Жизнь по МАКСИМуму

А вы счастливы?

2012-01-15T22:32:00.000+09:00

Нашла сегодня 8 привычек счастливых людей. Оказывается я счастливый человек:) А вы?

С Новым годом!

2011-12-31T12:59:00.000+09:00

Вся наша семья поздравляет читателей моего блога с Новым годом! Пусть наступающий год будет ярким, чудесным и волшебным. Пусть в нем будет все, что нужно для счастливой жизни - любовь, вера, радость, счастье, удача, успехи, поддержка, нежность, сила и все, что нужно именно вам.

Верьте в себя и в своих детей. Любите их такими, какие они есть. Учитесь у них любви, ведь они любят вас безусловно, со всеми вашими плюсами и минусами, со всеми вашими особенностями и тараканами, потому что не умеют по другому.

С Новым годом! И как всегда вместо открытки мои детки:)

Итоги года

2011-12-31T12:50:00.000+09:00

Самое время подвести итоги уходящего года. Максим научился ходить, бегать и вообще лучше управляться со своим телом. Может много пройти пешком, если есть настроение. Может подняться на пятый этаж, держась за ручку.

У нас появились первые каляки-маляки:) Еще летом, но интереса особого это занятие не вызывает, ему больше нравится как я переворачиваю листок, на котором он рисует.

Учимся есть ложкой и вилкой, иногда получается очень хорошо, иногда вообще есть отказывается, так, что с ложечки накормить сложно.

Стал много понимать. Знает все предметы в доме. Муж говорит, что ему кажется, что Макс понимает гораздо больше, чем выдает в эфир.

Стал интересоваться книжками-картинками. Заставляет рассказывать, что там нарисовано и показывает потом сам. Еще понял, что в книгах есть не только картинки, но и буквы, и называет их "А":)

Стал смотреть мультики. Пока его интересует только "Маша и медведь", иногда хорошо реагирует на Бременских музыкантов.

Начал петь, то есть вполне осмысленно вокализирует. Может делать это по просьбе.

Начал играть в машинки, иногда в кубики. Стал играть во все игрушки, которые мы ему когда-то дарили и которые оставались без внимания. Сейчас все идет в ход.

Начинает играть в сюжетные игры - катает в коляске куклу или укачивает ее и спать укладывает.

Может из кучи игрушек по просьбе найти кубики, шарики, детали конструктора.

Учимся строить башни из кубиков или конструктора. Но эти занятия ему мало интересны.

По назначению употребляет слова "На" и "Не", то есть "Нет". Иногда использует мама, папа, баба в качестве обращения, но редко.

Вот такие итоги. Наверняка что-то забыла, но и то, что вспомнила уже не мало.

Цирк Бабочек

2011-12-29T20:20:00.000+09:00

Давно хочу поделиться с вами чудесным фильмом-притчей "Цирк бабочек". Обязательно его посмотрите. В одной из главных ролей снимается удивительный во всех отношениях человек - Ник Вуйчич, который родился без рук и ног.

Раньше я говорила и себе, и другим - не можешь, это когда у тебя нет рук и ног, во всех остальных случаях - можешь! Но теперь я понимаю, что и без рук и ног можно добиться очень многого. Ник Вуйчич это прекрасно доказывает.

Но я хочу показать не только этого человека, но и обратить внимание на его родителей, без любви, веры и поддержки которых ему было бы очень сложно стать тем, кем он стал, хотя им пришлось не легко.

Вот еще о нем видео, здесь ему семь лет.

Сейчас ему около тридцати. И он помогает другим поверить в себя.

Результаты первых опросов и новые вопросы

2011-12-28T16:06:00.000+09:00

На страничке с опросами я опубликовала результаты первых двух опросов. Спасибо огромное всем, кто принял в них участие и ответил на вопросы.

А сегодня я запускаю новый опрос. Вопрос звучит так Причины микроцефалии моего ребенка.
У вас есть возможность выбрать несколько ответов. Если выбираете ответ "Другие причины", напишите их к этому сообщению, при подведении итогов я их учту и общая картина будет более полной.
Опрос завершится 10.02.2012 года.

Максу 4 года

2011-11-22T17:51:00.000+09:00

Вчера Максиму исполнилось 4 года:) Совсем большой мальчишка стал. Понимает всё-всё-всё! И такой клёвый!

Вот таким мы его принесли из роддома.Здесь Максу уже 17 суток.

Инопланетянин:)

А такой он сегодня:)

Еще раз про опрос

2011-11-14T21:28:00.001+09:00

Думаю, что нам всем интересно узнать, как это было у других. Соответственно есть желание задать их другим людям. По этому поводу я сделала специальную страничку с опросами, которые буду там периодически публиковать, так что заглядывайте, отвечайте и смотрите результаты.

Опросы все анонимные. Поэтому прошу - не проходите мимо!

Если вы хотите знать ответы на другие вопросы, которые я пока не озвучила, пишите мне на электронную почту или в комментариях к любой записи блога, и я задам их читателям моего блога.

Опрос

2011-11-09T11:46:00.001+09:00

Уважаемые папы и мамы деток с диагнозом микроцефалия, прошу вас ответить на вопрос о рождении вашего ребенка - родился ли он в срок или родился преждевременно. Вопрос расположен в верхней части в правой колонке блога, ответить на него можно будет до 25 декабря 2011 года. Если среди ваших знакомых есть такие родители, предложите им ответить на этот вопрос. Опрос анонимный.

Сны

2011-11-08T20:21:00.000+09:00

Года два назад снилось, что Макс ходит. И вот он уже 8 месяцев как ходит! Теперь снится, что Макс говорит. Такой реальный-реальный сон. Прямо песня. Ждем-с:)

Родители без будущего

2011-10-28T20:25:00.001+09:00

Самоходный аппарат "Максоход-1"

2011-10-25T15:12:00.000+09:00

Самоходный аппарат "Максоход-1" - такое кодовое имя получил Макс от любящих родителей, как только начал самостоятельно ходить, уж больно уморительное это зрелище в самом лучшем смысле этого слова:)

Так вот, ходит! Сам! Конечно, походка очень своеобразная, но главное - ходит. И даже бегать пытается. Осваивает как еще может использовать свое умение передвигаться на своих двоих. Поэтому ходит лицом вперед, спиной вперед, боком в обе стороны. Поднимается по лестнице, за ручку, естественно, но пешком до 5-го этажа. Под настроение может пройти довольно много пешком. Иногда, даже в незнакомой местности, убирает руку, толкает родителей вперед, чтобы отошли на несколько шагов и сам идет важный:)

А еще учится прыгать на двух ногах, поднимать одну ножку, это все с поддержкой, но ему интересно пробовать свои силы.

Раньше танцевал сидя на коленях верхней частью туловища, то теперь стоя на ногах всем телом. Тоже очень весело на это действо смотреть:)

Как помочь своим детям

2011-10-15T23:12:00.003+09:00

Дорогие родители, еще раз благодарю вас за доверие, за ваши письма и рассказы о ваших детках. Вы с большой любовью о них пишете. Но вот что я заметила, в подавляющем большинстве случаев в письмах проскальзывают мысли - "перемен нет", "ничего не происходит", "все грустно" и тому подобное.

Дорогие папы и мамы, особенно мамы, так как в данном случае именно вы задаете тон и настрой по отношению к ребенку и ситуации в целом в вашей семье. Этот ваш настрой важен для вас и для всей семьи. Но еще важнее для ребенка. Сейчас расскажу подробнее, что я имею в виду. И сделаю это потому, что часто в письмах звучит вопрос: как Макс достиг таких результатов, у каких специалистов он лечится и занимается. Да, со специалистами нам очень повезло, я благодарна судьбе за то, что они нам встретились. Но есть и еще один не маловажный момент - собственный настрой. О нем и пойдет речь. Все это мне хорошо знакомо, так как я это прошла сама и сделала выводы и многие вещи поменяла. Сейчас мне есть что сказать по этому поводу и может быть это будет полезно и вам.

В письмах я получаю лишь малую часть родительских переживаний, надежд, сомнений и опасений, но могу себе представить, что происходит в душе. Я не буду обобщать, но с очень большой вероятностью могу сказать, что уныние, пессимизм, грусть ко многим приходят надолго.

Это совершенно естественные процессы. Но однажды их надо поменять на другие, которые будут помогать эффективно справляться с ситуацией и выводить детей на новый уровень развития.

Смотрите, что происходит. Когда человек в тоске и печали, то все видит именно в таком свете. В нашем случае - все плохо, у ребенка нет никаких заметных сдвигов. В результате начинается жизнь в ожидании чуда, в которое на самом деле не верится. И все бы ничего, если бы это касалось только нас. Но таким образом мы значительно усложняем жизнь ребенку, и уменьшаем его возможности на улучшение состояния. Потому что этот внутренний настрой не исчезает, когда мы идем к ребенку, с ним же ведем его к специалистам. И что бы ни происходило, это будет не достаточно хорошо, ни сдвигов, ни кардинальных перемен не будет. На самом то деле они будут, но наше подсознание их упорно будет игнорировать. В итоге сами же обесцениваем то, что ежедневно делаем, обесцениваем все, что делает ребенок, а он делает (!), обесцениваем работу специалистов. При таком подходе, даже самые лучшие специалисты потратят в разы больше времени и сил на минимальный результат, а мы потратим больше денег, но останемся ни с чем, зато с подтверждением своего настроя - все плохо и ничего не происходит. Все усилия и деньги потрачены зря.

Описывая все это я немного сгущаю краски и уверена, что таких крайних случаев на самом деле не много. Но если вы вдруг что-то узнали в этом описании, обратите на это пристальное внимание и постарайтесь изменить. Для успеха ребенка это очень важно!

Представьте себя на месте ребенка - ваши родители всегда не довольны вашими результатами, чтобы вы ни делали, все не достаточно хорошо и вообще, они бы хотели, чтобы вы стали балеринами или космонавтами, а всего-то учитель начальных классов, например. Вы из кожи вон лезете, чтобы получить одобрение родителей, может даже будете брать уроки танцев, но до профессиональной сцены то вам все равно далеко, и родители это понимаю и тяжко вздыхают каждый раз, как вас видят - не оправдали вы их надежд. Тем более, что другие то смогли.

Как вы будете себя чувствовать, что будете делать?

То же самое чувствуют ваши дети, для чего им стараться, если родители в упор не видят пусть и малюсенькие перемены. Они есть, я вас уверяю! Их просто не может не быть. Просто не надо в самом начале пути мерить таким категориями - сел, пополз, пошел, если ребенок к этому еще не готов. Вы же прекрасно знаете, что наши дети сильно отличаются от обычных детей и у них своя скорость развития, они вынуждены проходить гораздо более длинный путь, прежде чем начнут делать элементарные для обычных детей вещи. И путь этот состоит из тысяч малюсеньких-малюсеньких шажочков, которых чужие даже и не заметят. Но вы их видеть не просто должны — обязаны!

Посмотрите на своего ребенка, как на уникальную личность, без сравнения с другими, потому что абсолютно все люди на этом свете уникальны! Определите его потребности на данный момент, обратите внимание и осознайте то, что он может сейчас, пусть это всего лишь удачная попытка зафиксировать взгляд на чем-то, сделайте на этом акцент для себя, для близких и для самого ребенка, похвалите его за это или даже за попытку, порадуйтесь за него. И так каждый день! И сто раз в день! Отмечайте каждую мелочь и радуйтесь. Пусть ваш ребенок знает, что вы ему рады, каким бы он ни был, что вы видите его успехи и цените их.

При таком настрое вы сделаете гораздо больше даже со специалистами из ближайшей районной поликлиники, чем при другом раскладе с самыми лучшими и дорогими.

Еще о мама-терапии

2011-08-16T16:58:00.000+09:00

Давно хотела написать еще несколько слов о мама-терапии, вернее о том, как я ее под себя переделала. Последнии комментарии к этой записи напомнили об этой теме.

Во втором блоке я перечисляла все, чего Макс не умел делать, но говорила в настоящем времени: "Ты сам переворачиваешься на животик, ты стоишь на четвереньках, сам садишься и сидишь, правильно ползаешь, сам встаешь, стоишь, ходишь, бегаешь и даже прыгаешь. Ты все-все-все понимаешь и говоришь."

Сейчас могу сказать, что почти все из этого Макс делает. Справедливости ради надо сказать, что одной мама-терапией здесь не обошлось. Но возможно и она помогла.

Может быть вам захочется сказать вашему малышу что-то другое. Думаю, что тут могут быть варианты. Я привела свое видение.

Важно - формулируйте все, чего хотите для своего малыша, только без употребления "не"! Следите за этим.

2011-08-07T21:50:00.000+09:00

Как же давно я не писала в блог... Уже лето заканчивается и у нас много нового, но почему-то совсем не пишется. Но я обещаю исправиться и в ближайшее время рассказать обо всех наших новостях, хороших и не очень.

2011-05-26T20:53:00.000+09:00

Сегодня мне хочется сказать спасибо педиатрам, с которыми нам приходилось сталкиваться в нашей поликлинике. Педиатров на нашем веку сменилось много, такой у нас участок оказался, что они часто менялись. Да и отпуска и болезни случались, а значит нам приходилось общаться с "чужими" педиатрами. Но абсолютно все относились к Максу очень хорошо, как к просто ребенку, но с бОльшими проблемами. В общем, все, что они могли делать в нашей ситуации, они делали.

И сейчас два месяца как у нас новый педиатр. Теперь вдруг перекроили участки и наш дом оказался у другого врача. Но она нас уже тоже хорошо знает, уже не раз бывала у нас. С нашими бесконечными болезнями мы на приемы не ходим, врачи приходят на вызов и потом навещают в течение недели, если надо каждый день, в зависимости от тяжести течения болезни. Они сами говорят, чтобы мы лишний раз не ходили в поликлинику.

Поэтому получилось, что нас знают почти все педиатры в поликлинике. И когда они увидели, как Макс рассекает по коридорам, сильно удивлялись и обсуждают это друг с другом.

Но особенно мне хочется поблагодарить нашего нового врача. Макс опять болеет и вчера она пришла к нам уже второй раз, а Макс в это время спал и она не стала его будить, а пришла после вечернего приема уже в восьмом часу.

Врачи о Максе

2011-05-10T21:39:00.000+09:00

Вчера я уже сказала, что мы с Максом проходим медкомиссию перед МСЭ. Врачи о Максе отзываются очень хорошо. Забавно было у ортопеда - она не видела, что Макс вошел в кабинет сам, посадила его, осмотрела и говорит, что сидеть он стал значительно лучше, я это подтверждаю и скромно добавляю, что вообще-то он уже ходит. Она очень удивилась, поставила его на пол, Макс и побежал ко мне:) Она ну очень удивлялась, но порадовалась в итоге за нас.

А невролог так вообще сказал, что для МСЭ не будет писать, какая у нас хорошая динамика, на всякий случай. Какой это случай даже не знаю, наверно, чтобы нас за здоровых не приняли. В общем, не скучно ходим по врачам:)

Рост-вес

2011-05-09T17:33:00.000+09:00

Мы с Максом сейчас проходим медкомиссию перед МСЭ и по этому поводу его замерили и завесили.

Итак, Максиму 3 года и 5 месяцев:

Голова: 41 см, возможно + 2-3 мм.
Рост: 92 см
Вес: 11 кг

2011-04-29T17:04:00.000+09:00

Дорогие папы и мамы, сегодня хочу вас познакомить с одной замечательной мамой, у которой тоже есть ребенок с микроцефалией. Ее сыночку уже 26 лет и пусть их история может быть не очень оптимистична на первый взгляд, зато пропитана настоящей любовью. А опыт любви и принятия у Галины огромен и она им будет делиться с нами.

