понедельник, 13 апреля 2009 г.

Что я еще знаю о микроцефалии. И чего о ней не знаю.

Собственно говоря, до сих пор у меня не так много знаний о нашем основном заболевании - микроцефалия. В медицинских справочниках говорится о том, что это маленький объем головы из-за маленького объема мозга. Вот почти и вся справочная информация. Дальше выясняется, что микроцефалия бывает первичная и вторичная, в зависимости от того, когда и при каких обстоятельствах произошло поражение мозга. Я до сих пор не знаю, какая у нас микроцефалия. Врачи сами не могут определиться.

При микроцефалии всегда страдает интеллект, в большей или меньшей степени, вплоть до слабоумия.

Микроцефалия не лечится. Так что с диагнозом вряд ли можно будет расстаться, если только он не ошибочный.

Диагностировать микроцефалию можно не сразу, а через несколько лет жизни. Т.е. ребенок развивается как обычный малыш до определенного возраста, а потом развитие останавливается, так как ресурса мозга больше не хватает. Об этом мне говорила наша невролог и я читала рассказ мамочки, дочери которой поставили диагноз микроцефалия в возрасти шести лет. А до этого развитие шло очень хорошо.

Иногда встречается сочетание микроцефалии с гидроцефалией, хотя некоторые врачи это отрицают, так как это взаимоисключающие понятия. Микроцефалия - голова маленькая, гидроцефалия - голова большая. Но у нас, при маленькой голове вокруг мозга еще наблюдается скопление жидкости, которое нам написали как наружная гидроцефалия. Так у нас получается два в одном. Наша жидкость скорее всего получилась из двух больших арохноидальных кист, которые в 2 месяца были, а в 7 их уже не обнаружили, зато появилась наружная гидроцефалия.

Не встречала ни в одном реабилитационном центре, что лечатся дети с микроцефалией. НИ В ОДНОМ. Зато лечат или восстанавливают с задержкой психо-моторного развития. Это как раз наш случай.

К сожалению, в самой оптимистичной книге, касающейся проблем детей с повреждением мозга "Если у вашего ребенка повреждение мозга" Глена Домана, тема микроцефалии не затрагивается. И даже наоборот, где-то проскальзывает, что все возможно, "если это не микроцефалия".

Не всякая голова с объемом, меньшим нормы, обязательно микроцефалия, стоит учитывать наследственность и общие внешнии данные и пропорции.

12 комментариев:

  1. Здравствуйте! Часто захожу на Ваш блог. У нас тоже маленькая головка . И внутренняя гидроцефалия вместе с тем. Повышенный тонус. Генетик наблюдает..пока ничего не говорит.
    Успехов Вам с Максом, вы молодцы.

    ОтветитьУдалить
  2. Спасибо Вам! Не опускайте руки, многое можно компенсировать, хоть это и трудно!

    ОтветитьУдалить
  3. а какова сейчас окружность головы у Максимки?

    ОтветитьУдалить
  4. Сейчас у него окружность 39 см, несколько месяцев не растет совершенно, хотя небольшое развитие есть, как моторное, так и психическое, хотя отставание, конечно, огромное...

    ОтветитьУдалить
  5. Здравствуйте!мы с Алматы.ребенку 2 годика.при рождении окр головы было 29 а сейчас 38 см.он как обычный ребенок родничок закрылся в год.в3 месяца держал уверенно головку.в 6 месяцев сидел.в 7 ползал .когда было 1,2 месяца начал ходить.а щяс бегает.говорит мама папа.врачи говорят с развитием не отстает.нормальный обычный ребенок.только голова маленькая.на инфекцию сдали все вышло отрицательно.не знаем от чего.может ли МРТ поставить ошибочной диагноз?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. А как сейчас у вас дела? Как развитие, как окружность головы?

      Удалить
    2. Здравствуйте как у вас дела с ребенком????

      Удалить
  6. Здраствуите у меня два месеца дочки микрацефалия вторичная гидроцефалия что делать

    ОтветитьУдалить
  7. Нам с рождения поставили диагноз микроцефалия враждебная.родилась ог 31.на УЗИ все хорошо.сейчас нам почти 2мес ог 36.(пока проблем не вижу.но извелась вся

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Нам тоже на узи поставили такой диагноз могут ли они ошибиться

      Удалить
  8. Здравствуйте меня зовут Вера ребёнку 10 дней во время беременности все по узи и скрининг все норм было правда потом кровоток был плохой и типо узи лоханка раширина почки .меня направили в другую больницу и там тоже самое сказали ,потом немного осталось до кесарево мне говорят что головка по размерам маленькая врач сказал что это незначительно.родился мальчик вес 2600 рост 45 окружность головы 29 и мне говорят что у нас микроцефалия.мне страшно я схожу с ума.просто ребёнок сам по себе мелкий и головка как бы соответствует ему но врачи на своем стоят..

    ОтветитьУдалить
  9. Кто посоветует невролога хорошего нерахерург куда обратится кто в этом понимает толк.по окружности такой диагноз ставить рано нужно наблюдать видь.

    ОтветитьУдалить