понедельник, 18 февраля 2013 г.

Гостевой пост. Мирослав


Дорогие друзья, сегодня я с большим удовольствием представляю вам моих давних друзей с Украины - Ирину и Мирослава! Общаемся мы уже давно, Ира была наверно первой, кто связался со мной после начала публикаций в блоге. Удивительно, но выяснилось, что у нас много общего, кроме детей одного возраста и с одним диагнозом. 

Но не буду утомлять вас долгими вступлениями, вот что пишет Ирина:


Знакомьтесь, Мирослав и Ирина из Украины. А вот наша история…

По порядку, как все начиналось. Беременность протекала на фоне угрозы срыва с первых недель, проводилась гормональная терапия, 1 скрининг на 11 неделе дал самые положительные результаты, а уже в начале 3 триместра появилась гипоксия и подозрения врача относительно небольших размеров головы плода. На узи ничего необычного не было выявлено, только срок родов постоянно отодвигался. Конкретного ничего не говорили, да я бы и не поверила. На 28 нед. попала в инфекционку с пищевым отравлением, гипоксия ухудшилась.

Родился 11.02.2008 в 13,45 на 38 недели беременности (кесарево) с весом 3400г, ростом 50 см, окр. головы 32, груди 31 по шкале Апгар 3, после реанимационных мероприятий 7б. Реанимация новорожденного длилась 1 мес, и 8 марта папа забрал нас домой!

Официальный «диагноз» нам поставили в области в 8 мес "Врожденная микроцефалия с тетрапарезом и грубой задержкой психомоторного развития" ну и + куча сопутствующих - проблемы с глазами, сердцем, костно-мышечным аппаратом, провели нам кучу обследований, которые так и не выявили истинного диагноза, а только по симптоматике. Что привело к такому развитию плода, выяснить не удалось.

До года был как желе - ни сидеть, ни стоять, только лежал и махал ручками, ножками. Голову держать начал в 6м., и то не очень уверено, перевернулся на живот в 11м., в 1год впервые потянул ко мне руки, в 1,3мес. пополз по-пластунски, в 1,5м. поставили в ходунки, стал лучше топать, но самостоятельно стоять начал позднее, научился вставать и ходить по манежу в 1,6 , а в 1,8 пополз на четвереньках. В 2 годика стал сидеть на детском стульчике, не падая и не откидываясь, в 2,4 стал залазить на диван, ходить, держась за одну руку . В 3,8 сделал первые самостоятельные шаги, а вот стоять еще не умел. После 4 научился стоять, и уверенно ходить! Это был настоящий прорыв!

Наша динамика возраст – рост, см – вес, кг- голова, см
                             1 год           78              9          41,5
                             2 годика     90              11        43,0
                             3 года         94              14        44,0
                             4 года        100             16        44,5
                             5 лет          104             18        45,0

Лечение. Прошли 2 курса реабилитации в областном центре в 1 год и 1,5. Лекарства, массаж, ЛФК, лазерная, магнитная терапия, акупунктура кортексином… Потом год массаж и ЛФК на дому, еще год сама занималась с ним. Все это время принимали курсами кортексин, церебролизин, элькар, актовегин, интелан, триметаболл, ноофен, витамины гр. В. После 2 года мы почти полностью отказались от лекарств, развитие продолжалось с такой же динамикой, поэтому трудно определенно сказать был ли от лекарств существенный эффект не могу. Вообще развитие Мирослава идет в той же последовательности, как и многих других деток, только как бы растянуто во времени.

Без подробностей и хронологии, своими словами опишу чего же все-таки мы достигли в свои 5 лет.

Моторика (крупная) - ходит и бегает уверено, прыгает на 2 ногах, кружится на одном месте, пытается вставать на голову и кувыркается на кровати, бросает мяч, ловить не умеет. Поднимаемся и спускаемся по ступенькам с минимальной поддержкой. На лесенке залазит сам, а слазит с моей помощью. Очень любит крутиться, кружиться на ногах, на стуле у нас с папой на руках, мы не против, только контролируем его состояние и время. Осваивает двухколесный велик. Крутит педали как на тренажере. Может сам проехать метров 5-6 по комнате, правда пока крутит педали, забывает за руль. Научился крутить лыжи на нашем орбитреке, теперь мы не только скачем на кровати, но и бегаем, ездим, пока на улице зима и много времени проводим дома, мама с папой озадачены реализацией Миркиной подвижности и энергичности.

Моторика (мелкая) - умеет правильно держать ложку, карандаш, кисточку, пальцами недостаточно ловко берет мелкие детали (бусы фасоль, камешки), листает страницы книг хорошо, успешно осваиваем пазлы крупные для малышей, кубики картинки. Письмом, каюсь, занимаюсь с ним редко. Может написать 1 2 3 А Б В П О Ш, если заниматься запоминает движения и повторяет. Если долго не писать забывает. Стал рисовать дом с дверью, крышей и дымом без трубы и окна, но уже похоже. Иногда получаются даже многоэтажки.