Знакомьтесь, Галина и Саша

Видео с Максом

2011-03-26T00:41:00.001+08:00

Хочу поделиться - по нашим местным новостям прошел коротенький сюжет о нашей организации "Солнечный круг" и там в самом начале Макс во всей красе:) Понимал, что внимание на него и ничего делать не хотел, что просили:)

И все-таки Макс ходит

2011-03-22T16:12:00.000+08:00

С хождением у нас была такая история. Макс было начал ходить, то есть делать несколько шагов подряд. При этом он приводил меня в самую большую комнату и отодвигал подальше и шел ко мне на встречу, я должна была его подхватить и бурно выразить восторг. То есть хождение у него было исключительно мероприятием показательным, никакой практической пользы он не находил.

В конце января мы все дружно загрипповали, это растянулось на несколько недель, причем Макс неделю с высокой температурой лежал. В итоге ходить, а также стоять и подниматься с пола, он перестал совершенно. Причем отказывался ходить даже за ручку. Было ощущение, что он потерял равновесие, точку опоры и боится. Зато в это же время стала развиваться психика.

Только в начале марта снова начали потихоньку ходить за ручку и пытаться стоять самостоятельно. К нашему счастью, нам удалось попасть на консультацию к Олегу Николаевичу и через 15 минут Макс снова ходил. Через пару дней он пошел сам дома, причем поймал от этого кайф и теперь может пройти почти всю квартиру без поддержки. И ходить он стал с осознанием зачем ему это надо.

В общем - ХОДИМ!

По вашим письмам

2011-02-22T22:09:00.000+08:00

Еще раз хочу поблагодарить всех, кто пишет мне письма! Мне это очень приятно и необходимо. И, что особенно приятно, все 100% написавших мне, потрясающе позитивные люди, не смотря на те трудности, с которыми приходится сталкиваться. Не передать словами, как это приятно!

Благодаря вашим письмам и вопросам, которые в них задаете, я поняла, что в блоге упускаю некоторые аспекты жизни Макса, надо сказать не самые легкие. Но не из злого умысла, а просто потому, что в самом начале сфокусировалась на приятных вещах, они и прирастали, а проблемы отодвинула на задний план.

Я решила, раз вопросы периодически встречаются в разных письмах, то они могут интересовать многих.

1. Еда.

Слава богам, с едой у нас все в порядке, ест все и много. Очень любит пробовать что-то новое. Не может пропустить, если кто-то ест, даже если сам только что поелJ Жует хорошо и хорошо глотает. Правда все равно приходится докармливать гомогенной пищей, так как обычную, не перемолотую хоть и хорошо ест, но все равно в объеме, не достаточном. Ну и сам не ест, кормим с ложечки.

К сожалению хороший аппетит, на вес практически не влияет, он не набирается, а попа проваливается в горшок.

2. Горшок.

Тяжелая для нас тема. С ним мы никак не дружим. Буквально неделю назад стал садиться на горшок, но в штанах и подгузнике. Без них никак не уговорить. Назначение горшка знает хорошо. Стал показывать, когда хочет писать – теребит себя за подгузник спереди. Каку, правда по факту, показывает сзади.

С горшком еще была такая проблема – когда он тужится, то в этом процессе участвует все тело, поэтому он делает это лежа на животе или стоя. Понятно, что в таком положении о горшке нет разговора. В октябрьский курс Олег Николаевич Леонкин как раз занимался тем, чтобы «разобрать» Макса на части. В этом направлении нам еще предстоит поработать.

3. Сон.

Еще одна проблема. Когда меня спрашивали, как спит Макс, я всегда отвечала, что нормально спит. На последнем приеме у невролога, этот же вопрос заставил меня задуматься, а почему же тогда у меня уже истерия началась от недосыпа? Макс не спит один вообще, во всяком случае не больше 2 часов. Ночью каждые два часа просыпается, чтобы пососать титю (да мы до сих пор не отлучились), я же просыпаюсь за ночь в лучшем 2-3 раза. Днем тоже один не спит, иногда от него не возможно встать.

Сейчас ночью меня периодически стал подменять муж, особенно тогда, когда мне надо встать до 7 утра.

4. Капризы.

Капризничает довольно часто. Может визжать, кусаться, драться, если что-то не так, как ему надо. Пока слушается только папу, но иногда и на него пытается замахнуться.

С Новым годом!!!

2010-12-30T22:56:00.000+08:00

Поздравляем всех-всех-всех с Новым годом!!! Будьте счастливы ни вопреки, ни несмотря на, а благодаря вашим детям. Они чудесные! Поэтому чудес вам и вашим малышам в новом году много-много!!!

А вместо новогодней открытки наше фото:)

Еще немного итогов года

2010-12-30T22:51:00.000+08:00

В последние дни года Макс порадовал еще всякими приятными мелочами.

Стал показывать какой он большой вырос, научился открывать холодильник, научился с пульта включать телевизор, показывает пальчиком где баба, папа, киса. Пытается вставить вилку от тепловентелятора в розетку, то есть уже понял что с чем совмещается и для чего.

В воскресенье для наших детей наша общественная организация устраивала новогодний праздник. Все было сделано силами родителей, представление для детей тоже устраивали родители. На праздние были приглашены почти 40 семей. Было очень весело, все остались довольны. Меня же очень порадовал Макс. Я думала, что он будет нервничать и истерить от такого количества людей, но он вел себя просто идеально. Для начала, конечно, посидел у меня на руках, а потом слез и пополз по кругу. Потом взал меня за руку и повел в самую гущу представления, так мы и путались у актеров под ногами:) А еще Макс сорвал с мальчика маску.

Так как праздник наш проходил в нашей любимой игровой комнате, то потом еще час Макс играл в бассейне, вытащить его не могли:) Оказывается он все прекрасно помнит, хоть и были в игровой последний раз несколько месяцев назад.

И еще одну интересную новость сегодня узнала, совершенно случайно. Оказывается подошла максова чередь в сад. В обычный. Только там еще не знают, что Макс у нас не обычный. Так что не понятно, что из этого выйдет в итоге.

Итоги 2010 года

2010-12-29T15:24:00.000+08:00

Смотрю на Макса, как же он изменился за год. Повзрослел. Поэтому решила подвести итоги года.

Возраст: с 2 до 3 лет.

Голова выросла всего на 1 см. Почему-то я думала, что на 1,5, но сверившись с прошлыми записями, убедилась, что всего на 1. Ну что же, зато все наше

За этот год Макс прошел 2 курса с Олегом Николаевичем Леонкиным и Любовью Николаевной Ененковой. В результате стал правильно ползать, самостоятельно, хоть и не долго, стоять, вставать без поддержки, ходить (!), пока всего по нескольку шагов или много, но при минимальной поддержке. Главное, что ему это нравится и он сам от себя балдеет!:)

Научился управляться с руками – год назад он не держал ничего в руках, если и брал что-то сразу же бросал, ничего не перекладывал из руки в руку, то теперь прекрасно берет все, что хочет, перекладывает, берет руками кусочки еды, подносит ко рту и ест, может держать ложку и подносить ее ко рту и даже попадать, но тут немного мотивации не хватает, чтобы уж совсем самостоятельно есть.

Стал самостоятельно сидеть на табурете у стола. Просто бешеный интерес к технике, главное чтобы она включалась-выключалась, светилась и издавала звуки. Настоящая техника предпочтительнее любых музыкальных игрушек. Начал самостоятельно играть, хотя до этого мог только мячик катать. Сейчас же сам берет машинки и может полчаса ее катать, при этом говорить «жжжж».

Стал говорить «мама», «папа», «баба», «нет», «надо». Правда говорит очень редко. Да и за чем, если его и так понимают Надеемся, что в новом году мы сможем интенсивно позаниматься с Любовь Николаевной, а может и даже два раза…

Стал подражать, благодаря этому научился произносить звуки «а», «о», «у». Подражая сестре, попытался порисовать на стене, с помощью бабушки это удалось

Знает руки, ноги, голову, попу, носик, зубки, язычок, глазки не очень твердо знает, забывает про ушки. Зато начал на себе это все показывать. Знает куда какую деталь одежды надо надевать. Пытается одеваться (еще не получается реально), раздевается более успешно. Знает для чего предназначен горшок, но садиться на него по-прежнему отказывается.

И вообще, познавательный интерес вырос в разы, понимает очень много. На элементарные вопросы дает утвердительные или отрицательные ответы (головой мотает).

Стал общительнее, большие компании его больше не пугают, более того, после них выдает что-нибудь новенькое.

Для меня этот год тоже был интересным, очень эмоциональным, причем эмоции очень разные, практически от эйфории до полного ступора. Так в начале года я просто взлетела, видимо на фоне Максовых успехов, и вообще увидела новое возможные варианты развития событий. Зато в середине года я так ухнула вниз и летела несколько месяцев, попутно собирая на себя все, что охотно рушилось, когда я пыталась ухватиться, чтобы не упасть окончательно. Все это лишило последних сил, потому что приходилось делать вид, что все нормально и заниматься всем, чем занималась раньше, но реально не хотелось ничего вообще, вот ни одного желания не было, кроме поспать. Очень хотелось впасть в амнезию, чтобы ничего не чувствовать. Надо сказать, хорошо в этом преуспела – и без того гипотоничное давление упало ниже не куда и едва переваливало за 80 на 50, да и сейчас 90 на 60 – моя норма, дышать не могла, есть и спать тоже, в общем, энергия жизни уходила. Единственным источником питания был Макс. Он как будто чувствовал и сам меня тискал – обнимал, гладил, тормошил. Благодаря этому держалась.

Пишу это не для того, чтобы меня пожалели. Я уже выбралась благодаря помощи людей, которых привел в мою жизнь Макс и теперь у меня все хорошо. Пишу это потому, что сделала для себя некоторые выводы из ситуации. Я не поняла, что конкретно стало спусковым механизмом или тем камешком, на котором споткнулась и рухнула, зато поняла почему это произошло.

Во-первых, в этом году у меня не было тех условий, которые позволяли мне нормально жить два с половиной года Максовой инвалидности – не могла заниматься тем, что нравится и хочется делать, не было физической активности, зато была нелюбимая работа, которая отнимала огромное количество энергии, плюс слишком глубокое погружение в проблему инвалидности (создание организации родителей детей-инвалидов).

Во-вторых, не учла того, что отсутствие поддерживающих факторов из предыдущего пункта многократно усилит негатив, а также хроническую усталость и ежедневный, пусть и не видимый глазом прессинг от ситуации.

В-третьих, оказалась слишком самонадеянной и пыталась со всем справиться сама.

Поскольку все мы находимся в очень похожих ситуациях и состояниях, и не возможно предугадать, что подтолкнет к пропасти, то расскажу, что помогло мне выйти из кризиса. Может кому-то пригодится и не даст туда угодить или поможет выйти из него с наименьшими потерями.

Займитесь своим телом. Я сейчас не о фигуре говорю. Очень важно чтобы телу было хорошо, чтобы оно было без напрягов и блоков. При длительном воздействии стрессовых ситуаций в первую очередь реагирует тело – оно становится деревянным или каменным, как угодно. Естественно, что никакого движения энергии ни на вход, ни на выход, ни внутри, быть не может. Жизни, соответственно, тоже. Поэтому, если есть подозрение на то, что вы находитесь в пограничном состоянии – ищите специалиста, который работает с телесными методиками.

Не выходя из дома тоже можно себе помочь самостоятельно. Особенно для профилактики.

- Горячий душ или ванна. Растирание жесткой мочалкой, полотенцем, массажером. Баня – просто супер. Массаж – отлично, пусть даже муж сделает, может и продолжение последует, что тоже хорошо

- Обязательно физическая нагрузка – то, что нравится. Мне, например, очень помогает растяжка, и времени занимает не много, и тело чувствую хорошо.

Кстати, протестировать, в каком состоянии у вас находится тело, можно с помощью танцев. Ими же можно заменить физические упражнения, просто танцуйте по утрам вместо зарядки.

Для начала включите любую мелодию на ваш вкус, не больше трех-четырех минут, и просто двигайтесь, так, как хочет тело. Прислушивайтесь к ощущениям, какие части тела активно двигаются, а какие зажаты. Так поймете где у вас блоки. Шея, плечевой пояс, верхние отделы позвоночника – ожидание, чрезмерная нагрузка; таз, бедра – страх; руки не двигаются – смысл идентичен «руки опустились», то есть ничего делать не хочется, неверие; ноги не отрываются от пола – не хочется ничего менять, двигаться; вкупе с зажатыми бедрами – страх движения.

Танцуйте как получается, уделяйте больше внимания тем частям, который в блоках. Жить станет легче. Потом увеличивайте время, танцуйте с ребенком, если уже научились извлекать из этого положительные эмоции, делитесь ими с малышом.

Обязательно занимайтесь тем, что нравится! Это было мое вам пожелание в прошлом году, но сама я им же пренебрегла, за что и поплатилась.

Собирайте радость. По крупицам, по капелькам и она будет умножаться. На чем концентрируетесь, на что направлено внимание, то и будет прирастать. Если думать, что все плохо и тяжело, будет еще хуже и тяжелее. Поэтому собираем радость! Предлагаю делиться ею здесь, в комментариях к этому посту, так мы ее увеличим и будем пользоваться все вместе.

Так где вы берете радость?

У меня неисчерпаемый источник радости – Макс.

А еще нравится когда незнакомые мужчины с интересом смотрят, мелочь, а приятно Сегодня вот коллеги новогодних подарков надарили, тоже радость

А еще, это мои последние рабочие дни. На выходе из кризиса, я приняла очень важное решение – уволиться с нелюбимой работы. И это огромная радость для меня. Не скажу, что жить станет проще, но интереснее точно, планов очень много.

Еще мне огромную радость доставляют новые люди, которые появляются в моей жизни, по большей части благодаря Максу.

Вот такой выдался у нас с Максом год. А как у вас прошел 2010-ый? И делитесь радостью! Пишете в комментариях, хотя бы анонимно. Ну, можете мне намекнуть, кто вы;)

Ходит!!!

2010-12-28T21:43:00.000+08:00

И все-таки Макс ходит!!! Раньше делал по два шажочка и все, а сегодня по 5-6 шажочков и так несколько раз. Какое же это счастье видеть как ребенок идет... всего-то... а я сегодня самая счастливая:)

Максимкины ходилки и не только

2010-12-20T16:18:00.000+08:00

Давненько я не рассказывала о Максе. Осенний курс с Олегом Леонкиным начинает давать маленькие результатики. Самостоятельно пока не ходит, но за ручку – очень даже охотно. Причем держится сам с той интенсивностью, которая ему нужна. Бабушка придумала ему збрую – обвязывает куском ткани и так водит. Максу очень нравится, сам ей тряпочку приносит.

Чаще сам стоит, но все также по чуть-чуть. Зато учится с пола вставать – из положения сидя на корточках распрямляется, сначала поднимая попу, и затем встает. А вчера еще и мячик одной рукой с пола поднял и с ним встал. Правда сразу же на попу плюхнулся. А когда мы его начали бурно нахваливать, он тоже стал хлопать в ладоши и гладить себя по голове, типа, да, умница я))

А еще у него новый прикол – включает и выключает свет. Выключатели у нас везде на разном уровне (не завершенный ремонт)), обнаружил, что до некоторых достает и давай их щелкать. Нравится ему это дело жутко. Уловил причинно-следственную связь)) и теперь везде за светом блюдет.

Меломанит. Закачали в ЕГО телефон гигабайт музыки разных стилей и направлений, вот он развлекался то... кроме музыки ему еще и эквалайзер нужен был. И вообще, знает в доме места, где есть предметы из которых можно извлечь музыку)) Папа недавно купил к своему компу колонки новые с сабвуфером, так он чуть не обнимался с ним, с сабвуфером, то есть))) По какую-то музыку пританцовывает, под какую-то подпевает, так забавно наблюдать…

А еще мы над ним недавно потешались – снял с себя штаны, принес их в ванную и положил в машину стиральную. Хозяйственный растет!))

