Понятно, что в таком положении о горшке нет разговора. В октябрьский курс Олег Николаевич Леонкин как раз занимался тем, чтобы «разобрать» Макса на части. В этом направлении нам еще предстоит поработать.

3. Сон.

Еще одна проблема. Когда меня спрашивали, как спит Макс, я всегда отвечала, что нормально спит. На последнем приеме у невролога, этот же вопрос заставил меня задуматься, а почему же тогда у меня уже истерия началась от недосыпа? Макс не спит один вообще, во всяком случае не больше 2 часов.  Ночью каждые два часа просыпается, чтобы пососать титю (да мы до сих пор не отлучились), я же просыпаюсь за ночь в лучшем 2-3 раза. Днем тоже один не спит, иногда от него не возможно встать.

Сейчас ночью меня периодически стал подменять муж, особенно тогда, когда мне надо встать до 7 утра.

4. Капризы.

Капризничает довольно часто. Может визжать, кусаться, драться, если что-то не так, как ему надо. Пока слушается только папу, но иногда и на него пытается замахнуться.