Дорогие друзья, сегодня я с большим удовольствием представляю вам моих давних друзей с Украины - Ирину и Мирослава! Общаемся мы уже давно, Ира была наверно первой, кто связался со мной после начала публикаций в блоге. Удивительно, но выяснилось, что у нас много общего, кроме детей одного возраста и с одним диагнозом.
Но не буду утомлять вас долгими вступлениями, вот что пишет Ирина:
Знакомьтесь, Мирослав
и Ирина из Украины. А вот наша история…
По порядку, как все
начиналось. Беременность протекала на
фоне угрозы срыва с первых недель,
проводилась гормональная терапия, 1
скрининг на 11 неделе дал самые положительные
результаты, а уже в начале 3 триместра
появилась гипоксия и подозрения врача
относительно небольших размеров головы
плода. На узи ничего необычного не было
выявлено, только срок родов постоянно
отодвигался. Конкретного ничего не
говорили, да я бы и не поверила. На 28 нед.
попала в инфекционку с пищевым отравлением,
гипоксия ухудшилась.
Родился 11.02.2008 в 13,45 на
38 недели беременности (кесарево) с весом
3400г, ростом 50 см, окр. головы 32, груди 31
по шкале Апгар 3, после реанимационных
мероприятий 7б. Реанимация новорожденного
длилась 1 мес, и 8 марта папа забрал нас
домой!
Официальный «диагноз»
нам поставили в области в 8 мес "Врожденная
микроцефалия с тетрапарезом и грубой
задержкой психомоторного развития"
ну и + куча сопутствующих - проблемы с
глазами, сердцем, костно-мышечным
аппаратом, провели нам кучу обследований,
которые так и не выявили истинного
диагноза, а только по симптоматике. Что
привело к такому развитию плода, выяснить
не удалось.
До года был как желе -
ни сидеть, ни стоять, только лежал и
махал ручками, ножками. Голову держать
начал в 6м., и то не очень уверено,
перевернулся на живот в 11м., в 1год впервые
потянул ко мне руки, в 1,3мес. пополз
по-пластунски, в 1,5м. поставили в ходунки,
стал лучше топать, но самостоятельно
стоять начал позднее, научился вставать
и ходить по манежу в 1,6 , а в 1,8 пополз на
четвереньках. В 2 годика стал сидеть на
детском стульчике, не падая и не
откидываясь, в 2,4 стал залазить на диван,
ходить, держась за одну руку . В 3,8 сделал
первые самостоятельные шаги, а вот
стоять еще не умел. После 4 научился
стоять, и уверенно ходить! Это был
настоящий прорыв!
Наша динамика возраст
– рост, см – вес, кг- голова, см
1 год 78 9 41,5
2 годика 90 11 43,0
3 года 94 14 44,0
4 года 100 16 44,5
5 лет 104 18 45,0
Лечение. Прошли 2 курса
реабилитации в областном центре в 1 год
и 1,5. Лекарства, массаж, ЛФК, лазерная,
магнитная терапия, акупунктура
кортексином… Потом год массаж и ЛФК на
дому, еще год сама занималась с ним. Все
это время принимали курсами кортексин,
церебролизин, элькар, актовегин, интелан,
триметаболл, ноофен, витамины гр. В.
После 2 года мы почти полностью отказались
от лекарств, развитие продолжалось с
такой же динамикой, поэтому трудно
определенно сказать был ли от лекарств
существенный эффект не могу. Вообще
развитие Мирослава идет в той же
последовательности, как и многих других
деток, только как бы растянуто во времени.
Без подробностей и
хронологии, своими словами опишу чего
же все-таки мы достигли в свои 5 лет.
Моторика (крупная)
- ходит и бегает уверено, прыгает
на 2 ногах, кружится на одном месте,
пытается вставать на голову и кувыркается
на кровати, бросает мяч, ловить не умеет.
Поднимаемся и спускаемся по ступенькам
с минимальной поддержкой. На лесенке
залазит сам, а слазит с моей помощью.
Очень любит крутиться, кружиться на
ногах, на стуле у нас с папой на руках,
мы не против, только контролируем его
состояние и время. Осваивает двухколесный
велик. Крутит педали как на тренажере.
Может сам проехать метров 5-6 по комнате,
правда пока крутит педали, забывает за
руль. Научился крутить лыжи на нашем
орбитреке, теперь мы не только скачем
на кровати, но и бегаем, ездим, пока на
улице зима и много времени проводим
дома, мама с папой озадачены реализацией
Миркиной подвижности и энергичности.
Моторика (мелкая)
- умеет правильно держать ложку, карандаш,
кисточку, пальцами недостаточно ловко
берет мелкие детали (бусы фасоль,
камешки), листает страницы книг хорошо,
успешно осваиваем пазлы крупные для
малышей, кубики картинки. Письмом, каюсь,
занимаюсь с ним редко. Может написать
1 2 3 А Б В П О Ш, если заниматься запоминает
движения и повторяет. Если долго не
писать забывает. Стал рисовать дом с
дверью, крышей и дымом без трубы и окна,
но уже похоже. Иногда получаются даже
многоэтажки.
