События декабря

Что-то давненько я не писала и не рассказывала, как мы живем и что у нас нового. За это время, как обычно, никаких больших прорывов не случилось.

Самым большим нашим достижением стало умение быстро-быстро и совершенно самостоятельно взбираться на диван. Теперь нашей спокойной жизни пришел конец. Если раньше он просто мог уползти в другую комнату и чем-то там заняться безобидным, то теперь этим занятием может стать штурм дивана. А так как слазить он предпочитает головой вперед, то есть опасность травмирования, да и просто может свалиться, так в пространстве еще плохо ориентируется.

А еще Максим научился меня гладить по голове, а раньше только шлепал.

Ощущается его большая потребность говорить и делиться эмоциями. Если что-то произвело на него впечатление, начинает мычать, улыбаться и заглядывать мне в глаза. А теперь стал смешно вытягивать губы в трубочку и охать.

__________________________

На этом о наших достижениях все. Зато мы еще раз увидели обратную сторону государственной заботы, когда получить ее надо не тогда, когда в этом есть реальная необходимость, а тогда, когда на это выделили деньги. Это мы пытались сшить Максу ортопедическую обувь. Не тут то было. В направлении у нас написано, что надо нам 2 пары зимней и 2 пары летней обуви, получить которые можем до 31 декабря. В начале декабря мы поехали, но не тут то было, оказалось, что они уже с 8 октября (!) заказы на этот год не принимают, так как финансирование к этому времени уже закрывается. И никто нигде даже словом об этом не обмолвился, ни в соцстрахе, ни они сами, когда им в ноябре звонили выясняли какие документы им нужны… А зачем мне, скажите, в сентябре 2 пары летней ортопедической обуви, да и зимней тоже, когда нога у ребенка растет очень быстро? Мы и не торопились, хотелось все-таки обувь поносить, а не просто иметь ее в шкафу.

____________________

А еще мы снова болели, на этот раз ангиной. Но, слава богу, все прошло довольно быстро и без осложнений и через неделю мы уже вернулись к занятиям с нейропсихологом. Да, мы таки начали работать. И нам понравилось. Психолог оценила Макса хорошо, сказала, что он на удивление хорошо компенсирован для этого диагноза. Но это не уменьшает необходимость много с ним работать. Главная наша ближайшая цель – научить Максима чувствовать свое тело, с этим у нас проблемы, он плохо чувствует руки, ноги и голову. Особенно ноги и голову, отсюда проблемы с передвижением и координацией. А еще надо научить его понимать, что есть его тело, есть мое тело и есть другое пространство, до которого тоже можно дотянуться и там много интересного.

Еще она сказала, что он уже хочет говорить, но речевой аппарат не готов. Это мы будем решать в январе с логопедом из Москвы, об этом я расскажу в отдельной записи.

И все наши истерики объяснимы именно скачком развития, так как это с одной стороны напугало, а с другой – теперь от него что-то требуют, а это значит надо выходить из удобного, комфортного мира, когда за тебя все будут делать другие.

В общем, говорила психолог довольно интересные вещи, например, что такие дети получают информацию, считывая ее с матери или с другого человека, который рядом, пользуясь его информационным полем. Это, конечно, напоминает мистику, но я начинаю в это верить, так как действительно за ним такое замечала – он может смотреть не на предмет, который его интересует, а мне в глаза. Дети начинают манипулировать окружающими – им все подают, все подносят и дают информацию. Это все тормозит развитие, поэтому задача родителей не потакать желанию малыша делать все чужими руками, а мягко настаивать на самостоятельных действиях. Естественно, у ребенка будет сопротивление, мало кому хочется что-то делать самому, если все можно получить и так. Так что истерик нам не избежать. Но мы переживем, нам же надо двигаться вперед.

О льготе

Рано я радовалась. Вчера позвонили из налоговой и сказали, что у меня, как у стопроцентного собственника льготы по имущественному налогу нет. Вот если бы у ребенка-инвалида была льгота, тогда другое дело. Правда я не поняла, была бы льгота только у него или она бы распространилась на всю квартиру.

Еще одна льгота

На днях оформила еще одну льготу - по уплате налога ни имущества. Льгота эта местная, но не исключено, что в других регионах она тоже есть. Звоните в налоговую по месту жительства и узнавайте.