Как лечить микроцефалию?

2010-12-09T13:13:00.002+08:00

Начну из далека:)

1 декабря мы были у невролога. Она осталась нами довольна. Тоже подтверждает, что для хождения и говорения у Макса все есть. А не ходит и не говорит, потому, что у него в головенке плана нет, как это сделать. ~~Есть ли у вас план, мистер Фикс?~~ У меня тоже нет плана, как сделать так, чтобы у него план появился… будем думать.

А еще она сказала, что Макс ведет себя как нормальный избалованный ребенок… Признаю, потому что у меня и дочь такая же избалованная, в общем, педагог из меня никакой.

И невролог нас сильно огорчила. В середине декабря она уезжает на ПМЖ в Москву:( Теперь мы вообще без поддержки здесь остаемся. Город у нас не большой, выбор специалистов сильно ограничен, все ходят по кругу и замыкается этот круг, как правило, именно на нашей Татьяне Васильевне, потому что кроме профессионализма у нее еще и отношение к ребенку и родителям просто отличное. А с моим бзиком – не могу работать со специалистом, который равнодушен или как-то предвзято относится к ребенку, отсутствие адекватного отношения становится критичным.

Вот пример, как можно по-разному оценить одну и ту же ситуацию. Каждый раз на приеме Макс плачет, выгибается, запрокидывает голову. Невролог в поликлинике причитает, как нам тяжело, потому-то он и не ходит – выгибается же, и в карточке появляется запись: «Выгибается, запрокидывает голову.» НАШ невролог видит абсолютно ту же картину, но запись совершенно другая: «Капризничает»… Просто она дала себе труд понаблюдать за ребенком и все-таки его осмотреть (когда я отодрала Макса от себя, посадила на кушетку и отошла, он таки дал себя посмотреть, хоть и вопил, а в поликлинике его даже не стали осматривать), расспросить меня и сделать адекватные выводы.

И главной нашей задачей она видит педагогику – воспитание и обучение, а вовсе не медикаментозное лечение. Это к вопросу, который мне часто задают в письмах и по этому же запросу многие приходят в блог: Как лечить микроцефалию?

Никак. Она не лечится. Лечить можно сопутствующие заболевания. Медикаменты пир микроцефалии нужны курсами не чаще пары раз в год, чтобы подпитать и простимулировать мозг и все. Как мне кажется, то же самое относится и к различным методикам, связанным с электростимуляцией или чем-то подобным. Они хороши как толчок, а все остальное время надо заниматься коррекцией и развитием – двигательной сферы и психики, а также обучением, в первую очередь навыкам самообслуживания, а уже потом каким-то другим вещам, типа чтения, письма, счета и т.п., если ребенок будет к этому готов.

В общем, не тратьте время даром, не ищите чудо пилюли. В нашем случае не возможно пройти курс и вылечиться, действенна только ежедневная работа, направленная на коррекцию и развитие. Как далеко продвинется ребенок, зависит от многих факторов. Это и ваш настрой, и ваша вера в успех, это и специалисты, грамотные или не очень, и просто чудо, я его не исключаю…

Пишите письма

2010-12-06T11:21:00.000+08:00

Уважаемые родители, вот здесь я предлагала общаться и писать мне письма. Очень рада, что на мой призыв откликнулось довольно много пап и мам, с некоторыми мы переписываемся постоянно и уже по настоящему дружим, не смотря на расстояния. Но, как выяснилось, я совершенно случайно чего-то натворила с настройками, так, что теперь через профиль мою почту найти не возможно. Очень надеюсь, что смогу все испраивить.

И я по-прежнему жду ваших писем, пишите на tan_ik@mail.ru

3 года

2010-11-22T06:53:00.000+08:00

Вчера, 21 ноября, Максиму исполнилось 3 года!

Он бывает разным, но я вижу его таким

Не понятно

2010-11-13T12:48:00.000+08:00

Даже не знаю как реагировать... Мы вроде как ходить учимся, отползали уже достаточно по времени, причем ПРАВИЛЬНО, и вот Макс начал передвигаться на пятой точке... не знаю как к этому относиться - или как к баловству, или как к проблеме. А пока буду наблюдать. Началось это несколько дней назад, после того, как я рассказала мужу о том, что некоторые дети не ползают, а на попе передвигаются.

Кстати, у нас довольно часто бывают такие ситуации, когда Макс начинает выдавать то, о чем говорят. Первый опыт был печальным. После первого МСКТ у него начались выкручивания ручек. Я спросила невролога, к чему нам нужно быть готовыми, она и рассказала про судороги. Макс на следующий же день их выдал. Естественно нам поставили эпилепсию. В 7 месяцев поехали в Москву, там никакой эпиактивности не обнаружили и как только об этом нам сообщили, Макс сразу успокоился, всяких подозрительных движений стало гораздо меньше. Это даже врачи отметили. А после второй поездки, которая подтвердила результаты первого обследования, он и совсем успокоился. Такие вот чудеса.

А были и комичные случаи. На приеме у невролога (Максу года полтора) обсуждали навязчивые движения, у Макса тогда тоже что-то такое было. Невролог и говорит, что ей вот только что рассказала педиатр про девочку, которая все время голову куда-нидуть прикладывает, играет, а потом раз и голову пристроит. И что думаете, Макс на следующий же день тоже стал так делать... Теперь вот с этим ползание на попе...

Маленькие радости от сыночки

2010-11-09T20:38:00.001+08:00

Ура-ура, у нас появился повод наконец-то поменять разрисованные дочерью обои, на которых просто места живого нет. И повод этот придумал Макс - он сам попросил бабушку с ним порисовать на стене! Рисовали они рука в руке, так пока Макс сам не может правильно держать ручку, зато наблюдал за тем, что у него получается с большим интересом. Так что нужен нам простор для творчества. А вот мелом на доске рисовать отказался.

Сам стал доставать машинку из коробки с игрушками и играть ею.

Сегодня сам снимал с себя штаны после того, как испортил подгузник. Садится перед зеркалом и снимает, в том числе и майку пытается снять, правда она не поддается пока, а вот штаны вполне успешно снимаются.

И напоследок наш шоколадный зайчик

2010-11-02T21:24:00.000+08:00

Очередной курс закончен. Впереди длительная самостоятельная работа, потому что не могу пока спрогнозировать, когда сможем попасть на курс в следующий раз.

Как я и опасалась, Макс стоять и ходить не хочет, ни самостоятельно, ни за ручку. Продемонстрировал нам, что может это и успокоился. Еще мне кажется, что он боится ходить по каким-то причинам, потому что вертикальное положение ему все-таки нравится, снова стал проситься в ходунки, из которых давно уже вырос.

Довел мой телефон до глюков и мне пришлось его заменить. Зато теперь у Макса есть СВОЙ телефон:) По этому поводу он даже научился нажимать на нем кнопки и делает теперь с ним невообразимые вещи. А вот на музыкальных игрушках кнопки и клавиши пока не поддаются...

Несколько дней подряд по утрам идет со мной в ванную комнату и самостоятельно делает гигиенические процедуры - умывает личико (тщательнее всего умывает язычок почему-то) и чистит зубы. Сегодня щетка оказывала сопротивление и ему пришлось взять ее двумя руками, но по зубкам ею повозил. А еще стал учиться сморкаться, по своей инициативе.

Так как стал больше подражать, решила осваивать с ним звуки."А" мы выучили давно, теперь занялись "о" и "у". Первый раз он был в ударе и с лету все повторил. Потом, уже традиционно, не захотел повторять. Тогда мы стали иначе, кстати сказать, по инициативе Макса: он ложится на меня, а я очень четко проговариваю звуки, то есть он не только смотрит на артикуляцию, слышит звук, но еще и ощущает его своим телом. Потом я перестаю "звучать", а только двигаю губами, в конце концов Макс сам начинает озвучивать меня:)

Первые шаги!!!

2010-10-24T20:04:00.000+09:00

УРА-УРА!!!! Есть первые шажочки!!! Пока их всего два, но они самостоятельные!!! К сожалению, я не была их свидетелем, но источнику информации не могу не доверять.

Стоять стал чаще и охотнее, хотя все так же не долго. Но при этом не напряжен совершенно, ловит ощущения в разных позах - то колени чуть согнет, то переваливается с пятки на носок. А сегодня еще и рукой помахал "пока-пока". В общем, радости моей нет предела.

Ко всем прочим радостям кровь наша каким-то чудесным образом значительно улучшилась. Осталось еще немного почудить и все будет в порядке.

Занимаемся

2010-10-21T22:11:00.001+09:00

Не смотря ни на что, мы все-таки занимаемся. Дочь поправилась, в понедельник уже в сад. Макс тоже вроде в норме. Говорю "вроде" потому что кровь у нас плохая. Сегодня вот очередную порцию сдали. Будем выяснять причины, а это значит придется опять ходить по врачам. Уже начали. И получили кучу комплиментов, все отмечают значительный прогресс - "родители молодцы". Они, конечно, молодцы, но я то знаю, кого на самом деле надо благодарить. Я очень рада, что мы снова работаем с Любовь Николаевной и Олегом Николаевичем.

Основная задача на этот курс - научиться стоять и ходить. Это не значит, что прямо сейчас Макс будет стоять или пойдет, но именно к этому будем стремиться. Успехи есть. Макс начал подниматься у стенки (раньше этого не было, только у дивана или стола), периодически отпускается и стоит несколько секунд, но довольно устойчиво. Кажется ему нравятся это ощущение. И почему-то занятия с ногами у него положительно влияют на разговорчивость. Чаще слышу разные слова, правда он редко их повторяет снова, но все-таки говорит. А еще стал подражать во всем, в том числе и звукам. Очень внимательно смотрит, слушает и повторяет. А меня уже несколько раз называл Тата или Тана.

"Чтобы служба медом не казалась"

2010-10-09T22:06:00.002+09:00

Дети устроили мне коллективную диверсию. Они заболели оба. Отличилась дочь - она умудрилась подцепить скарлатину, а это значит, что и Макс оказался по угрозой. И это все именно сейчас, когда у нас должен начаться очередной курс. У кого-то он начнется уже завтра, мы же с Максом сидим дома, к великому моему огорчению. К счастью у Макса всего лишь ОРВИ, поэтому надеемся, что пересидим еще пару дней и включимся в работу.

Между тем, Макс, как всегда, на фоне болезни делает успехи.

1. Сам попросил у меня свою зубную щетку, взял ее в руки и повозил пару раз по зубкам, после чего с чувством выполненного долга выбросил. К слову сказать, зубы чистить он не дает.

2. Несколько раз показывал свое намерение испортить подгузник - хлопал по нему спереди или сзади, в зависимости от возникающих желаний. Правда совместить его с горшком не удается, Макс орет и убегает. Плюс есть еще некоторые нюансы.

А был момент, который меня очень сильно удивил. Чувствую, что памперс безнадежно испорчен, спрашиваю Макса: "Ты покакал?" Он с довольной физиономией хлопает хлопает себя спереди. "Так кака же сзади", - говорю. И Макс с готовностью хлопает себя сзади! Он понял, где это "сзади"!

3. Если вы давно читаете блог, то можете подумать, что Макс говорит. К сожалению это не так. Просто я его слышу. Но этого, естественно не достаточно для тех, кто будет оценивать его, например на ПМПК. Тем более уже несколько месяцев почему-то перестал говорить даже самые простые слова, которые он уже говорил - папа и мама. Я решила, что это не правильно и прошу его сказать мама. Очень четко произношу слово несколько раз, Макс меня послушал и стал повторять. Правда получается у него оно по слогам. Но тем не менее, он понял, что я от него хочу и сделал это! Папа у него получилось уже само собой, а за ним и баба. Папа и баба соответственно все в счастье, особенно, когда складывается впечатление, что он именно к ним обращается.

А сегодня он попытался воспользоваться своим умением говорить "мама" с пользой для своего дела. Сидит в соседней комнате, играет с моим телефоном. Ему нравится, когда светится экран, но сам его включить не может, зовет меня "ыыыы". А сегодня позвал "ма-ма".

Новые достижения

2010-09-27T13:15:00.000+09:00

Как ни странно, но каждая болезнь дает нам что-то новенькое. А неделя в стационаре убрала кое-что старенькое, от чего мы избавились с удовольствием. У нас было много стереотипных движений и действий, например, открывание-закрывание дверей, сидение перед работающей стиральной машиной, самостимуляция ротовой области. Это все ушло, правда появилось другое, но не так навязчиво. И даже любовь к мячам ослабла, чаще стал обращать внимание и на другие предметы.

Мое маленькое чудо продолжает меня радовать. Изучаем с ним его тело. Оказывается, что кроме ручек и ножек, которые он подает по просьбе при одевании-раздевании, у него есть пузико, голова и даже попа. А кроме язычка и зубок есть нос и ушки. Нос, как выясняется, еще есть у мамы и папы. Это все Макс показывает по просьбе. Вот интересно, будет ли он это показывать постороннему лицу, а не папе с мамой.

А еще он прекрасно помнит песенки, которые мы выучили еще в январе и показывает их: «Дай ладошечку, моя крошечка» и «Дождик-дождик льется». А недавно мы с ним выучили таки «Сороку-ворону», только показывает он ее своим пальчиком, но на моей ладони.

А еще стал по просьбе показывать пальчиком то, что ему нужно. Раньше он пытался добиться нашего понимания его нужд звуком «Ыыы» и киванием в нужном направлении, а теперь указывает пальчиком.

Только что...

2010-09-14T21:49:00.001+09:00

Едва я успела предотвратить утопление моего телефона в унитазе (Макс подозрительно целеустремленно его туда нес), как он умудрился скинуть его в подготавливаемую для него ванну. Воды там еще не набралось, так как дырка не была заткнута, но, кажется я осталась без телефона, похоже он все-таки "наглотался"...

А телефон у Макса любимая игрушка, им мы спасались в больнице. Зато научился на просьбу "Скажи алё" подносить его к уху, и иногда говорить - "Аа"

А сегодня тоже порадовал. Я сижу в кухне за столом, Макс рядом крутится и мне мешает. Хочу его отвлечь и предлагаю покатать машинку, которая лежит в коридоре. Она находится у него за спиной метрах в трех. И он меня понял - пошел, взял машинку, прикатил ее ко мне и стал играть!

Ждем московских специалистов

2010-09-10T21:38:00.001+09:00

Итак, уже абсолютно точно 8 октября в Иркутск приедут Олег Николаевич Леонкин и Любовь Николаевна Ененкова. Мы их уже с нетерпением ждем (Макс даже обещал поправиться и не заболеть снова), потому что в нашем городе со специалистами, которые способны заниматься, причем очень эффективно, с детьми со сложными нарушениями развития очень напряженно. Их практически нет.

На днях мне рассказала одна мама, как пообщались с логопедом в нашем областном реабилитационном центре, который к слову сказать единственный в городе. Диагноз у того ребенка не такой как у нас, а вот исходные данные очень даже похожи - не ходит, не говорит. У мамы этого мальчика состоялся примерно такой диалог с логопедом:

- Я не могу заниматься с вашим ребенком!

- Почему?

- Он же не понимает обращенную речь.

- Ну и что, поделайте ему массажик логопедический.

- И как вы себе это представляете?

- Очень просто - одеваете перчатки и делаете.

- И как я ему полезу в рот? Он же кусается!

Точно могу сказать, что Любовь Николаевну такие дети не пугают совершенно. Как говорится, проверено на себе...

И еще мне очень приятно, что могу представить вам Леонкина Олега Николаевича, а не просто восклицать: "Ах, какой замечательный специалист!"

Знакомьтесь!

КВАЛИФИКАЦИЯ
·   реабилитолог,
·   иппотерапевт,
·   тренер по подготовке инструкторов по применению ЛВЕ в России.