Самообслуживание
- умеет кушать кашеобразную пищу ложкой,
пить из чашки, одевать штаники, колготы,
шапку, сапожки и снимать их, но принципиально
не хочет, заставлять бесполезно, только
по собственному желанию иногда радуем
маму. С удовольствием чистит зубы щеткой
с водой, купаться обожает, сам держит
шланг и мочалку. Конечно же самая большая
проблема это горшок! Понимает куда и
что нужно делать, но все наши попытки
приучить к горшку заканчиваются провалом.
Под моим наблюдением полощет одежду
свою, из огромной любви к воде. Загружает
/ выгружает стиральную машинку, метет
веником, катается на пылесосе, вытирает
пыль, все наши вещи убирает строго на
их места, зато игрушки по всей квартире
разбросаны.
Еда . Долгое
время ел мелко измельченную в блендере
пищу, примерно в 2,5 годика стал сам есть
яблоко целое и печенье галетное, только
в 4,5 годика стал жевать мясо мелкорубленое,
ко всему новому относится с огромным
недоверием, очень редко пробует сам. Из
нового стал кушать пельмени, котлеты,
оливье, творог магазинный, домашнюю
консервацию и уже полегче стало. А
блендер мы спрятали подальше. Осталось
только отучить от бутылки с дозатором.
Речи как
таковой нет. Произносит слоги и звуки
– «папа», «баба». Из последнего появилось
только дай, хрю-хрю, и куг = круг по
назначению. Все остальное «та» = нечто
неопределенное, иногда проскальзывает
ма. Научила его говорить «да», каждый
раз необходимо настойчиво : « не мычи
говори!». И если вопрос формулировать
с ответом «да» то получаю утвердительное
ДА. «Нет» не говорит просто молчит.
Иногда называет по 1-2 буквы из слова,
бывает первые, бывает последние, например
: ка= курочка, петух тоже «кА», т шет
=планшет, таша= Наташа сестра, у кА=утка,
ну и в таком духе. Зато он уже выучил
весь алфавит, хотя выговаривает всего
половину букв. Он начинает: А,Б,В,Г,Д я:
е,ё, ж,з И,К л м н ОП р СТУФХЦЧШЩ эюЯ
(маленькие буквы я называю, а заглавные
– он ) судя по тому, как он в правильной
последовательности продолжает за мной
он их говорит в уме. Чаще всего он поет
их на ночь. И все это благодаря методике
Г. Домана! Интернету с роликами на ютубе!
Ведь повторить это 10000 раз нам не подсилу.
Так же и со счетом до 9. Говорит четко:
о-дин, ва, иии, чч, тять, шшшш, Ссс, вооо,
ддь. Пусть по одной всего букве, главное
правильно считает. Водит пальцами по
строчкам в книгах и произносит знакомые
буквы и так переживает и старается,
бабушка прослезилась от его настойчивости
и стремления к чтению. Мы ему напечатали
крупным шрифтом слоги, цифры, знакомые
стишки и учимся по самодельной книжке.
А если он увидит слово кошка, собака,
утка он называет «иу»=мяу, ааа=гав,
га-га=кря, то есть в подтверждение
методике Домана узнает слово целиком,
т.к. читать по слогам не умеет, и собрать
воедино 5-6 букв тоже.
Эмоции и поведение
– продолжают формироваться. По
характеру Мирослав вспыльчивый,
обидчивый, необщительный, боится всего
нового и незнакомого. И только самых
близких одаривает своей любовью,
объятиями и поцелуями. Особенно после
разлуки или когда выпрашивает любимые
игрушки. С возрастом становится более
адекватным на улице, конечно он всегда
отличается от сверстников, но с каждым
годом есть улучшения, пусть и не всегда
меня устраивающие. Как Всегда хочется
быстрее и лучше, но радуемся и малому.
Полюбил общественный транспорт особенно
троллейбус и всю осень мы его катали
от конечной до конечной– самый дешевый
аттракцион в городе : ) Все лето проходил
с бабушкой в кафе на летней площадке,
сидел ждал свой яблочный штрудель,
плямкал официантке «мол быстрее я есть
хочу», вилкой с ножом ерзал по тарелке
и даже пил со стакана (дома бутылка), в
общем вел себя более чем достойно. Но
это при условии, что он с бабушкой, из
нас веревки вьет и истерики закатывает.
А да, одновременно слушал живое трио
(баян, скрипка и гитара) откуда и появилась
любовь к гармошке. И Слава Богу, что к
ней, а не к скрипке, а то что бы мы тогда
дома делали: ))
Мышление, память
интеллект. Я недавно
выписала все слова, предметы, понятия,
которые он понимает, знает, использует
- их вышло более 100, это которые я могу
проверить наверняка, а те которые не
уверена еще 50 наберется. Без речи трудно
определить насколько он понимает, и
какого качества его понятийный аппарат.