Как реально получить льготы на ребенка-инвалида

Хотела как-то написать о том, как получить льготы для ребенка инвалида, и вот пишу.
Не просто, скажу я вам, ой как не просто. Когда прочитала где-то, как в некоторых иностранных государствах чиновники сами приходят и все документы приносят, да еще в помощь присылают медсестру и прочих специалистов, чуть не прослезилась. У нас же, чтобы что-то получить, нужно пройти кучу инстанций и потрепать не мало нервов, даже если никто хамить и не будет. До сих пор мне везло, на хамов, грубиянов и равнодушных не нарывалась.

Путь за льготами начинается в поликлинике по месту жительства. Сначала надо пройти всех узких специалистов, на основании их заключений педиатр напишет направление, с которым нужно записаться на МСЭ и пройти ее в назначенный день. В этом направлении есть раздел о том, какие средства реабилитации надо ребенку. Опять же мне повезло, нам не просто написали что нам надо, но и предварительно согласовали список со мной. На все про все у нас ушло около месяца. Во всяком случае на повторное МСЭ нас записали гораздо раньше, чем в прошлый раз.

По результатам освидетельствования Максу выдали Индивидуальную программу реабилитации (далее - ИПР). В ней указаны все технические приспособления и гигиенические принадлежности, которые ему положены для реабилитации и улучшения качества жизни. В нашем случае это ходунки складные, сиденье в ванну, подгузники (вообще они положены с двух лет, но нам разрешили получать их раньше), ортопедическая обувь. Кроме того, два раза в год реабилитационный центр и два раза в год центр Дикуля, хотя туда нас скорее всего не возьмут, так как у нас в анамнезе эпилепсия, а таких они не берут. Все это можно получить в разных местах и после посещения еще нескольких инстанций:

После МСЭ через 10 дней надо пойти в Пенсионный фонд и получить новую справку об инвалидности.

Потом с ней пойти в соцзащиту и оформить льготы и компенсации на коммунальные платежи. Половину квартплаты должны компенсировать, и переводить деньги на счет в банке, но пока в стране кризис, платим половину, мне, кстати, такой вариант больше нравится.

А чтобы начисляли половину, надо пойти в бухгалтерию домоуправления с подлинниками и копиями документов о праве на льготы и домовой книгой.

Все, что прописано в ИПР, надо получать в разных местах. Ходунки в медтехнике, подгузники в аптеке, ортопедическую обувь на каком-то соответствующем предприятии, так пишу, потому что пока до него не добралась. Но прежде надо сходить в фонд социального страхования и написать заявление, что нам это все надо и получить направления.

И только недели через две, когда соцстрах передаст информацию о нас и оплатит, звонить и узнавать, когда же мы реально сможем получить то, что нам прописано. Проще всего оказалось получить ходунки. Нам сами позвонили через две недели и сказали что мы можем их забрать в любое удобное время в пределах их графика работы. Ходунки нам велики пока, но отказываться не стала. За подгузниками охотилась три недели. Сначала списки никак к ним не могли прийти, потом не было подгузников, потом они появились, и как было сказано по телефону – есть все размеры, приезжайте. Через два часа, когда я до них доехала, нашего размера уже не было. Сначала расстроилась, но вчера, когда удалось таки их получить, поняла, что так даже лучше. Вчера мы были на машине, поэтому легко смогли увезти 4 пачки – оказывается их выдают на квартал из расчета 3 штуки в день. Сама бы я их не вывезла на своих двоих.

А вот за сиденьем для ванны надо идти в соцзащиту. Опять же с документами, их копиями и заявлением. Прошло уже больше месяца, а нам только сегодня позвонили и сказали, что его наконец-то можно получить. Я его, конечно, заберу, но только надобность в нем похоже отпала - Макс стал сам не плохо сидеть в ванне.

Для того, чтобы попасть в реабилитационный центр, надо сначала там записаться и получить вызов на определенную дату. С этим вызовом пойти в соцзащиту и они дадут туда направление! Потом еще придется сходить в поликлинику и с дать анализы, но тут уж все понятно.

Вот так достаются льготы. И это при том, что у тебя на руках ребенок инвалид и может так случиться, что его просто не с кем оставить. И все эти места находятся в разных местах города, иногда очень далеко от дома.

Кстати, недавно обнаружила в ИПР еще пункт о том, что нам полагается дошкольное обучение и воспитание в дошкольном образовательном учреждении общего назначения, но вот где это добывать? пока не разобралась.