ОБРАЗОВАНИЕ
2000-2003гг.- обучение и получение сертификатов квалификации по иппотерапии на международных курсах в России (Москва, Луга) и во Франции.
Обучение на трехгодичном курсе семинаров по применению лечебной верховой езды (ЛВЕ) в реабилитации инвалидов и детей-инвалидов.
Курсы проводились специалистами Германии, Франции, США, Великобритании.

1993 — 1998гг.   Российская государственная академия физической культуры.
Специализация: «физическая реабилитация человека».

ОПЫТ РАБОТЫ
Основная деятельность:
с 2008 г.- ведущий специалист в Центре «АКМЕ» Архипова Б.А.
·       работа с детьми, имеющими особенности развития.

2010 г. - участие в качестве специалиста-эксперта в цикле программ для канала «Стрим ТВ»: «Беседы об иппотерапии», «Гармоничное развитие ребенка».

2001-2010гг. Институт повышения квалификации и профессиональной переподготовки кадров при Российском государственном университете физической культуры спорта и туризма.
Должность: Преподаватель.
Сфера деятельности: Курсы повышения квалификации по иппотерапии.

2002 — 2003гг. Российский государственный университет физической культуры спорта и туризма. Кафедра адаптивной физической культуры. Должность: Преподаватель.
Сфера деятельности: спецкурс «Иппотерапия в системе реабилитации».

1999-2003гг. Московский Конноспортивный клуб инвалидов.
Должность: Методист ЛФК, Ведущий иппотерапевт.

1998-1999гг. Центр реабилитации детей инвалидов «Доверие» г. Обнинск.

ОГРАНИЗАЦИЯ И ПРОВЕДЕНИЕ СЕМИНАРОВ
2007-2010гг. Семинары и тренинги для родителей: Москва, Екатеринбург, Иркутск, Киев, Донецк.

2007-2009гг. Обучающие семинары для специалистов: Екатеринбург, Иркутск.
Темы:
·    Принципы функционального подхода в системе реабилитации детей с особенностями развития;
·    Формирование сенсорных систем в онтогенезе и их роль в развитии ребенка.

2000г. - обучающие семинары по иппотерапии: Екатеринбург, Волгоград, Самара, Воронеж, Иркутск, Новосибирск, Смоленск, Калининград.
Темы:
·    Место иппотерапии в системе реабилитации;
·    Особенности применения иппотерапии.

УЧАСТИЕ В КОНФЕРЕНЦИЯХ
Международная конференция по иппотерапии. Москва 2002г. Доклад.
Международный конгресс по иппотерапии. Будапешт 2003г. Доклад.

Я буду жаловаться

2010-09-08T19:59:00.000+09:00

На Макса. Он снова болеет - 39, температура, сопли, кашель... С прошлого раза даже две недели не прошло. ~~Это просто праздник какой-то~~. Надеюсь он успеет отболеть до октября, потому что в октябре мы ждем наших московских специалистов, с которыми занимались в январе и нам снова предстоит большущая работа почти на 3 недели. В общем, держите за нас кулаки...

2010-09-07T20:24:00.002+09:00

Вчера общались с подругой в скайпе, Макс крутился у меня на руках. И впервые он адекватно среагировал на собеседника на экране! Заулыбался на приветствие и обращение к нему по имени. Начал на меня оглядываться, типа смотри, мама, там тетя на меня смотрит. А сам на нее косится и улыбается.

И вообще, часто стала ловить в его глазах искры - когда он понял и понял, что он понял. Это супер!

Макс здоров

2010-09-03T19:59:00.003+09:00

Наконец-то нас с Максом выписали с больничного. Да, все это время Макс болел. Причем кроме ангины с высоченной температурой добавился и стоматит, что тоже добавило жару и проблем, так что мы с ним даже успели неделю полежать в больнице. И это отдельная история. Кроме собственно терапевтического эффекта больница дала нам просто шикарный коммуникативный тренинг, а заодно мы оба прошли тест и можно сказать сдали экзамен на способность нормально общаться. Я бы оценила его на отлично. Правда далось нам это все не легко, но обо всем по порядку.

Если помните, то еще не так давно я писала, что Макс отказывается общаться с чужими людьми и жутко орет, но постепенно ситуация менялась в лучшую сторону. А попав в больницу мы оказались в ситуации, когда 100% времени нас окружали посторонние люди. Причем в довольно большом количестве - в нашей палате было 5 детей и 3 мамы, это даже для меня многовато. Но почему-то я не подумала, что Максу будет это сложно переварить, поэтому он принял ситуацию нормально и даже начал общаться. Только ближе к концу нашего пребывания там, когда снова стала подниматься температура, я догадалась, что скорее всего это уже эмоциональный перегруз пошел. Естественно, Макс меня «прочитал» и сразу же начал выдавать периодические истерики.

Что было удивительно – как дети, так и взрослые принимали Макса совершенно нормально, как обычного ребенка и никого не смущало, что в два года он еще не ходит и не говорит. Наверняка, взрослые понимали, что с ребенком что-то не так, но не пытались выяснить что же именно не так и почему это он не ходит и не говорит. Максимум, что приходилось слышать: «А он уже что-нибудь говорит?» или «Он еще не ходит? А то я думаю, что это вы его постоянно на руках носите…» В общем, то ли нам просто сильно повезло с тактичным и совершенно не любопытным медперсоналом и соседями по палате, то ли мы хорошо зашифровались с Максом, но общались мы легко.

С детьми тоже было очень интересно. Для них то он был совершенно нормален, ну не ходит, но «у него же такие тонкие ножки, как же на них ходить то?»

По домашней привычке Макс постоянно рвался на пол, я и не возражала. Вслед за ним на пол переместились все дети! Не смотря на возражения мам. Они усаживались в кружок и катали мяч или машинку. Макс был доволен. Особенно ему нравилось смотреть как девчонки (а в палате у нас были одни девчонки) бегали за мячом, который он закатывал в какой-нибудь дальний угол.

Для дружбы выбрал себе самую старшую девочку тринадцати лет. Строил ей глазки, улыбался и даже сидел у нее на коленях.

После больницы, впервые в жизни показал пальчиком то, что ему нужно. Я даже расцеловала его за это.

Но есть и минусы нашего пребывания в стационаре. Он стал более истеричным и психованным, особенно сильно психовал в первые дни после выписки – если что-то не так, начинает драться, кусаться, щипаться. Сейчас немного успокоился уже. А еще, если я дома, то без меня ничего не хочет делать, особенно спать. Любая моя попытка встать расценивается как побег и оглашается сиреной. И рухнули наши надежды на скорое отлучение от груди – в больнице он отказывался есть и пить и грудь была почти единственной едой и питьем, а заодно и антидепрессантом. В общем, «эта песня хороша, начинай с начала». Ну и за время болезни он похудел до 9 кг, а ведь и так вес набрать для нас настоящая проблема.

Так что будьте здоровы!

Печали и радости

2010-08-16T22:19:00.002+09:00

Хотела было похвастаться про Макса, как он дал повод на него пожаловаться. Он снова заболел. Причем хорошо так, со вкусом, с температурой под 40. А всего то ангина. И все это вслед за сестрой, ну никак он не может пропустить такого ее занятия, как болезнь. В общем, по этому поводу я с сегодня на больничном.

Ну, и раз уж заговорила о хвастушках, то расскажу, чем меня сын порадовал.

На днях Макс пытался сам есть ложкой. Говорю "пытался", так как это и правда были попытки, а не успешные действия. И так ему процесс понравился, что даже позволял мне ему помогать и сам подставлял под мою руку свою.

Всякие пирамидки его не интересуют, он их пытается катать, если не катятся, просто их выбрасывает. Зато научился съемную часть горшка-стульчика на место водружать! Причем сам, по своей инициативе и никто ему ничего не показывал.

И я продолжаю слышать, как он говорит. Например, недавно, когда папа поставил перед нами блюдо с мясом, Макс довольно отчетливо произнес: "Что это?" Звучало это примерно так: сёйто. Но ведь понятно?:)

Макс повзрослел

2010-08-11T21:07:00.009+09:00

Это стало очень заметно, как внешне, так и по развитию и физическому, и психическому.

Вот так он занимается массажем и гимнастикой. Подошел к вопросу очень серьезно и ответственно, большую часть времени не возникал вообще.
"Наскальная живопись" на заднем плане - творчество дочери. Мечтаю сменить обои, чтобы для Макса тоже было место:)

Пытается ходить, толкая перед собой коляску, так как пока самостоятельно ходить не получается, только держась за две руки. Правда, если в одной руке что-то есть, то идет держась одной рукой вполне сносно. Проблема в том, что не хочет этого делать...

А вообще, стал лучше управлять телом. Например, научился присаживаться на корточки, держась за что-нибудь одной рукой. А в деревне научился сидеть на табурете.
Стал проявлять интерес к столовым приборам - отбирает у меня ложку или вилку и пытается зачерпнуть что-нибудь в тарелке, а потом поднести ее ко рту. Естественно, что ничего не получается, но принцип он понял! Его наверно можно научить, но он не любит ничего делать "рука в руке", вырывает свою и орет. Чтобы приучить его к тому, чтобы давал трогать свои руки, научила его здороваться за руку. Сначала ему нравилось, охотно руку подавал, а сейчас отказывается - головой мотает отрицательно и руки убирает.

А в деревне так вообще "кормил" сестру игрушечной ложкой и "поил" из игрушечной чашки. Этого я от него не ожидала и поэтому это особенно приятно.

Знает свою одежду и куда что надо надевать - прикладывает к тому месту, где это должно быть. Находит свою обувь и тоже пытается примерить. Опять же ничего не получается, но хоть знает что и куда надо.

Одной проблемой меньше

2010-08-11T21:02:00.002+09:00

Не успела до отъезда в деревню похвастаться, что у нас стало на одну проблему меньше - затянулась дырочка в сердечке! УРА! Я счастлива. И вообще, в целом у нас вполне здоровый пацан. Во всяком случае никаких явных патологий нет. Правда еще не совсем ясно, что с эндокринной системой, т.к. пока мы сдавали анализы и делали УЗИ, врач благополучно ушла в отпуск. Теперь ждем до конца августа.

Если я потерялась

2010-07-16T21:16:00.003+09:00

Если вдруг я долго не пишу, то скорее всего с головой ушла сюда :)

Кстати, если вы регулярно заглядываете в блог, в надежде на его обновление и впредь намерены его постоянно читать, то можете на него подписаться и тогда все обновления будут доставляться вам на электронную почту автоматически с разницей в несколько часов. Форма подписки в правой колонке вверху.

Чему научился Макс за последний месяц

2010-07-08T16:01:00.002+09:00

Да уж, летописец из меня все-таки не получается, никак не могу писать регулярно. Вот и о Максе давно ничего не писала. Но это не значит, что похвастаться нечем. Наоборот, за это время произошли небольшие сдвиги, в основном в понимании. Хотелось написать о многом, но пока собиралась, половину забыла.

Кажется Макс стал понимать, что в отражении в зеркале – он, а не просто какой-то ребенок. Сидит перед зеркалом, язык показывает, что-то руками перебирает и смотрит сначала на свои руки, потом в зеркало, «разговаривает».

У нас проблема – постоянно открыт рот и чуть-чуть высунут язык, отсюда слюнотечение. Недавно показывала ему как и куда надо прятать язычок и закрывать рот – сначала свой язык высовывала и прятала, потом зубами стучала и губы смыкала, все это называется «спрячь язычок за зубками и закрой рот». Оказывает, мой мальчик все прекрасно понимает и знает где у него язычок и зубки (тоже ими стучит, когда прошу его спрятать язычок за зубками). Когда он первый раз понял, что я от него хочу, потрогал рукой язычок, постучал зубками, закрыл рот и довольный на меня смотрит – совершенно другой ребенок. И теперь на просьбу «закрой ротик» или «спрячь язычок», он это сразу делает, правда через минуту рот снова открыт, но тем не менее понимает, а это уже очень хорошо.

На улице стал вести себя хорошо, то есть интересуется всем, что есть вокруг. Раньше он как будто терялся в пространстве и мало что могло привлечь его внимание. Особенно его стали интересовать машины, даже пытается трогать припаркованные автомобили, мимо которых проезжает на коляске. На улице даже с бОльшим удовольствием ходит ножками (кстати, тоже понимает «пойдем ножками»), чем дома, но ходит хуже, ногами загребает, забывает их сгибать в коленях и т.д. Ходим по-прежнему за ручку, даже за две, иначе сильно бултыхается, еще плохо себя держит. Хотя недавно мы закончили курс массажа и гимнастики и он стал лучше ходить в общем и за одну ручку в частности, в целом стал лучше корпус держать.

А еще на улице ему нравится обрывать листья с веток. С удовольствием качается на качельках и катается на карусельках и с горки. Заинтересовали его и дети, особенно девочки:) А вот в песочке играть категорически не хочет. Максимум, что он сделал – взял его чуть-чуть ручкой и насыпал на голову маме, наверно чтобы не приставала:)

Говорить ничего нового не стал, он и старое то почти не говорит, зато всяких сложных звуков и их сочетаний стало очень много. Например, фух, жи, трр, пру и тому подобное. Видимо поговорить то хочется, а не получается…

Из игрушек у нас по прежнему в фаворе мячики. Просто обожает их катать и заставляет их катать то папу, то маму. Надо сказать получается это у него хорошо. Он смотрит в каком направлении надо катить мяч, с каким усилием. Когда ждет мяч обратно, то улавливает его ножкой именно той, в направлении которой покатился мяч. И вообще следит куда мяч катится, даже если он закатывается в другую комнату. А недавно научились не только катать мячики, а еще и кидать их. За все успешные действия Макс получает похвалу. Оказывается, я часто говорю «здорово», и он на этом слове хлопает в ладоши. Кстати, приход мамы с работы – это здорово, поэтому тоже награждается аплодисментамиJ

А вот с кубиками не играет никак, тоже пытается их катать, если они кататься не хотят, то просто их выкидывает за ненадобностью и ищет, что можно покатать. Так как машинки можно катать, он их катает с удовольствием. Подрастет, надо будет научить его в боулинг играть, у него должно получиться:)

Ну и в игровой он освоился наконец-то. Стал ловить кайф и теперь не хочет уходить оттуда:) Мы уже не только в бассейне залегаем и прыгаем на батуте, мы еще по мягкой горке вверх вниз лазаем и через препятствия перебираемся. Мы с папой всегда так увлекаемся, что забываем сфотографировать Максовы подвиги:)
А вот скатываться в бассейн через трубу и ползать в тоннелях не хочет никак. Не настаиваем.

Вот такие новости. Что-то, конечно, забыла, но главное сказала.

Намерели-навесили

2010-06-21T16:16:00.003+09:00

Недавно водили Макса к эндокринологу, а то что-то вес наш никуда не движется. Оказалось, что он даже десяти килограмм не весит, как я предполагала. На больничных весах он всего 9 кг 650 г. Рост примерно 85-86. В общем, тощий и длинный. По росту сказали, что почти в норме по возрасту, а вот веса даже для нижней границы нормы не хватате примерно 2,5 кг. И ведь аппетит нормальный и мясо уважает, а все не в коня корм.

Итого: голова в 2 года 6 месяцев 41 см;
рост 85-86 см;
вес 9640 см

О Ване Губочкине

2010-05-20T14:40:00.003+09:00

Помните, я давала ссылку на книгу о мальчике Ване Губочкине? Вчера нашла в сети живой журнал его мамы Нели, которая и написала эту книгу. Я очень рада, что Неля ведет такой дневник и можно радоваться успехам Вани в режиме реального времени.