Самообслуживание - умеет кушать кашеобразную пищу ложкой, пить из чашки, одевать штаники, колготы, шапку, сапожки и снимать их, но принципиально не хочет, заставлять бесполезно, только по собственному желанию иногда радуем маму. С удовольствием чистит зубы щеткой с водой, купаться обожает, сам держит шланг и мочалку. Конечно же самая большая проблема это горшок! Понимает куда и что нужно делать, но все наши попытки приучить к горшку заканчиваются провалом. Под моим наблюдением полощет одежду свою, из огромной любви к воде. Загружает / выгружает стиральную машинку, метет веником, катается на пылесосе, вытирает пыль, все наши вещи убирает строго на их места, зато игрушки по всей квартире разбросаны.

Еда . Долгое время ел мелко измельченную в блендере пищу, примерно в 2,5 годика стал сам есть яблоко целое и печенье галетное, только в 4,5 годика стал жевать мясо мелкорубленое, ко всему новому относится с огромным недоверием, очень редко пробует сам. Из нового стал кушать пельмени, котлеты, оливье, творог магазинный, домашнюю консервацию и уже полегче стало. А блендер мы спрятали подальше. Осталось только отучить от бутылки с дозатором.

Речи как таковой нет. Произносит слоги и звуки – «папа», «баба». Из последнего появилось только дай, хрю-хрю, и куг = круг по назначению. Все остальное «та» = нечто неопределенное, иногда проскальзывает ма. Научила его говорить «да», каждый раз необходимо настойчиво : « не мычи говори!». И если вопрос формулировать с ответом «да» то получаю утвердительное ДА. «Нет» не говорит просто молчит. Иногда называет по 1-2 буквы из слова, бывает первые, бывает последние, например : ка= курочка, петух тоже «кА», т шет =планшет, таша= Наташа сестра, у кА=утка, ну и в таком духе. Зато он уже выучил весь алфавит, хотя выговаривает всего половину букв. Он начинает: А,Б,В,Г,Д я: е,ё, ж,з И,К л м н ОП р СТУФХЦЧШЩ эюЯ (маленькие буквы я называю, а заглавные – он ) судя по тому, как он в правильной последовательности продолжает за мной он их говорит в уме. Чаще всего он поет их на ночь. И все это благодаря методике Г. Домана! Интернету с роликами на ютубе! Ведь повторить это 10000 раз нам не подсилу. Так же и со счетом до 9. Говорит четко: о-дин, ва, иии, чч, тять, шшшш, Ссс, вооо, ддь. Пусть по одной всего букве, главное правильно считает. Водит пальцами по строчкам в книгах и произносит знакомые буквы и так переживает и старается, бабушка прослезилась от его настойчивости и стремления к чтению. Мы ему напечатали крупным шрифтом слоги, цифры, знакомые стишки и учимся по самодельной книжке. А если он увидит слово кошка, собака, утка он называет «иу»=мяу, ааа=гав, га-га=кря, то есть в подтверждение методике Домана узнает слово целиком, т.к. читать по слогам не умеет, и собрать воедино 5-6 букв тоже.

Эмоции и поведение – продолжают формироваться. По характеру Мирослав вспыльчивый, обидчивый, необщительный, боится всего нового и незнакомого. И только самых близких одаривает своей любовью, объятиями и поцелуями. Особенно после разлуки или когда выпрашивает любимые игрушки. С возрастом становится более адекватным на улице, конечно он всегда отличается от сверстников, но с каждым годом есть улучшения, пусть и не всегда меня устраивающие. Как Всегда хочется быстрее и лучше, но радуемся и малому. Полюбил общественный транспорт особенно троллейбус и всю осень мы его катали от конечной до конечной– самый дешевый аттракцион в городе : ) Все лето проходил с бабушкой в кафе на летней площадке, сидел ждал свой яблочный штрудель, плямкал официантке «мол быстрее я есть хочу», вилкой с ножом ерзал по тарелке и даже пил со стакана (дома бутылка), в общем вел себя более чем достойно. Но это при условии, что он с бабушкой, из нас веревки вьет и истерики закатывает. А да, одновременно слушал живое трио (баян, скрипка и гитара) откуда и появилась любовь к гармошке. И Слава Богу, что к ней, а не к скрипке, а то что бы мы тогда дома делали: ))