Память с возрастом улучшается, стал
быстрее запоминать и усваивать новое.
Заметила, что он неплохо ориентируется
в пространстве, помнит маршруты и узнает
объекты возле которых он любит гулять
такие как, например, фонтан, памятник,
качелька. С какой бы стороны не подъехал
он поворачивается и тычет пальцем или
всем видом показывает, где этот объект.
Из последних достижений: научился легко
и удивительно быстро разбираться в
сенсорном планшете, мы накачали туда
игр 40 для малышей и он уже их освоил, так
он научился собирать пазлы круные и
средние, собирать буквы в слова с
подсказками (буквы цветные а слова из
теней и он их заполняет), в конце задания
за кадром хлопают и кричат «ура», стал
сам это делать во время своих игр. Вообще
на тему сколько пользы принес нам планшет
мы можем говорить много, комп сложен в
управлении, а тут и годовалые дети
понимают. Мирка запоминает, как куда
заходить и выходить, смотрит все видео,
а ютуб обожает сам и из истории поиска
выбирает мульты, клипы, умачку, презентации
и даже клипы с гармошкой, особенно
заинтересовался поездами и электричками
смотрит ролики часами. Летом обязательно
покатаем его на поезде. Наши друзья
очень удивились с какой скоростью и
оперативностью Мирка занимается любимой
игрушкой, которая перешла в его полное
пользование. Благодаря планшету мы
узнали об уровне развития своего ребенка.
После того как стал
собирать пазлы виртуальные, я достала
завалявшиеся паралоновые для малышей
в виде мультяшек и зверей. Теперь
осваиваем книжки – пазлы и кубики с
картинками. Успешно занимаемся с
карточками парочками часть-целое, н-р:
дерево-листик, бусинка-бусы, перо-птица,
дом-дверь, где чей домик , карточками-фото
с надписью предмета целыми и разрезанными
на 2-3 части. Одним из главных …. в его
развитии это самомотивация, только
когда он стал хотеть то или иное сам - у
него стало многое получаться!
Любимые занятия
и времяпровождение на 1 месте
планшет, потом мультики , потом гармошка,
игры с водой, музыка и сказки книжки,
рисование, игрушки. Пока учились ходить
на улице, появилась любовь к пешим
прогулкам, особенно любимыми маршрутами
стали парк с озером, центральная площадь
с фонтаном, магазин игрушек… Занятия
дома пальчиковые игры, фасоль, пластилин,
рисование, занятия с карточками по
Доману, пазлы, кубики пирамидки,
конструктор лего, удочка на магнитике,
мелкие резиновые животные, буквы на
магнитике…. заставляет нас читать
сказки стихи и песни любит повторы. Но
более полезная, на мой взгляд, вещь это
гармошка! Маленькая, перламутровая, как
из моего детства. Никогда мы не забудем
его реакции, когда папа достал ему её:
соскочил с новенького велика и дрожащими
ручёнками схватил ее весь трясся от
возбуждения глаза в слезах и трое суток
играл до мозолей и нашей «глухоты и
хрипоты», потому что пришлось подпевать
всей семье по очереди. Какой там велик,
даже планшет на 2 план отошел. Сам нашел
на ютубе уроки на баяне / гармони и клипы
с их участием и долго их просматривал.
Так вот о пользе, помимо развития слуха,
она дала развитие моторики рук, пусть
и крупной. Ведь придумать для рук новые
движения не просто при условии узких
интересов и отрицания всего нового у
Мирки. А еще это первая вещь, которой он
не делится ни с кем вот уже 3 недели.
Перспектива на
2013 год. Наш папа купил нам частный
дом. Хотим Мирославу сделать детскую
площадку и безопасную зону для игр.
Квартира сковывает и замедляет его
развитие, так что планируем в конце лета
переехать, ждем все с нетерпением
увеличения пространства, разнообразия
деятельности, новых впечатлений и
успехов в развитии сына. А еще кошку,
собаку. Мирка обожает животных.
Вот и нам так и не сказали,почему. Сказали: "быстрее всего у вас "истинная", врождённая..." Вы молодцы, столько умеете и знаете! Вообще читаю истории и думаю, какие детки у нас замечательные!
ОтветитьУдалитьИра, мне кажется ты занижаешь то, что знает Мирослав, я после твоего письма проверила своего:)) у меня получилось более 300 слов, которые я точно знаю, что он знает. Хотя некоторые периодически забывает, а потом опять дает понять, что знает. Ну всяких сложных сочетаний с этими словами еще несколько десятков. А Мирослав, как мне кажется, побольше знает, чем Максим.
ОтветитьУдалитьБольшое спасибо,Ирина,что поделилась своей историей! Очень радует активность родителей. Вы даже не представляете,какие вы молодцы.Желаю дальнейших успехов Мирославу,терпения, счастья,здоровья всей вашей семье! С уважением.Галина.
ОтветитьУдалитьЗдоровья и благополучия Вашей семье!
ОтветитьУдалить