Особая энергия

2010-05-17T13:53:00.000+09:00

Замечали ли вы когда-нибудь, что у наших особых детей другая энергетика? Это касается детей с любым диагнозом, особенно связанным с нарушением интеллекта.
Буквально на днях сделала открытие – у особых детей она особая!

До появления собственных детей я не особенно то любила заниматься с чужими ребятишками. Да и сейчас у меня не очень часто получается с ними пересекаться и тем более чем-то заниматься. И, если быть откровенной, то и не возникает сильного желания. Объясняю себе это тем, что в последние 2,5 года у меня постоянно на руках Макс и каждая минута, когда он не висит на мне, расценивается как свобода и занимать ее кем-то, тем более чужим, не хочется. Хотя, на самом деле, мне очень нравится, когда Макс у меня на руках, что, кстати сказать, тормозит его развитие. А нравится потому, что я ощущаю совершенно другую энергию. Не могла себе ее объяснить, просто купалась в ней, получая настоящее удовольствие. А недавно, в игровой комнате, когда мы пришил вдвоем с дочей, я играла с особой девочкой. Она уже большенькая, но с немаленькими проблемами. Она брала меня за руку и мы вместе с ней перебирали шарики в сухом бассейне. И я получила аналогичные ощущения – та же чистая энергия и невыразимая радость общения. А вчера уже другая девочка и тоже особая, пришла ко мне в бассейне и прилегла рядом, обнимала меня и мы с ней и Максом очень мило общались. И опять та же энергия, исходящая от ребенка и тот же кайф от общения! Ощущения просто непередаваемые, я не смогу вам их описать. Что-то похожее, чувствовала у младенцев, видимо по этому мне больше всего нравятся дети младенческого возраста.

Но вот у дочери моей, здоровой девочки, энергия совсем другая. Разница очень ощутимая, хотя с ней я тоже люблю обниматься и получаю от этого удовольствие, но она другая…

ПРО МАКСА

Не успела я вчера пожаловаться на Макса, что не хочет ходить, как буквально через полчаса он сам спровоцировал меня на то, чтобы я его поводила. И весь вечер мы вчера кругами ходили по квартире Ему очень нравилось, особенно когда я его нахваливала, он аж светился от радости. Правда держу его пока за две руки, и все равно болтается из стороны в сторону, но старается. И правая ножка у нас отстает – то ее приволакивает, то ставит на носочек, то шагнуть ею забудет… надо с этим что-то делать и учиться стоять без опоры тоже.

Итоги первого месяца

2010-05-16T19:15:00.000+09:00

Совершенно не успеваю писать. А все потому, что я с головой ушла в общественную жизнь, не считая официальной работы. И буквально вчера мы, родители особых деток, учредили Иркутскую региональную общественную организацию родителей детей-инвалидов «Солнечный круг».

А между тем, уже целый месяц, как я работаю, а Максом полностью занимается папа. Результатом папиного воспитания я очень довольна. Максим стал более общительным, уже не орет при виде чужих людей. А ведь еще не так давно это было настоящей проблемой. Сначала мы поступали так – если в доме появлялся чужой человек, а Макс начинал орать, чтобы запугать его, мы просто уносили его в другую комнату и говорили, чтобы орал там и приходил к нам, когда успокоится. Как правило он приползал к нам пару раз с воплями, но уносился обратно, в итоге приходил и успокаивался, к человеку может и не шел, но уже и не орал. А с моим выходом на работу, после того, как он стал ездить с папой на занятия, ситуация еще улучшилась. Теперь на занятиях идет на контакт с детьми и даже как-то сам залез на колени к чужой маме! Я была в шоке от такой новостиJ А сегодня в игровой комнате уже не орал, тётям глазки строил, девочкам улыбался. Мы с ним освоили батут, ему очень понравилось, а мама ноги потренировала. В сухом бассейне он уже себя чувствует вполне уверенно и спокойно. Даже с девочкой там поиграл – давали друг другу шарики.

И еще, я постоянно слышу как Макс говорит! Например, закрывает стиральную машину и когда услышит щелчок, говорит «СЁ», всё, то есть. Или по вечерам, перед самым сном, мы с ним понежимся в кровати, а потом я укладываю дочь, а Макса уношу к папе. Так продолжалось несколько вечеров подряд и на днях мне Макс говорит: «Нада папи» - надо к папе. Но он не повторяет этого больше. Зато постоянно папа-папа, а маму не говорит… Папа млеетJ и вообще, они сильнее привязались друг к другу, у них теперь любовь - Макс за папой носится и спокойно без меня обходится, а папа теперь подмечает все перемены в Максе и с гордостью о них рассказывает.

Например, они гоняют мячик и Максим за ним носится и старается его катить к папе, следит куда мяч покатился и ползет за ним.

Научился закрывать стиральную машину до щелчка, пока не щелкнет, не успокаивается.

Помогает себя одевать – пока только подает по просьбе руки и ноги. Иногда пытается снимать с себя одежду. Пришли сегодня с прогулки, а он стал с себя курточку снимать, потом пытался снимать кофточку.

По рассказам папы, Макс снял с себя носки, потом пришел к папе и принес их в руках, сидит перед папой, показывает ему носки и прикладывает их к ножкам – надень.

Но есть и на что пожаловаться. Ходить Макс не хочет совсем. В ходунках – да, а за ручку ни за что. Особенно со мной, с папой еще как-то ковыляет, а со мной отказывается на отрез – выгибается, орет, падает на пол и цепляется за ноги.

Книги не слушает и картинки не рассматривает, а соответственно ничего не показывает, но очень любит их листать, уж как получается. Видимо его привлекает сама бумага.

Фотоотчет с последнего посещения игровой комнаты

2010-04-28T19:57:00.004+09:00

В прошлую субботу мы еще раз сходили в игровую комнату. На этот раз народу было меньше, но первые полчаса Макс все равно с меня не слазил и ныл, никуда идти не хотел. Я и не настаивала. Потом все-таки зашли в сухой бассейн и я там сама так хорошо устроилась, что уходить никуда не хотелось. Поэтому сказала Максиму, что если хочет, пусть выбирается отсюда сам, а мне здесь очень даже хорошо:)

Макс еще немного повозмущался, но потом ему даже заинтересовался

а когда уже совсем разыгрался, папа ушел отлавливать старшую и не запечатлел его довольную мордаху.

Не могу не поделиться

2010-04-26T20:43:00.003+09:00

Вчера Любовь Николаевна Ененкова прислала мне ссылку на книгу мамы особого ребенка с диагнозом микроцефалия и ДЦП. Это письма и дневниковые записи за несколько лет. Эмоций у меня было много - и страх с мурашками по коже, и грусть-печаль и вера в то, что все будет хорошо. Не известно как, но обязательно хорошо!

http://www.proza.ru/2010/04/18/486

Максюшкины хвастушки

2010-04-23T15:24:00.007+09:00

Давно хотела рассказать о новых умениях Максима, но все как-то времени ни на что не хватает.

Итак, Макс научился махать ручкой «пока-пока». Машет с большим удовольствием и старанием, но только при хорошем настроении.

Отлично рвет бумагу, естественно двумя ручками. Оборвал все обложки с девицами в бикини с моих журналов и вообще все бумажки, которые попадают в его поле зрения, подвергаются тщательному разрыванию. Что очень даже хорошо и мною приветствуется, так как полезно для мелкой моторики рук.

Теперь свободно перекладывает предметы из руки в руку и просто управляется практически всегда двумя руками.

По-прежнему гоняет по квартире пылесос. Когда с папой пылесосит, то прикладывается к нему ухом и слушает, даже целует его (во всяком случае очень на это похоже).

А еще он научился элементарным манипуляциям – вынимать и складывать предметы с ведерко. Я все раздумывала над тем, как его этому научить. Показывала как складывать в коробку мячики или кубики. Но он как-то слабо на это реагировал, единственное, что ему понравилось складывать мячики в кузов грузовичка. А на днях мне помогла доча. Она сложила в небольшое ведерко свои «сокровища», а Максу сильно захотелось ими поиграть. Он стал отбирать ведро у сестры, та, естественно сопротивлялась. В итоге все ценности оказались на полу и Оля начала собирать их в ведерко. Максим внимательно наблюдал за ее манипуляциями и стал тоже складывать маленькие предметы вместе с сестренкой. В этот момент я объяснила дочери почему не надо сейчас забирать ее игрушки, а наоборот надо дать их и показать, что надо делать. Моя девочка оказалась хорошим тренером! И потом Максим уже самостоятельно брал игрушки из ведерка и откладывал в сторону, а потом складывал обратно.

А еще вчера на мою просьбу «дай мне», он впервые мне вложил в руку и отпустил-отдал предмет, а до этого всегда хитро улыбался и выбрасывал то, что я просила. Правда сначала мог подразнить - вроде положит мне на ладонь предмет и тут же быстро его убирает и выбрасывает.

А сегодня Максим с папой впервые съездили на групповое занятие самостоятельно. Оба оказались молодцами.

Завтра второй раз пойдем на детско-родительскую тусовку в игровую комнату. Первый раз был в прошлое воскресенье. Собрались семьями с проблемными детьми и откупили на час игровую комнату. Народу получилось много, только детей около 20 человек. Но там были и здоровые детки. Все остались в большом восторге.

Кстати, родители тоже могли там везде лазать и кататься, и прыгать, чем они и воспользовались. А дети вообще были в диком восторге. Дочь у меня сразу стала дружить и совершенно не заметила, что дети там были не все одинаковые. Пока они для нее просто дети.

А вот Макс с меня ни разу не слез и весь час на мне провисел. Никуда идти не хотел, только один раз мы с ним посидели в сухом бассейне.
Посмотрим, как он к этому отнесется завтра.

Ой, совсем забыла рассказать. Максим добрался в кухне до шкафчика, в котором хранятся вские вкусности и сыпучие съебные вещи. Теперь его оттуда не вытащить просто:) Папа подумывает о замке амбарном.

Теперь не только выключает нам компьютер, но и управляется мышкой - может открыть какие-нибудь файлы, выти в интернет, запустить обновление и так далее. А если компьютер выключен, то он его успешно включает:)

Из-за Макса кошка у нас теперь вынуждена кушать на подоконнике, иначе ее миски подвергаются полному разграблению. Кстати, туалет кошачий тоже пришлось поместить за закрытую дверь и бедная животинка теперь должна мяться и тереться, пока ее пустят:) Вот такой хулиган растет. Горжусь им гордо:)

Как всегда, сразу и обо всем

2010-04-15T20:46:00.003+09:00

Никак не могу организовать себя так, чтобы отписываться по мере поступления информации, а потом пишу обо всем сразу и получается каша мала. Вот и в этот раз также.

За прошедшее время мы опять переболели. Начиналось все как обычно - горло, сопли, температура, а потом у детей и папы случилась рвота. В общем, сказали что это кишечная инфекция, что-то очень похожее на ротавирус. Я каким-то чудом устояла, наверно потому, что кто-то должен был за ними ухаживать:)

Вторым и главным событием стал мой выход на работу. Муж сейчас на домашнем офисе, а я соответственно наоборот. Так что все заботы теперь на папе, во всяком случае в дневное время. Уходя первый день на работу, наказывала Максу: "Ты теперь взрослый, самостоятельный мальчик. Вы с папой остаетесь вдвоем на хозяйстве. Ты за старшего!" Максу эта идея сначала не нравилась и он строил всякие недовольные рожицы, но отпустил меня спокойно. Уже неделя прошла - у Макса и папы полное взаимопонимание. Друг на друга не жалуются, не считая того, что папа не может его прокормить. В смысле того, что Макс стал часто просить кушать, просто не может спокойно смотреть, как кто-то ест:) аж приплясывает у стола. У сестры может отобрать печенье, конфету и ни за что не отдаст назад. Есть все подряд, но вес не особо увеличивается.

А вечером у нас все несколько часов у нас обнимашки и на маме катания. Встречает меня - улыбается и губами делает чмок:) Иногда суточная порция капризов выдается мне оптом, но это уже издержки.

Но что главное - он без меня спит! А ведь до этого засыпал только с титей. Так что постепенно кормление мы сведем на нет, надеюсь.

В ходунки он вернулся, но уже с меньшим энтузиазмом. Зато папа чаще водит его за ручки, Максим старается, хоть и болтается как сосиска.

Макс стал любить душ - подставляет ладошечки и даже тельце дает поливать, а раньше было невозможно.

Любит когда его растираешь - хоть полотенцем, хоть просто руки голое тельце, или даже через одежду. Нравится когда я пальчиками "бегаю" по его телу и по голове.

Так что в моем выходе на работу есть прямая выгода для Максима. Посмотрим как мальчики будут справляться с занятиями, ездить то им тоже придется вдвоем.

Новая игрушка

2010-04-03T11:05:00.003+09:00

У Макса появилась новая развивающая игрушка:) - пылесос. Он давно уже к нему присматривается, когда папа пылесосит, просто несется на звук и всюду за ним следует. А тут уже сам до неработающего аппарата добрался, снял трубу со щеткой и таскал пылесос по всей квартире, то от себя толкал, то за собой за хобот тащил:) И главное, что он двумя руками с ним управляется!

В общем, зрелище уморительное. Он протаскивает его через всю квартиру - из спальни через комнату и коридор в кухню. А мы с папой хохотали, когда увидели, как наш мальчик пытался затащить пылесос в ванную комнату, очевидно для того чтобы соединить с другим любимым агрегатом - стиральной машиной:) Инженер-изобретатель однако растет, что там телефон с фотоаппаратом, у нас будет пылесос с функцией быстрой стирки;)

Всякая всячина

2010-03-29T18:38:00.009+09:00

Вот, совсем забыла рассказать радостную новость - наша головушка выросла на полсантиметрика, это с конца января, то есть с окончания интенсивного курса с московскими специалистами. Я очень рада! В два года и четыре месяца окружность головы равна 40,5 см.

Макс, оказывается, хитрец еще тот, и лентяй, кстати сказать тоже... он променял свои любимые ходунки на... коляску... Она стояла всю зиму без дела, потому что гуляли мы неприлично мало, уж слишком холодно у нас было, а мороз и ветер Максим не уважает, и слишком часто мы болели, поэтому передвигались, если далеко - на машине, если близко на маме в эрго-рюкзаке, а тут к нам таки пришла весна и мы стали гулять чаще и дольше и Максиму очень понравилась коляска, теперь заставляет катать его по дому, а ходунки игнорирует:) А ведь это не есть хорошо...

Что-то еще хотела о сыночке рассказать, но не помню, поэтому покажу его:)

Это он со своим любимым агрегатом:) Зато хорошо знает слово "стирать", "стиральная машина"

А это: "Что же родители там постоянно делают?" И теперь каждый день встает так и давай кнопать:) И что интересно, если ему рядом положить не работающую клавиатуру, он выберет настоящую!

Наши миллиметрики

2010-03-24T21:18:00.004+08:00

Вот удивительно, иногда Макс проявляет просто чудеса сообразительности или как минимум адекватности, а иногда элементарного, даже того, что он вроде как знает и умеет не допросишься. Например, не стал показывать по просьбе где киса или где Лёля.

Из последних новостей:

в субботу на занятии играл на пианино:) сам тыкал пальчиком по клавишам!

сегодня был второй раз в жизни замечен за перекладыванием игрушки из руки в руку!

вчера вообще вел себя адекватно - проснулся утром без рева, сам слез с кровати и приполз к нам:)

вчера же играли так - (Макс в ходунках) стоим в противоположных концах комнаты, потом я бегу к нему навстречу в радостным лицом и распахнутыми объятиями. Он очень быстро понял суть и после слов "побежали" несся мне навстречу с радостными воплями:))

Начал разрешать показывать ему "сороку-ворону", до этого отдергивал ручку, сейчас же хохочет.

Когда хочет, чтобы я его погладила, берет мою руку и кладет себе на голову.