Мышление, память интеллект. Я недавно выписала все слова, предметы, понятия, которые он понимает, знает, использует - их вышло более 100, это которые я могу проверить наверняка, а те которые не уверена еще 50 наберется. Без речи трудно определить насколько он понимает, и какого качества его понятийный аппарат. Память с возрастом улучшается, стал быстрее запоминать и усваивать новое. Заметила, что он неплохо ориентируется в пространстве, помнит маршруты и узнает объекты возле которых он любит гулять такие как, например, фонтан, памятник, качелька. С какой бы стороны не подъехал он поворачивается и тычет пальцем или всем видом показывает, где этот объект. Из последних достижений: научился легко и удивительно быстро разбираться в сенсорном планшете, мы накачали туда игр 40 для малышей и он уже их освоил, так он научился собирать пазлы круные и средние, собирать буквы в слова с подсказками (буквы цветные а слова из теней и он их заполняет), в конце задания за кадром хлопают и кричат «ура», стал сам это делать во время своих игр. Вообще на тему сколько пользы принес нам планшет мы можем говорить много, комп сложен в управлении, а тут и годовалые дети понимают. Мирка запоминает, как куда заходить и выходить, смотрит все видео, а ютуб обожает сам и из истории поиска выбирает мульты, клипы, умачку, презентации и даже клипы с гармошкой, особенно заинтересовался поездами и электричками смотрит ролики часами. Летом обязательно покатаем его на поезде. Наши друзья очень удивились с какой скоростью и оперативностью Мирка занимается любимой игрушкой, которая перешла в его полное пользование. Благодаря планшету мы узнали об уровне развития своего ребенка.

После того как стал собирать пазлы виртуальные, я достала завалявшиеся паралоновые для малышей в виде мультяшек и зверей. Теперь осваиваем книжки – пазлы и кубики с картинками. Успешно занимаемся с карточками парочками часть-целое, н-р: дерево-листик, бусинка-бусы, перо-птица, дом-дверь, где чей домик , карточками-фото с надписью предмета целыми и разрезанными на 2-3 части. Одним из главных …. в его развитии это самомотивация, только когда он стал хотеть то или иное сам - у него стало многое получаться!

Любимые занятия и времяпровождение на 1 месте планшет, потом мультики , потом гармошка, игры с водой, музыка и сказки книжки, рисование, игрушки. Пока учились ходить на улице, появилась любовь к пешим прогулкам, особенно любимыми маршрутами стали парк с озером, центральная площадь с фонтаном, магазин игрушек… Занятия дома пальчиковые игры, фасоль, пластилин, рисование, занятия с карточками по Доману, пазлы, кубики пирамидки, конструктор лего, удочка на магнитике, мелкие резиновые животные, буквы на магнитике…. заставляет нас читать сказки стихи и песни любит повторы. Но более полезная, на мой взгляд, вещь это гармошка! Маленькая, перламутровая, как из моего детства. Никогда мы не забудем его реакции, когда папа достал ему её: соскочил с новенького велика и дрожащими ручёнками схватил ее весь трясся от возбуждения глаза в слезах и трое суток играл до мозолей и нашей «глухоты и хрипоты», потому что пришлось подпевать всей семье по очереди. Какой там велик, даже планшет на 2 план отошел. Сам нашел на ютубе уроки на баяне / гармони и клипы с их участием и долго их просматривал. Так вот о пользе, помимо развития слуха, она дала развитие моторики рук, пусть и крупной. Ведь придумать для рук новые движения не просто при условии узких интересов и отрицания всего нового у Мирки. А еще это первая вещь, которой он не делится ни с кем вот уже 3 недели.

Перспектива на 2013 год. Наш папа купил нам частный дом. Хотим Мирославу сделать детскую площадку и безопасную зону для игр. Квартира сковывает и замедляет его развитие, так что планируем в конце лета переехать, ждем все с нетерпением увеличения пространства, разнообразия деятельности, новых впечатлений и успехов в развитии сына. А еще кошку, собаку. Мирка обожает животных.

3 комментария:

  1. Вот и нам так и не сказали,почему. Сказали: "быстрее всего у вас "истинная", врождённая..." Вы молодцы, столько умеете и знаете! Вообще читаю истории и думаю, какие детки у нас замечательные!

    ОтветитьУдалить
  2. Ира, мне кажется ты занижаешь то, что знает Мирослав, я после твоего письма проверила своего:)) у меня получилось более 300 слов, которые я точно знаю, что он знает. Хотя некоторые периодически забывает, а потом опять дает понять, что знает. Ну всяких сложных сочетаний с этими словами еще несколько десятков. А Мирослав, как мне кажется, побольше знает, чем Максим.

    ОтветитьУдалить
  3. Большое спасибо,Ирина,что поделилась своей историей! Очень радует активность родителей. Вы даже не представляете,какие вы молодцы.Желаю дальнейших успехов Мирославу,терпения, счастья,здоровья всей вашей семье! С уважением.Галина.

    ОтветитьУдалить