Несколько слов об эпилепсии и не только

И еще несколько замечаний по поводу эпилепсии. Я, конечно же, не претендую на какую-либо авторитетность и т.п., просто хочу дать пищу для размышления.

Так вот, по мнению многих врачей в России любые судороги принято считать эпилепсией и лечить. На всякий случай. Я не призываю отказаться от лечения эпилепсии. А вот адекватных врачей искать надо. Существует огромное количество видов судорог и не у всех причиной является эпиактивность. То есть не все судороги это непременно эпилепсия. Возможно, что в нашем случае доктор тоже перестраховалась, поэтому сразу начали лечение. Правда она всегда делала оговорки, что у таких маленьких (когда судороги начались, Максу было всего 2 месяца) очень сложно ставить диагнозы и делать прогнозы. Однако, сомнения и у нее, очевидно, были, не зря же направила нас в Москву. И спасибо ей за то, что все-таки назначала нам стимулирующие препараты и массаж, и ЛФК, хотя в практике российских эпилептологов это не допустимо.

За границей к эпилепсии другой подход. Там и другие препараты применяются, и другие методики лечения, и оперативное вмешательство. Методика Глена Домана звучит весьма обнадеживающе. Основные моменты изложены в его книге Если у вашего ребенка повреждение мозга…. Сечас по его методике лечат в Институте Достижения Человеческого Потенциала. Наши методы реабилитации грешат единообразием, то есть для всех детей, которые попали на реабилитацию применяются типвые методы, с небольшими изменениями, исходя из диагноза. В этом же институте индивидуальный подход. Сначала ребенка тестируют, оценивают его состояние, а затем разарбатывают программу реабилитации. Обучают родителей и они уже сами потом занимаются дома. Периодически программа корректируется, по мере изменения состояния малыша. Жалко только, что институт этот находится в Америке и доступен не многим. Но по схожей методике в Европе работает Бажена.

Для россиян все это доступно только при наличии достаточно больших денег, чтобы пройти лечение за границей.

Уже после поездки в Москву, мы были у уролога, она просмотрела все наши выписки и сказала, что эпилепсия совсем не обязательна у детей с микроцефалией. Судороги могут возникать из-за нехватки кальция, прием которого сильно ограничивается из-за маленького родничка, чтобы он не зарос слишком быстро. Это объяснение меня как-то сразу успокоило и вроде как все встало на свои места. С тем и живем – нет у нас эпилепсии, а есть недостаток кальция. И поездка в НПЦ была весьма полезной при таком раскладе. Иначе, совершенно не известно, сколько мы еще бы лечились.

Где лечить ребенка с эпилепсией теперь?

Вчера мне пришла информация, что НПЦ Медицинской помощи детям, которая находится Солнцево, и где мы дважды побывали с Максом, больше не будет брать пациентов из регионов. Не знаю насколько это верно, но передано со слов заведующей как раз тем отделение, в котором мы и лежали. На самом деле жалко, если это правда. Иногородних там было очень много и даже из ближнего зарубежья, у которых было российское гражданство.
Так что, качественная медицина (хотя и она не без претензий), лучшие специалисты, теперь менее доступны для не москвичей. Иногда я жалею, что не предприняла все возможные действия для переезда в Москву, потому что чем дальше от МКАД, тем сложнее лечить и восстанавливать ребенка. Как выясняется, у нас реабилитация возможна только для ребенка с 2-х лет. Плюс в реацентр очереди и так далее. О качестве реабилитации пока сказать ничего не могу, но сомнения есть, потому что наша невролог хочет и на реабилитацию направить нас в Москву.

Эпилепсия

Довольно часто к основному заболеванию добавляется еще одно очень неприятное заболевание – эпилепсия. Эпилепсия – это судороги, вызываемые патологической электрической активностью клеток головного мозга. Существует огромнее количество типов судорог, при этом одни быстро заканчиваются, другие длятся долго, с нарушением сознания и угрозой для жизни без медицинского вмешательства.
Диагностируется эпилепсия как правило с помощью ЭЭГ и МРТ.
Иногда сложно визуально определить тип судорог и причины их возникновения. У маленьких детей причиной судорог может являться патологии в развитии головного мозга. Более подробную полезную информацию об эпилепсии можно посмотреть здесь.

Наша история такова. В два месяца у Макса начались судороги. Ему сделали ЭЭГ и подтвердили диагноз. Через две недели после начала судорог его состояние ухудшилось, в развитии произошел откат назад. Внешне казалось, что судороги только увеличиваются, его корежило всего, но сознания он не терял. Очередная ЭЭГ показала отрицательную динамику. С двух месяцев мы сели на противосудорожные препараты. Не лечить эпилепсию мы не могли, так она негативно сказывалась на развитии, противосудорожные же препараты воздействуют на нервную систему, угнетая ее, следовательно развитие также замедляется.

В российской практике лечения эпилепсии при наличии судорог запрещается всякая стимуляция, как медикаментозная, так и в форме массажа и ЛФК. С таким подходом мы столкнулись в НПЦ Медицинской помощи детям в Москве. Однако, наш невролог решила, что раз мы не можем победить эпилепсию, то просто не будем обращать на нее внимание, и в 5 месяцев разрешила нам массаж и ЛФК. И мы стали заниматься с опытной массажисткой, которая очень аккуратно стимулировала. Тогда же у Макса появились первые успехи и положительная динамика в развитии.

В НПЦ мы ездили дважды, первый раз когда Максу было 7 месяцев, второй в 11. Поехать туда нам настоятельно рекомендовала наша невролог, так как уже затруднялась сказать какое движение является судорогой, а какое нет. У ребенка наблюдалась огромная двигательная активность, причем движения были хаотичными. Мне уже казалось, что это все судороги. Направляя нас в Москву, Татьяна Васильевна делала ставку на специалистов. Там работают Айвазян С.А., Осипова К.В. По различным отзывам, это действительно сильные эпилептологи. Но они категорически запрещают стимуляцию. Поэтому о принимаемых стимулирующих препаратах и массаже я умалчивала.

В центре нам сделали видеомониторинг – это ЭЭГ совмещенное с видеозаписью. И МРТ головного мозга. Оба исследования показали, что никакой эпиактивности не обнаружено. Более того, посмотрев кривые ЭЭГ, которое нам делали дома, они тоже не увидели этой активности, хотя в описании указывалась отрицательная динамика. Ни одно подозрительное движение, которое я фиксировала как приступ, им не оказалось. В то время мы принимали 2 противосудорожных препарата, после исследований нам один отменили. Вторая поездка была плановая. О ее результатах, а также о самом центре я уже писала.

С тех пор диагноз нам не сняли, но я и не настаиваю. Препараты нам все отменили, а Макс, по неведомым мне причинам, еще в первый приезд в Москву, вдруг стал заметно спокойнее. Это отмечали даже врачи там. Сейчас он все еще плохо владеет телом, но стал значительно спокойнее.