Он всегда любил нежности, но сейчас как-то разумнее стал сам проявлять нежность по отношению ко мне - обнимает, головой к голове прислоняется, носиком трется, в общем умильно это все:)

Сегодня собираюсь уходить, он поймал меня в коридоре, заставит присесть к нему, улыбается, обнимается, я ему говорю, что мне идти надо, а он в ответ головой мотает, типа нет:)

Упражнения для укрепления спины и пресса ребенка

2010-03-19T22:34:00.003+08:00

Хочу поблагодарить пап и мам, которые откликнулись на мой призыв. И теперь я рада, что познакомилась с несколькими замечательными семьями и могу не только рассказывать, что и как мы делали, но и получать очень полезную информацию, и пользоваться чужим опытом. Могу сказать одно – для меня такое общение очень полезно и важно! Так что присоединяйтесь!

И вот, в результате общения с одной мамочкой по поводу обучения сидению ребенка, у меня появился целый список упражнений, которые мы делали, пока учили Макса сидеть и не только.

Поэтому выкладываю их здесь, может кому-то еще пригодятся.

1. Положить ребенка себе на колени поперек, так, чтобы верхняя часть туловища свисала вниз, при этом одной рукой держите его за ноги, второй поддерживайте под грудку. Малыш может сам пытаться поднимать корпус, а если не делает этого, то пусть просто так повисит. Не долго, минутку, может две, потом поднять его, чтобы отдохнул и снова опустить. Так несколько раз.

2. Поднимайте ребенка над своей головой, удерживая за животик - надо чтобы он принял горизонтальное положение в воздухе, когда голова и ноги на весу. Макс не всегда поднимал ноги, иногда они весели вниз, ему говорила – «подними ноги», он на это хорошо реагировал и поднимал ноги, хоть на секундочки, потом уже минутку мог удерживать.

3. Еще есть упражнения на фитболе, у нас он 65 см в диаметре. Положите малыша на фитбол на животик. Одной рукой удерживайте за ножки, другой возьмите его за обе ручки, вытянутые вперед. Слегка прокатите мяч вперед так, чтобы верхняя часть корпуса осталась на весу, чуть его задержите в таком положении и верните назад. Покатайте так несколько раз.

4. А потом можно сесть сзади мяча, держать малыша за ножки (он лежит на мяче на животике) и катать мяч вперед-назад, малыш сам будет стараться поднимать тело и будет упираться ручками в мяч.

5. А еще хорошо катать мяч не только вперед-назад, но и из стороны в сторону и выписывать небольшие фигуры, типа восьмерки. При этом ребенка надо придерживать, чтобы не упал, но он будет стараться сам удержаться на мяче и укрепит мышцы.

6. На мяче еще хорошо тренировать координацию и равновесие. Посадите ребенка на мяч лицом к себе, держите его за ноги и катайте мяч в разные стороны - вперед-назад, из стороны в сторону.

7. А еще можно посадить ребенка на мяч, к себе лицом или к себе спиной, не принципиально, сложить ему ножки как в позе лотоса или по-турецки, и слегка покачивать на мяче, немного наклоняя в разные стороны.

8. Примерно из этого же положения можно делать следующее – привлекать игрушкой его внимание, завести ее практически за спину ребенку, чтобы он повернул корпус в ту сторону, затем в другую.

9. На фитболе можно делать упражнения и для пресса.

Положить ребенка на мяч на спинку, одной рукой держать его за ножки, а второй взять за правую ручку и слегка приподнять корпус по направлению к левой ножке, удержать на несколько секунд, затем проделать то же самое с другой ручкой-ножкой.

То же самое можно делать и на любой другой поверхности.

10. Максиму очень нравится баловство на кровати и это упражнение мы делали исключительно его инициативе. Малыш лежит на мягкой поверхности, у на с это кровать, надо удерживать его за ножки, а он поднимает корпус и садится, а затем падает назад. Было не только весело, но и полезно, так как укреплялись мышцы пресса.

Эти упражнения мы практикуем до сих пор, но уже не с такой интенсивностью.

Делитесь своими упражнениями, ваш опыт может пригодиться многим.

2010-03-13T20:51:00.000+08:00

Снова расскажу о Максе. Сначала буду жаловаться на него, потом хвалить:)

Жалуюсь. Все-таки разболелся. Температура не высокая, но сопли и кашель. Пропускаем не только занятия, но и детско-родительскую вылазку за город завтра. Да, кажется у нас организовывается родительское сообщество, но это другая история. Это первое.

А второе – мне совершенно не нравится, как Макс общается с чужими. Конечно, бросаться на руки не нужно, но и орать постоянно и с моих рук не слазить, тоже не годится. Понимаю – одичал - зима была слишком морозной для него (не любит он холод и ветер), да и болели часто, не до общения и прогулок было. Почти три месяца просидели дома и вот результат. Он и так был не особо общителен, а теперь и вовсе.

И два показательных случая. Ходили в гости к родственникам, народу было не много, все знакомые, но он их скорее всего забыл, так как виделись давно, и все время, что мы там были капризничал, сидел у меня на руках и все… И, естественно, что создается впечатление, что он вообще никакой, он же не показывает какой он классный на самом деле.

А на днях у нас гостила моя подруга, и два дня Макс жутко капризничал и даже нервничал. К концу второго дня дали ему валерьянку, немного успокоился и стал заигрывать с тетей, но на руки так и не пошел.

Хвалю. Балуемся на кровати – Макс подползает, сосет меня и отползает. В это время кошка вклинивается между нами и не дает ему снова ко мне подобраться. Говорю Максу: скажи брысь! Повторяю это несколько раз, он очень внимательно на меня смотрел, потом сказал: ысь!

Так как кошка его не поняла, пришлось сказать ей: ди! И оттолкнуть ее ручкой:)

Вот только больше он это не повторяет…

А вчера баловался с дочерью – садился на нее. Так вот пару раз, до того, как усаживался, полностью распрямлялся и на секунду задерживался в вертикальном положении. Раньше ничего подобного не было.

Снова о Максе

2010-03-09T22:47:00.001+08:00

Я снова о Максе:) Есть у нас кроватка детская, деревянная, для младенчиков, но детки до трех лет в ней вполне помещаются, но у нас в ней никто не спит. Так вот, эта кроватка сделана как качалка. Второй день Макс туда просится поиграть. Забираются в нее вместе с сестрой и начинают качаться. И что удивительно, Оля, как старшая раздает команды, а Макс их выполняет!:) Например, она говорит: Максим, я сейчас буду тебя качать. И он сидит, старается удержать равновесие, чтобы не завалиться и не удариться. Потом она командует: А теперь твоя очередь. И Макс встает на коленочки, берется за бортики и начинает раскачивать кроватку:) Вот и думаю, то ли понимает, то ли совпадение…

Хотели сегодня погреть Максиму ножки, так как начинает вслед за сестрой сопливить, ага, в стопервый раз уже. Не дался. Выгибался и орал, при том что очень-очень сильно любит воду, готов сидеть в ванне часами, и сейчас я предлагала посидеть с ним, держа его на коленях. В общем, затея провалилась.

И еще один эксперимент не удался. Попытались подружить его с горшком. Не вышло. Перепугался жутко, хотя горшок видит каждый день, даже может его погонять из угла в угол. Конечно, тот горшок, который есть у нас, для Макса явно не удобен, да и попа у нас больно маленькая, проваливается:) Видимо, это его и пугает. Так что, откладываем до лучших времен.

2010-03-06T16:30:00.002+08:00

Дела наши идут своим чередом. Отвоевываем себе жизненное пространство по миллиметрику. Каких-либо прорывов нет, но мы их и не ждем, а искренне радуемся тем малюсеньким переменкам, которые случаются практически каждый день.

Теперь по порядку о том, что случилось со времени последней записи.

Мы сходили к неврологу, Макс ей понравился. Сказала, что он хорошо изменился. Это порадовало. По поводу судорог – паниковать она не стала и такая ситуация ее не удивила, но и направлять срочно делать ЭЭГ она тоже не стала, как и назначать противосудорожные препараты.

А еще мы теперь ходим на групповое занятие. То есть собираются такие же малышастики и они между собой пытаются общаться. Все это происходит без родителей, но под присмотром трех педагогов. Макс, как настоящий мужчина, запал на блондинку:) Есть в группе маленькое белокурое чудо, вот он за ней постоянно наблюдает. Даже реветь перестает, когда она приходит…

Совершенно освоил ходунки. Только использует их больше как средство для катания – разбегается, отталкивается ногами и катится, потом также назад, спиной вперед, а рукой обхватывает сиденье сзади, как если бы на машине сдавал назад. Кстати, парковаться у него тоже хорошо получается задом, легко вписывается между коляской и велосипедом сестры. Эти гонки по квартире папе напомнили фильм с Мэлом Гибсоном «Безумный Макс»:)

Подружился с фасолью. Теперь сам просит с ней поиграть. Я туда наспускала монеток и грецких орехов и ему нравится, как это все бренчит. Я ему показала, что надо делать думая руками и он повторил. Но сделать сухой бассейн я все же не решаюсь, так как игры с фасолью сводятся к ее разбрасыванию, а собирать каждый день ведро фасоли мне не очень хочется. Фасоль у нас и так по всей квартире, ее можно встретить в любом, даже самом неожиданном месте, например в постели:)) Да и есть опасения, что кошка не так поймет суть бассейна:)

Макс полюбил две песенки, которые ему включают на занятиях, и даже различает их. Очень радуется, когда их слышит, и даже дает ладошечку, как поется в песенке: дай ладошечку, моя крошечка. А про дождик, который кап-кап-кап, там надо одним пальчиком тыкать в ладошечку, он тоже пытается показать один пальчик:)

Стал чаще говорить папа, мама, да. Когда играет с сестрой часто проскакивает дай или дать. И вообще он с ней больше и лучше стал играть. Очень радуется, когда она приходит из сада и сам зовет ее поиграть. И мне даже послышалось, что она назвал ее Оля, было что-то очень созвучное. А на днях заинтересовался Олиной куклой, брал ее рукой, но периодически пугался ее почему-то. Я ему говорила, что это ляля. Он очень внимательно слушал и смотрел на артикуляцию (кстати, заметила, что он за этим постоянно наблюдает и даже шевелит язычком), а потом сказал ЛЯЛЯ, очень старался выговорить слово, но при этом высунул язык. А когда говорит не задумываясь, то получается нормально, язычок во рту, как и положено.

Такие вот у нас новости за последнее время.

Максимкины новости

2010-02-16T22:36:00.001+08:00

Давно я не писала о Максе. За это время у нас случилось много разного. Практически все это время мы болели. С конца января было три витка. Они с дочерью передавали друг другу трижды. Последний раз для них обоих был самым тяжелым. Оба температурили по нескольку дней 38 – 39.

У Макса на температуру начались судороги – выкручивало ручки. Не сильно, но все-таки ощущения были крайне неприятные. Хотя, скорее всего это были тонические судороги. Они практически сошли на нет, но иногда мне что-то такое все еще мерещится и некоторые движения ручками кажутся очень подозрительными.

Не смотря на это, Макс остался веселым и активным, кручения-верчения никак не сказались на его состоянии, настроении и любознательности.

За время болезни отката не произошло, даже наоборот, на температуре 38 он стал более разговорчивым и общительным.

Стал ходить у дивана приставным шагом гораздо увереннее и охотнее.

Вспомнил некогда любимую игрушку – клавиатуру. На ней даже может «работать» двумя руками. Кстати, даже как-то ее называет «дета».

Купили ему грецкие орехи, к ним он отнесся благосклонно и разогнал по всей квартире.

А сегодня даже поиграл с фасолью, то есть загребал ее ручкой и выбрасывал, пока всю миску не опустошил.

Вчера переложил из руки в руку ложку! Это было один и пока единственный раз. Ну и вообще, проявляет интерес к столовым приборам. Опять вчера же, взял в одну руку тарелку, а второй по ней ложкой дубасил.

На высокой температуре стал болтать, повторять интонации, иногда даже в тему отвечает «да». Как-то папа ему градусник ставит, а Макс, на него глядя, спрашивает: «Нядя?»

Стал любить играть в догоняшки. Приползет ко мне, смотрит на меня призывно, улыбается и стучит ладошками по полу, типа побежали. И удирает от меня лягушкой быстро-быстро. Я должна за ним «бежать», он оглядывается, потом в каком-нибудь углу разворачивается и тут я должна его поймать.

А началось это все с того, что мы с дочерью играли в жмурки, ему очень хотелось побегать с нами. Пришлось жмурки превратить в догонялки с Максом на руках. После этого он стал сам просить поиграть.

Купили ему ходунки. Сначала не хотел в них садиться, но потом смирился, только не мог понять, что надо делать. Пришлось передвигать ему ножки. И теперь играем в догоняшки уже на двоих ногах.

Дорогие папы и мамы!

2010-02-05T12:04:00.002+08:00

Уважаемые родители, папы и мамы, бабушки и дедушки, дяди и тёти, а может даже братья и сестры, в общем все, у кого есть близкий человечек с диагнозом микроцефалия! У меня к вам огромная просьба и одновременно предложение. Давайте общаться! Ведь мы тоже идем этой дорогой в первый раз. Я рассказываю наш опыт, наши попытки изменить ситуацию и то как нам это удается, как развивается Максим, в надежде, что это кому-нибудь в чем-нибудь поможет или будет хоть как-то полезно. Но и мне тоже очень важно и нужно знать, как развиваются, как живут такие же детки. Думаю, что, как мать, вы меня прекрасно понимаете.
Поэтому предлагаю общаться. Если не готовы писать здесь в комментариях, напишите мне на электронную почту, ее адрес есть в моем профиле, он находится в правой колонке в разделе "Обо мне".

Буду ждать ваших писем. Здоровья вашим деткам!

Все любят деньги или как Макс был дядюшкой Скруджем

2010-02-01T20:45:00.001+08:00

Хотели мы сделать для Макса сухой бассейн из фасоли. Купили часть фасоли, а сам бассейн, так как не сезон, пока купить не удалось. Когда-то я уже предлагала Максу фасоль, но он категорически отказывался ее брать руками. Это было достаточно давно, думала, что у него отношение к фасоли изменилось, иначе как же его в фасолевый бассейн садить то? Насыпала в миску фасоль и предложила Максу, вернее сама стала с ней играть – пересыпать, копаться в ней, высыпала на пол. Он наблюдал, но участие принимать отказался. Через некоторое время ко мне присоединилась дочь, потом папа. Мы наигрались фасолью и простимулировали свои тактильные системы на год вперед:), а Макс категорически отказался с ней играть. Более того, начинал орать, когда к нему ее подносили и убегал от нас. Так что, бассейн отменяется, увы и ах.

А тем, чьи детки нуждаются в стимуляции тактильной системы, могу посоветовать добавить к фасоли грецкие орехи, естественно в скорлупе, фундук, мелкие предметы разной формы и фактуры. Это мы такой бассейн собирались делать по рекомендации московских специалистов. Но, наши индивидуальные особенности не позволили это сделать. Хотя, грецкие орехи и фундук можно будет Максу предложить, может на них он будет по-другому реагировать.

А сегодня, после неудачного опыта с фасолью, дала Максу бочонок с мелочью. Как же он обрадовался :)) и с каким удовольствием с денюжками играл. Вот и думаем теперь, из чего ему делать бассейн:)

Вчера на занятиях

2010-01-28T16:51:00.003+08:00

Вчера на занятиях Макс заинтересовался камнями, простыми серыми камушками отшлифованными водичкой. И не просто заинтересовался и раскидал их, вытаскивая из коробки, а потянул его в рот - лизнул и даже попробовал на зуб!:) Для нас это фантастика просто, так как в рот он ничего почти не берет, после курса стал съедобное брать в руки и тянуть в рот, а тут и другие предметы стал изучать, это здорово просто. Дома тоже самое проделал с деталькой от дочериного конструктора.

