понедельник, 13 апреля 2009 г.

Что я еще знаю о микроцефалии. И чего о ней не знаю.

Собственно говоря, до сих пор у меня не так много знаний о нашем основном заболевании - микроцефалия. В медицинских справочниках говорится о том, что это маленький объем головы из-за маленького объема мозга. Вот почти и вся справочная информация. Дальше выясняется, что микроцефалия бывает первичная и вторичная, в зависимости от того, когда и при каких обстоятельствах произошло поражение мозга. Я до сих пор не знаю, какая у нас микроцефалия. Врачи сами не могут определиться.

При микроцефалии всегда страдает интеллект, в большей или меньшей степени, вплоть до слабоумия.

Микроцефалия не лечится. Так что с диагнозом вряд ли можно будет расстаться, если только он не ошибочный.

Диагностировать микроцефалию можно не сразу, а через несколько лет жизни. Т.е. ребенок развивается как обычный малыш до определенного возраста, а потом развитие останавливается, так как ресурса мозга больше не хватает. Об этом мне говорила наша невролог и я читала рассказ мамочки, дочери которой поставили диагноз микроцефалия в возрасти шести лет. А до этого развитие шло очень хорошо.

Иногда встречается сочетание микроцефалии с гидроцефалией, хотя некоторые врачи это отрицают, так как это взаимоисключающие понятия. Микроцефалия - голова маленькая, гидроцефалия - голова большая. Но у нас, при маленькой голове вокруг мозга еще наблюдается скопление жидкости, которое нам написали как наружная гидроцефалия. Так у нас получается два в одном. Наша жидкость скорее всего получилась из двух больших арохноидальных кист, которые в 2 месяца были, а в 7 их уже не обнаружили, зато появилась наружная гидроцефалия.

Не встречала ни в одном реабилитационном центре, что лечатся дети с микроцефалией. НИ В ОДНОМ. Зато лечат или восстанавливают с задержкой психо-моторного развития. Это как раз наш случай.

К сожалению, в самой оптимистичной книге, касающейся проблем детей с повреждением мозга "Если у вашего ребенка повреждение мозга" Глена Домана, тема микроцефалии не затрагивается. И даже наоборот, где-то проскальзывает, что все возможно, "если это не микроцефалия".

Не всякая голова с объемом, меньшим нормы, обязательно микроцефалия, стоит учитывать наследственность и общие внешнии данные и пропорции.

5 комментариев:

  1. Анонимный19 мая 2009 г., 16:54

    Здравствуйте! Часто захожу на Ваш блог. У нас тоже маленькая головка . И внутренняя гидроцефалия вместе с тем. Повышенный тонус. Генетик наблюдает..пока ничего не говорит.
    Успехов Вам с Максом, вы молодцы.

    ОтветитьУдалить
  2. Спасибо Вам! Не опускайте руки, многое можно компенсировать, хоть это и трудно!

    ОтветитьУдалить
  3. Анонимный2 июня 2009 г., 19:28

    а какова сейчас окружность головы у Максимки?

    ОтветитьУдалить
  4. Сейчас у него окружность 39 см, несколько месяцев не растет совершенно, хотя небольшое развитие есть, как моторное, так и психическое, хотя отставание, конечно, огромное...

    ОтветитьУдалить
  5. Анонимный6 июля 2017 г., 4:23

    Здравствуйте!мы с Алматы.ребенку 2 годика.при рождении окр головы было 29 а сейчас 38 см.он как обычный ребенок родничок закрылся в год.в3 месяца держал уверенно головку.в 6 месяцев сидел.в 7 ползал .когда было 1,2 месяца начал ходить.а щяс бегает.говорит мама папа.врачи говорят с развитием не отстает.нормальный обычный ребенок.только голова маленькая.на инфекцию сдали все вышло отрицательно.не знаем от чего.может ли МРТ поставить ошибочной диагноз?

    ОтветитьУдалить