четверг, 26 марта 2009 г.

Были сегодня у нашего невролога. Она только что вернулась из Москвы с учебы. В том числе занятия у них были и в НПЦ, где мы лежали по ее же настоянию. Так вот, она опровергает информацию о том, что иногородних пациентов они брать больше не будет. Уверяет со слов Айвазяна, который и руководит отделением эпелептологии в этом центре.

А тем временем Макс научился сидеть и даже сам садится, правда еще не совсем уверенно и не долго, но это у же прогресс. Наши успехи понравились неврологу и она заверила, что все двигательные функции у нас разовьются практически до нормального состояния. Теперь надо развивать интеллект, но тут никаких прогнозов и гарантий. Надо заниматься, поискать программы развития какие-нибудь.

среда, 18 марта 2009 г.

Где лечить ребенка с эпилепсией теперь?

Вчера мне пришла информация, что НПЦ Медицинской помощи детям, которая находится Солнцево, и где мы дважды побывали с Максом, больше не будет брать пациентов из регионов. Не знаю насколько это верно, но передано со слов заведующей как раз тем отделение, в котором мы и лежали. На самом деле жалко, если это правда. Иногородних там было очень много и даже из ближнего зарубежья, у которых было российское гражданство.
Так что, качественная медицина (хотя и она не без претензий), лучшие специалисты, теперь менее доступны для не москвичей. Иногда я жалею, что не предприняла все возможные действия для переезда в Москву, потому что чем дальше от МКАД, тем сложнее лечить и восстанавливать ребенка. Как выясняется, у нас реабилитация возможна только для ребенка с 2-х лет. Плюс в реацентр очереди и так далее. О качестве реабилитации пока сказать ничего не могу, но сомнения есть, потому что наша невролог хочет и на реабилитацию направить нас в Москву.

вторник, 10 марта 2009 г.

Эпилепсия

Довольно часто к основному заболеванию добавляется еще одно очень неприятное заболевание – эпилепсия. Эпилепсия – это судороги, вызываемые патологической электрической активностью клеток головного мозга. Существует огромнее количество типов судорог, при этом одни быстро заканчиваются, другие длятся долго, с нарушением сознания и угрозой для жизни без медицинского вмешательства.
Диагностируется эпилепсия как правило с помощью ЭЭГ и МРТ.
Иногда сложно визуально определить тип судорог и причины их возникновения. У маленьких детей причиной судорог может являться патологии в развитии головного мозга. Более подробную полезную информацию об эпилепсии можно посмотреть здесь.

Наша история такова. В два месяца у Макса начались судороги. Ему сделали ЭЭГ и подтвердили диагноз. Через две недели после начала судорог его состояние ухудшилось, в развитии произошел откат назад. Внешне казалось, что судороги только увеличиваются, его корежило всего, но сознания он не терял. Очередная ЭЭГ показала отрицательную динамику. С двух месяцев мы сели на противосудорожные препараты. Не лечить эпилепсию мы не могли, так она негативно сказывалась на развитии, противосудорожные же препараты воздействуют на нервную систему, угнетая ее, следовательно развитие также замедляется.

В российской практике лечения эпилепсии при наличии судорог запрещается всякая стимуляция, как медикаментозная, так и в форме массажа и ЛФК. С таким подходом мы столкнулись в НПЦ Медицинской помощи детям в Москве. Однако, наш невролог решила, что раз мы не можем победить эпилепсию, то просто не будем обращать на нее внимание, и в 5 месяцев разрешила нам массаж и ЛФК. И мы стали заниматься с опытной массажисткой, которая очень аккуратно стимулировала. Тогда же у Макса появились первые успехи и положительная динамика в развитии.

В НПЦ мы ездили дважды, первый раз когда Максу было 7 месяцев, второй в 11. Поехать туда нам настоятельно рекомендовала наша невролог, так как уже затруднялась сказать какое движение является судорогой, а какое нет. У ребенка наблюдалась огромная двигательная активность, причем движения были хаотичными. Мне уже казалось, что это все судороги. Направляя нас в Москву, Татьяна Васильевна делала ставку на специалистов. Там работают Айвазян С.А., Осипова К.В. По различным отзывам, это действительно сильные эпилептологи. Но они категорически запрещают стимуляцию. Поэтому о принимаемых стимулирующих препаратах и массаже я умалчивала.

В центре нам сделали видеомониторинг – это ЭЭГ совмещенное с видеозаписью. И МРТ головного мозга. Оба исследования показали, что никакой эпиактивности не обнаружено. Более того, посмотрев кривые ЭЭГ, которое нам делали дома, они тоже не увидели этой активности, хотя в описании указывалась отрицательная динамика. Ни одно подозрительное движение, которое я фиксировала как приступ, им не оказалось. В то время мы принимали 2 противосудорожных препарата, после исследований нам один отменили. Вторая поездка была плановая. О ее результатах, а также о самом центре я уже писала.

С тех пор диагноз нам не сняли, но я и не настаиваю. Препараты нам все отменили, а Макс, по неведомым мне причинам, еще в первый приезд в Москву, вдруг стал заметно спокойнее. Это отмечали даже врачи там. Сейчас он все еще плохо владеет телом, но стал значительно спокойнее.

пятница, 6 марта 2009 г.

Дети с микроцефалией поддаются обучению!

Дети с микроцефалией поддаются обучению! Конечно, пока я говорю это основываясь не на своем опыте, а на опыте других мамочек, но их пример вселяет надежду. Дети ходят, развиваются физически, развиваются умственно, в пределах своих возможностей, конечно. Но каковы эти пределы, никто не знает, поэтому останавливаться не стоит, только вперед и вперед. Такие детки могут понимать речь и даже говорить как отдельные слова, так и целые предложения!
По своему ребенку я тоже могу сказать, что он может повторять действия, пока простые, но он их копирует. Поэтому нужно показывать и сопровождать показ речевым пояснением своих действий.
С такими ребятишками нужно повторять одно и тоже многократно. Может 10 раз, может 100, может 1000. Но это работает. Периодически нужно повторять то, что он усвоил ранее, иначе забывает. Это уже из моих наблюдений. И не забываем улыбаться. Всегда, когда общаемся с ребенком!