И вообще, замечаю, что его больше стали интересовать предметы, теперь он не стремится их сразу же бросить, может постучать им по чему-нибудь, поднести ко рту или даже попытаться положить в какую-то емкость. Но это пока попытки, но все таки тенденция хорошая, на мой взгляд.

А еще очень удивила дочь. На занятиях с Максом решили, что надо давать ему предмет сверху, чтобы, во-первых, он задействовал две руки, а лучше он это делает, когда надо что-то сделать наверху, во-вторых, чтобы была возможность поднести это к глазам и чуть ниже, как раз в его зону познавательного интереса (она чуть ниже подбородка, кстати, у многих деток это так, понаблюдайте, из какого положения вашего малышка больше интересуют игрушки и другие предметы, именно с целью рассмотреть, затащить в рот, поиграть и т.п.).

Так вот, о дочери. Когда она стала играть с Максом дома (на занятиях с нами она не присутствовала и я ей не рассказывала о том, как мы занимались), она стала делать именно так, как мы делали в центре! Я была очень удивлена.

Такие новости. А еще мы опять болеем. Уже давно, по очереди всей семьей, не знаю на который раз. Больше достается дочери:(

Где найти инфорамацию о сенсорной интеграции

2010-01-28T14:17:00.004+08:00

Вот я и получила заказанные в начале января книги о сенсорной интеграции (ссылку на них я давала здесь). Читаю с огромным интересом. Написано очень доступно для понимания. Так что рекомендую к прочтению.

А еще информацию на тему сенсорной интеграции можно найти здесь. Там потребуется регистрация, которую я даже не с первого раза прошла, но информация того стоит. И там же можно задавать вопросы по теме специалистам. Любовь Николаевна Ененкова там точно бывает, скрывается под ником Л.Н.:)

В связи с этим, рассказывать здесь о сенсорной интеграции, а вернее пересказывать, не стоит. Во-первых, потому, что это уже все написано, и написано хорошо и много. Во-вторых, эта информация доступна для ознакомления, а значит дублировать ее не имеет смысла. И в-третьих, у меня просто не будет столько времени, чтобы понятно, доступно и в достаточном объеме все изложить.

Курс закончен

2010-01-24T20:08:00.002+08:00

Вот и закончен наш интенсивный курс реабилитации. Не сдержала я слово, не смогла писать часто и рассказывать как и что у нас было. Сильно много всего, что сложно описать, да и эмоций тоже много. Постараюсь как-нибудь хоть немного осветить эти события, как только все в голове уляжется.

А у нас результаты есть, мальчик наш стал меняться практически на глазах. Опять же, это не кардинальные перемены. Нет, он не встал и пошел, и не заговорил. Но на такое мы и не рассчитывали.

Зато научился ползать правильно.

Теперь может ходить приставным шагом у дивана.

Научился не только залезать на диван или кровать, но и слазить правильно, то есть сначала спуская ножки.

Может залезть в ванну, так что одного теперь не оставить, особенно если льется вода, а он любит по проточной водой руки держать. Стал чаще в ванне хулиганить, то кран повернет почти за ванну и зажмет его, так что брызги во все стороны и все залито, то в самой ванне так плюхается, что все вокруг обтекает:)) Стал в воде себя гораздо свободнее чувствовать.

Наконец-то стал включать руки, раньше он их не использовал либо вообще, либо применял только одну, даже если это крайне неудобно.

Стал брать в руки кусочки еды и подносить их ко рту, соответственно кусать и есть.

До этого тянулся ртом и ни за что не брал руками. Хотя каких-то физических ограничений у него нет. Может руками лазить в моей тарелке, до этого такого не наблюдалось:)

Вставать тоже стал лучше, хотя мы продолжаем над этим работать. У нас проблема в следующем - вставая с колен у опоры, он сразу выпрямлялся, подтягиваясь на руках. А надо чтобы сначала поставил одну ногу и опираясь на нее, выпрямил вторую. При сильных руках и малом весе он это упускал.

Еще работали над разгибанием коленей. Он их разгибать не хочет почему-то, хотя физически опять же никаких препятствий этому нет. А значит стоять не может и ходить тоже проблемно. Сейчас будем над этим работать.

Уменьшилось слюнотечение, язык меньше высовывает, рот стал аккуратным.

Больше членораздельных звуков появилось.

Да и с пониманием тоже получше стало. Тут я даже наверно не оценю, так как он понимает все равно больше, чем я это знаю:)

И в поведении тоже изменился, стал взрослее.

Познавательная деятельность активизировалась, ему все теперь интересно.

Что хорошо, так это то, что у него нет никаких физических ограничений для ходьбы и прочей активности, как и говорения. Такого мне бы местные специалисты не сказали. Так что я теперь смело могу рекомендовать этих специалистов. Если у вас будет такая возможность, обязательно воспользуйтесь ею. Пообщаетесь с ними, сами поймете о чем я говорю.

Нам еще повезло в том, что наши местные специалисты, у которых мы в последнее время занимались (остеопат, дефектолог), тоже во всем этом принимали участие, перенимали опыт и в конце им дали конкретные рекомендации, как дальше нас вести.

Коротко о новостях

2010-01-12T00:18:00.004+08:00

Коротенечко расскажу как идут наши дела. Завтра будет неделя, как мы начали заниматься. За это время в основном занимались у Олега Николаевича, и один раз у Любовь Николаевны. Я очень довольна. И не только результатом. Как меняется Максим, надо рассказывать отдельно.

Очень нравится отношение к ребенку, к родителям. Доктора дают очень много информации, которая будет полезна для родителей в дальнейшем, как в общем так по методике и конкретно по ребенку. В воскресенье был почти пятичасовой семинар для родителей.

Мне все больше и больше нравится эта система, по которой они работают. Это многое объясняет в поведении ребенка, даже здорового и не сводит все исключительно к диагнозу. Информации очень много, наверно я не смогу вразумительно все изложить. Теория, в рамках которой они работают, называется сенсорная интеграция. Если просто, то это способность человека получать и обрабатывать информацию, поступающую через сенсорные системы и выдавать адекватный ответ (реакцию). Сенсорные системы все знают – слух, зрение, обоняние, осязание, вкус. К ним добавляется еще вистибулярная система и проприорицепция, то есть способность соизмерять прилагаемые силы к конкретному предмету, например. А теперь представьте, что у вас есть нарушение какой-то из этих систем. Легко ли будет? А у наших детей нарушения, как правило, комплексные. И диагнозы во многих проблемах не причем, но с этой стороны на детей у нас никто не смотрит. Есть диагноз и этим все сказано.

Теории этой уже лет тридцать, но в России она не применяется в массе, хотя и существует. И живет она локально, в городе Королев. Используется она только для нужд космоса, так как условия невесомости сильно влияют на сенсорные системы, а это в свою очередь отрицательно сказывается на психике. Собственно с этого все изучения и начались, как у нас, так и на западе. Только там все полезное доступно всем, у нас только для служебного пользования. Поэтому сейчас она опять же проникает к нам с запада.

Совсем недавно вышли в свет две книги: Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем. Э.Джин Айрес и Сенсорная интеграция в диалоге. Понять ребенка, распознать проблему, помочь обрести равновесие. Улла Кислинг. Первая как учебник для специалистов и заинтересованных родителей, только написана доступно, вторая для родителей. Они сейчас есть на озоне, заказала себе обе. Хочется понять все глубже. Я после семинара и на старшую дочь по другому смотреть стала, теперь понятно ее поведение, которое меня в тупик иногда ставило.

Первое занятие с Леонкиным

2010-01-08T00:34:00.004+08:00

Не успеваю записывать все, что происходит в последние дни. Информация, впрочем как и эмоции, накапливается, боюсь что-то забыть, упустить важное. Поэтому постараюсь в двух словах записывать все-таки все события.

Вчера, то есть 6-го января, мы занимались с Олегом Николаевичем Леонкиным. Макс, конечно же, орал, но без этого мы вообще не можем. Причем орал не потому что больно, так как ничего болезненного с ним не делали, а потому что очень хотел ничего не делать, а комфортно сидеть на маминых ручках. Не смотря на это, вполне хорошо все отработал.

А работали над координацией и восстановлением функции ползанья с самого начала. Здоровые дети, прежде чем ползти, сначала некоторое время раскачиваются вперед-назад, стоя на четвереньках. Это нужно для согласованного движения рук и ног. Макс в свое время этого не делал. А каждая отсутствующая функция не дает появиться следующей и так далее.

И еще мы пытаемся избавиться от нашей лягушки при ползанье, так как неправильная функция так же мешает появиться следующей или тянет за собой другую нарушенную функцию. Когда Макс начнет правильно ползать, то ему проще будет встать и начать передвигаться приставным шагом.

Как говорит Леонкин, у Макса большой потенциал, он очень пластичный, и те движения, которые они отрабатывали, Максим знает сам, но не может применять в силу такого вот развития мозга. Ему нужно создавать условия, когда он будет вынужден все это применять. Так что теперь мы делаем для него полосу препятствий из диванных подушек, одеял и других подручных средств.

А еще на новый год купили детям надувной батут, он тоже хорошо подходит для этих целей, особенно, когда туда залазят играть оба детеныша. Максим использует сестру, как препятствие и переползает через нее.

Да, забыла сказать, все занятия происходят исключительно на полу. Поэтому и дома надо переносить всю свою жизнедеятельность на пол. Но у меня дети и так на полу с 4-5 месяцев, а теперь к ним присоединились и мы:) и ползать надо вместе с ними, чтобы они видели правильную модель.

Начинаем курс реабилитации

2010-01-05T23:54:00.002+08:00

Сегодня хочется написать о многом, потому что много мыслей, чувств и эмоций. В прошлой записи я обещала рассказать о том, чем мы будем заниматься в январе. Январь наступил и мы начали нашу программу реабилитации, на которую собирали деньги всем миром несколько месяцев. Честно говоря, если бы не отзывчивость блоггеров, то наверно мы бы по финансам этот проект не вытянули.

А теперь собственно о проекте. Случайно, хотя я уже верю, что ничего случайно не происходит, мы в интернете познакомились с девушкой из нашего же города. У нее сыночек ровесник Максима, но проблема у них другая. Они уже не однократно ездили в Москву к профессору Архипову, а у нас в городе, оказывается есть его ученица, у которой мы сейчас кстати сказать по их же наводке и занимаемся. Они то и организовали приезд профессора Архипова Бориса Алексеевича – психоневролога и его коллег Ененковой Любови Николаевны – логопеда-дефектолога и Леонкина Олега Николаевича - врача-реабилитолога, объединив финансовые усилия нескольких заинтересованных семей. В их числе и нас.

Программа рассчитана на три недели. Первые два дня доктора знакомятся с ребятишками, проводят консультации и составляют программы для каждого конкретного ребенка в зависимости от потребностей.

У нас консультация была сегодня. От общения с ними у меня остались самые положительные эмоции и позитивный настрой. Если до этого я могла только довериться рассказам знакомой мамочки и нейропсихолога, которые очень восхваляли их всех, то сегодня имела возможность убедиться в справедливости их слов сама. Конечно, это пока первое впечатление и я надеюсь, что в дальнейшем оно только укрепится.

Наверно я не смогу совсем точно рассказать суть их методики, но постараюсь в двух словах описать, чтобы было понятно, чем она меня зацепила.

Итак, первое и главное – работают они с ребенком, а не с диагнозом. Они смотрят функционал ребенка – что у него уже есть, что он может, что можно развить, а что компенсировать. Как сказал сегодня Архипов, не важно какой диагноз, если мы будем ориентироваться только на него и его последствия мы будем стоять на месте, толку от работы не будет никакой. Так что о диагнозе можно не вспоминать. Да микроцефалия не лечится, но это не значит, что нельзя ребенка научить ходить и говорить. По большому счету размер мозга не является решающим. Потому что у стариков мозг такой же как у Макса сейчас (он смотрел снимок МРТ), он скукоживается до такого же размера, там есть очаги атрофии, вода и пустоты. Но у них и в старости сохраняются все навыки при таком объеме мозга. Так что то, что мы в ребенка вложим, то и получим. надо заставить работать голову, чтобы он сам захотел ходить и говорить, чтобы у него была в этом потребность. Да, будет отставание, но результат может быть очень хорошим.

Это вольный пересказ только части его слов. Они очень хорошо легли мне на душу. Примерно тоже самое я чувствовала интуитивно, когда искала направление нашего дальнейшего движения, теперь же они оформились в мнение специалиста.

Я обещаю писать в январе чаще и рассказывать все, что будем делать. Про то, что говорил Борис Алексеевич, еще обязательно расскажу в следующих записях. Оно того стоит. Не буду за один раз вываливать на вас много информации, тем более я еще и сама ее перевариваю.

Кстати, Максим докторам понравился, в том плане, что перспективный и отзывчивый. Конечно же я этому очень рада. А меня назвали одной из немногих адекватных мам. Почему, расскажу тоже в следующий раз.

С новым годом!

2009-12-29T22:19:00.006+08:00

Сегодня я хочу познакомить вас с сыночком и вместе с ним поздравить всех с наступающим новым годом.

Дорогие папы и мамы, поздравляем вас и ваших замечательных деток с новым годом! Пусть он будет лучше прежнего, радостнее, светлее, добрее!

Всем родителям я желаю терпения, оптимизма и веры в лучшее. Я понимаю, что самые заветные ваши желания связаны с детьми, но не забывайте и о себе. Проблемы с ребенком сильно изменили ход событий, но жизнь продолжается не смотря ни на что. И она одна! Поэтому прожить ее надо, вы сами знаете как - чтобы не было мучительно больно… Поэтому под бой курантов загадайте желание именно для себя, которое не будет связано с детьми и их здоровьем. А в новом году обязательно реанимируйте свои хобби и увлечения и хоть иногда выделяйте на них время. Тогда жизнь не будет казаться такой унылой и беспросветной. Я уже два месяца как вернулась в спортивный зал, это придает мне сил и энергии. Позаботьтесь о себе, вы этого заслужили!

Будьте счастливы, вопреки всему! И не унывайте. Скажу словами моего мужа: «Это не конструктивно!» Так он ответил на мой вопрос о том, страдает ли он от такой ситуации, в которой мы оказались. А спросила я его так после того, как одна «сердобольная» женщина пыталась убедить меня в том, что мы все страдаем. Не знаю кто как, но мы не страдаем. Нам не легко, но мы не страдаем.

Такое вот получилось сумбурное поздравление, но очень хотелось передать вам немного оптимизма, особенно тем, кто только начинает свой не простой путь.

С новым годом!

События декабря

2009-12-26T21:59:00.001+08:00

Что-то давненько я не писала и не рассказывала, как мы живем и что у нас нового. За это время, как обычно, никаких больших прорывов не случилось.

Самым большим нашим достижением стало умение быстро-быстро и совершенно самостоятельно взбираться на диван. Теперь нашей спокойной жизни пришел конец. Если раньше он просто мог уползти в другую комнату и чем-то там заняться безобидным, то теперь этим занятием может стать штурм дивана. А так как слазить он предпочитает головой вперед, то есть опасность травмирования, да и просто может свалиться, так в пространстве еще плохо ориентируется.

А еще Максим научился меня гладить по голове, а раньше только шлепал.

Ощущается его большая потребность говорить и делиться эмоциями. Если что-то произвело на него впечатление, начинает мычать, улыбаться и заглядывать мне в глаза. А теперь стал смешно вытягивать губы в трубочку и охать.

__________________________

На этом о наших достижениях все. Зато мы еще раз увидели обратную сторону государственной заботы, когда получить ее надо не тогда, когда в этом есть реальная необходимость, а тогда, когда на это выделили деньги. Это мы пытались сшить Максу ортопедическую обувь. Не тут то было. В направлении у нас написано, что надо нам 2 пары зимней и 2 пары летней обуви, получить которые можем до 31 декабря. В начале декабря мы поехали, но не тут то было, оказалось, что они уже с 8 октября (!) заказы на этот год не принимают, так как финансирование к этому времени уже закрывается. И никто нигде даже словом об этом не обмолвился, ни в соцстрахе, ни они сами, когда им в ноябре звонили выясняли какие документы им нужны… А зачем мне, скажите, в сентябре 2 пары летней ортопедической обуви, да и зимней тоже, когда нога у ребенка растет очень быстро? Мы и не торопились, хотелось все-таки обувь поносить, а не просто иметь ее в шкафу.

____________________

А еще мы снова болели, на этот раз ангиной. Но, слава богу, все прошло довольно быстро и без осложнений и через неделю мы уже вернулись к занятиям с нейропсихологом. Да, мы таки начали работать. И нам понравилось. Психолог оценила Макса хорошо, сказала, что он на удивление хорошо компенсирован для этого диагноза. Но это не уменьшает необходимость много с ним работать. Главная наша ближайшая цель – научить Максима чувствовать свое тело, с этим у нас проблемы, он плохо чувствует руки, ноги и голову. Особенно ноги и голову, отсюда проблемы с передвижением и координацией. А еще надо научить его понимать, что есть его тело, есть мое тело и есть другое пространство, до которого тоже можно дотянуться и там много интересного.

Еще она сказала, что он уже хочет говорить, но речевой аппарат не готов. Это мы будем решать в январе с логопедом из Москвы, об этом я расскажу в отдельной записи.

И все наши истерики объяснимы именно скачком развития, так как это с одной стороны напугало, а с другой – теперь от него что-то требуют, а это значит надо выходить из удобного, комфортного мира, когда за тебя все будут делать другие.

В общем, говорила психолог довольно интересные вещи, например, что такие дети получают информацию, считывая ее с матери или с другого человека, который рядом, пользуясь его информационным полем. Это, конечно, напоминает мистику, но я начинаю в это верить, так как действительно за ним такое замечала – он может смотреть не на предмет, который его интересует, а мне в глаза. Дети начинают манипулировать окружающими – им все подают, все подносят и дают информацию. Это все тормозит развитие, поэтому задача родителей не потакать желанию малыша делать все чужими руками, а мягко настаивать на самостоятельных действиях. Естественно, у ребенка будет сопротивление, мало кому хочется что-то делать самому, если все можно получить и так. Так что истерик нам не избежать. Но мы переживем, нам же надо двигаться вперед.

Немного о наших достижениях

2009-12-06T18:01:00.002+08:00

В два года мы измерили Максу голову, оказалось, что за последние два или даже три месяца она таки выросла на один сантиметр и теперь составляет 40 см. Конечно, это очень мало, но все-таки подвижки есть. Будем надеяться, что потихоньку голова будет расти. Остальные параметры наши практически не изменились и сказать я о них могу только очень приблизительно, так как в поликлинику пока не ходим из-за всяких вирус и инфекций. Нам этого «добра» больше не надо.

На сегодня мы уже три раза сходили к доктору, даже не знаю как его назвать, то ли остеопат, то ли мануальщик, то ли еще кто-то. Нам с ним повезло, это наш доктор. Он заинтересованный в результате, а не просто чтобы деньги брать (кстати, не маленькие). Ведь доктор может быть хорошим, но именно конкретному пациенту он принесет мало пользы. К счастью это не наш случай.

Не скажу, что после трех сеансов у нас произошли какие-то глобальные изменения, но немножко подвижка есть:

Макс стал спокойнее, ушли эти жуткие истерики. Конечно, он капризничает и на руках у меня много времени находится, но это уже не так страшно.

Стало иногда получаться пить из чашки.

Стал общительнее, охотнее играет с папой, даже просится к нему на руки.

Стал чаще брать ручками разные предметы. И за столом может взять кусочек хлеба, а раньше только ртом к нему тянулся. Правда и сейчас он его в рот не несет, но хоть брать начал – уже хорошо.

И теперь с ним можно полноценно общаться на простые темы. Особенно хорошо у него получается отрицать:) Оказывается, он знает и понимает гораздо больше, чем я думала... Знает где будем кушать, где еда, где ее греть, где купаться, где стиральная машина и хочет ли он ее включить, где будем спать, или просто валяться... В общем, становится интереснее:) А вот папа-мама говорить перестал. Иногда напомнит нам, что умеет это говорить, а так молчит.

И доктор сказал, что Макс стал лучше, что у него есть хороший потенциал и все не так грустно и тяжело, как ему показалось при первом осмотре. Так что нам работать и работать с сынулей.

Скоро начнем ходить к дефектологам и нейро-психологам. Уже со следующей недели. Так что будем заниматься с Максом комплексно. Естественно, обо всем буду рассказывать.

Нам два года!

2009-11-22T00:12:00.002+08:00

Ура-ура!!! У нас сегодня праздник - сыночку исполнилось ДВА года!!!:)

Я очень сильно его люблю и не представляю, как его могло у меня не быть. Именно такого. Ведь я другого не знаю и не представляю.

2009-11-17T17:47:00.001+08:00

Вчера мы были на консультации у остеопата. Он сказал, что ребенок наш тяжелый – к мозгу не пробиться, очень плотно кости черепа срослись, особенно лобные доли. А значит места для мозга просто нет, расти и развиваться ему некуда.

В пятницу начнем лечение у него, хотя ничего он не обещает, так как случай не простой, но и бездействовать нельзя дольше. Получится что-то или нет – покажет практика, т.е. сеансы. Я почему-то верю в лучшее.

А еще я начинаю доверять доктору, когда осматривая ребенка он может рассказать о его проблемах, то есть подтвердить то, что уже обследовано и подтверждено документально, без заглядывания в эти самые документы. Так и с нашим остеопатом было – он каким-то образом увидел в нашей маленькой головушке еще и гидроцефалию, которая у нас тоже есть, к сожалению.

А вот нормально пообщаться и позадавать вопросы не получилось, так как сын орал как резаный, что я просто не слышала то, что мне говорили, выкручивался, уползал и так далее. В общем показал стопроцентную истерику. Я его даже одеть не могла, доктору пришлось применять силу, чтобы удержать Макса. И потом орал еще в коридоре и на улице, пока в машину не сели.

___________________________________________________

Зато с прошлой записи о наших успехах произошли и еще некоторые подвижки. Максим стал отрицательно мотать головой, когда чего-то не хочет. Положительно качать у него плохо получается, но он старается – двигается всем телом. Так что на элементарные вопросы с ним уже можно побеседовать и выяснить хочет ли он кушать, спать, гулять, ходить, играть с Лёлей. Это все он четко знает.

А еще, когда ему что-то нравится он говорит: «Хха!». И улыбается.

Стал много всяких разнообразных звуков произносить. Недавно получилось ЖЖЖЖ говорить. Они с папой часто балуются и по всякому рычат и урчат. Или Макс сам ложится на пол, набирает в рот побольше слюнок и перекатывает их там с разным звуком и сам себя случает.

По-прежнему интересуется стиральной машиной. А вчера она закончила работать и отключилась, так Макс сидел рядом и имитировал звук работающей машины. Было смешно наблюдать.

Теперь он знает слова: мама, папа, Лёля, кошка, дверь, лампочка, каша, йогурт, хлеб, пить, чай, кушать.

Маленькие шажочки

2009-10-21T21:05:00.003+09:00

Сегодня Максису 1 год и 11 месяцев, а это повод рассказать о наших успехах и ввести новый тег – Наш размерчик. С него и начнем.

Голова. По моим измерениям увеличилась за полгода или даже больше на 4-5 мм и теперь примерно 39,5. Всего. Это огорчает. Но все-таки увеличилась, это радует. Если я измерила правильно, конечно.

Рост. Тоже довольно приблизительно – 82-83 см.

Вес. Опять же приблизительно 9 кг. Ну или около того в меньшую сторону.

А теперь о нашем движении вперед. Не смотря на то, что серьезных прорывов нет, положительные сдвиги все-таки наблюдаются:

- стал пытаться забраться на диван. С диванной подушки это получается хорошо и полностью самостоятельно. Если с пола, то надо за что-то ухватиться и подтянуться. Получается хуже, но все-таки получается. Правда ему нужен стимул – это мама на диване :)

- по-прежнему любит кувыркаться (этому он научился в деревне) и получается хорошо. Делает это на кровати, думаю, что для безопасности надо купить мат, чтобы кувыркался на полу.

- придумал сам себе ходунки – встает к табурету и топает за ним, толкая его свои весом. Проходит так метров 5-6 пока не упрется в стену. К сожалению, ноги ставит не правильно, так что нам над этим еще работать надо.

- еще немножко улучшилось понимание обращенной к нему речи – стал понимать вопрос «Хочешь кушать?» Реагирует сразу – бросает свои занятия и даже титю(!) и тянем меня на кухню. Ну и еще по мелочи такого же.

- много «говорит» на своем, появилось много новых звуков и интонаций. Иногда, когда в хорошем расположении духа, повторяет за мной звуки или балуется язычком всяко разно, тпрукает им. Вообще любит всякие звуки, даже дрель у соседей или громкую музыку – ложится на пол и прижимается ухом к полу. Или прикладывается ухом к холодильнику и слушает. Когда я «пою» подпевает мне:)

- ест почти все со мной из одной тарелки, правда в микродозах, но все-таки.

- нашел новое развлечение – стиральную машину – может долго сидеть и любоваться, как она крутится:) а потом с удовольствием выгружает постиранное на пол, если ему открыть ее, конечно.

- иногда хулиганит – высыпает все из кошкиного горшка. Так что приходится теперь держать кошкин туалет за закрытой дверью.

- как-то я ему показала на стене тень и поиграла своими пальцами. Я тогда даже не поняла, обратил он на это внимание или нет. Но теперь он находит место, где образуется тень, поднимает ручки и начинает шевелить пальчиками, и смотрит, что получается.

То, что огорчает.

1. Мы не попали в реабилитационный центр, потому что опять болеем. С прошлой болезни прошла неделя – наша дочь пошла в сад и теперь регулярно носит оттуда всякую заразу.

2. Максим не умеет пить из чашки, все льется мимо.

3. Не умеет держать в руке кусочек еды и нести ее в рот. Хотя в принципе в руках предметы удерживает, правда не долго, но все-таки. И сила в руках есть. Но не хочет. Когда пытаюсь вложить что-то в ручку, он ее убирает, прячет за спину, а если что-то хочет – просто тянется ртом.

4. Наши истерики продолжаются и даже увеличились. Теперь это обязательная программа дня - практически перед любым сном у нас истерика. В лучшем случае на 10 минут. В это время он крутится, просится на руки и тут же выворачивается, мечется в разные сторону и плачет. Если дело происходит на кровати, то начинает откидываться на спину, иногда это же делает на полу. Иногда начинает истерить потому что я не сразу его взяла, если он захотел на руки.

В общем, сказать, что я устала - ничего не сказать.

Микроцефалия. Дети с микроцефалией

2009-10-14T12:55:00.003+09:00

Я снова хочу поговорить о микроцефалии. Хотя, вряд ли я скажу что-то новое. Я по-прежнему ищу ответы на свои вопросы - почему, что стало причиной и что делать дальше, и не нахожу их.

Микроцефалия очень разная. Практически каждый случай уникален.

Основные причины: алкоголь и наркотики на ранних стадиях беременности, заражение корью, ветрянкой или циталомегавирусом, токсическое отравление во время беременности и генетические нарушения. Но, большиство родителей так и не могут понять - что же причина микроцефалии в их случае.

Основные признаки микроцефалии: маленький родничок, окружность головы ниже нормы более чем на два сегмента, большой нос и оттопыренные уши, плоский затылок, большая лицевая часть головы и маленькая мозговая. Иначе эти признаки называют стигмами дизембриогенеза, то есть аномалиями развития, по которым можно установить диагноз или определить направление обследования. Проверяют форму черепа, лицо, глаза, уши, нос, рот, шея, туловище, кисти и ступни. У каждого человека есть стигмы, это и определяет нашу индивидуальность. Однако наличие 5 стигм одновременно должно настарожить и стать причиной подробного обследования.

Макса еще в роддоме смотрела генетик, именно на наличие стигм. Я тогда понятия не имела о них и их существовании. Да и диагноза на тот момент еще не было.Генетик же мне говорила: "Ну посмотрите - у него же не такие глаза, и нос не такой, и уши..." Так и говорила - не такой. А какой он должен быть? Тогда я ответа не получила, как и направления на обследование. В выписке только было написано - стигмы дизембриогенеза. А сколько и каких - история умолчала.

В поисках информации я пошла на иностранные сайты. Нет, ничего принципиально нового я там не обнаружила. Но зато нашла сайт, который создали родители детей с микроцефалией. У них есть фонд помощи детям с микроцефалией, так как старховка не покрывает все нужды семей по реабилитации таких детей, как не покрывает их и наша пенсия и все льготы вместе взятые. Эти родители собираются ни конвенции вместе с детьми. - и это не два - три человека. У них вообще принципиально другое отношение к инвалидности. Они не прячут детей, не стесняются их, они их просто любят и делают все возможное для их развития. И, что главное, поддерживают друг друга. Честное слово, это впечатляет. Посмотрите сами. Там есть и фото деток с микроцефалией разных национальностей и возрастов - глядя на них понимаешь, что микроцефалия дейтсвительно очень разная.

Если не знаете английского, можно воспользоваться инструментом Гугла - переводчик.

Пока читала этот сайт, пережила массу эмоций. И радость за них, и обиду за нас. Почему же мы так относимся к себе и своим детям? Мы все спрятались и живем в своих норках. В нашем городе я знаю всего две семьи с детьми-инвалидами, а ведь их тысячи. Причем с одной мамой мы познакомились в... Москве!
Надо меняться, ведь мы реально можем помогать друг другу, хотя бы делиться информацией. А кто может лучше понять и поддержать нас, если не такие же как мы сами?

И на последок хочу показать еще одну находку, на этот раз из Германии. У семьи два ребенка и оба с микроцефалией. Мама еще может шутить - "мы сорвали двойной джекпот." Очень позитивная семья. Жалко, что блог больше года не обновляется.

О льготе

2009-10-01T14:16:00.003+09:00

Рано я радовалась. Вчера позвонили из налоговой и сказали, что у меня, как у стопроцентного собственника льготы по имущественному налогу нет. Вот если бы у ребенка-инвалида была льгота, тогда другое дело. Правда я не поняла, была бы льгота только у него или она бы распространилась на всю квартиру.

Развиваемся. Новые достижения

2009-09-29T16:01:00.003+09:00

Давно ничего не писала о Максе, хотя есть чем поделиться, есть положительные моменты в развитии, есть и проблемы.

В августе мы все-таки съездили в деревню к бабушке на целых три недели. Максу там очень понравилось, он стал спокойнее, заинтересованнее, охотно шел на контакт с родственниками. Очень ему понравилось гулять и он довольно быстро понял, что до улицы там гораздо ближе, постоянно пытался самостоятельно туда выбраться.

К сожалению дома все наши капризы и истерики вернулись. Меня по-прежнему никуда не отпускает, с рук не слазит. Зато теперь он четко определяет меня как "мама", так и называет, в первый раз даже сказал "мамамама":) Так что в нашем лексиконе появилось первое осмысленное слово.

А буквально вчера он совершенно осмысленно сказал "папа", адресуя свой лепет именно папе. Потом теребил его и приговаривал "папа", оглядывался на меня и говорил "мама". В общем, были мы вчера в умилении.

Вообще стал еще больше интересоваться окружающим миром, сейчас я уже подумываю о приобретении развивающих игрушек. Во всяком случае на жука с дистанционным управление он реагирует хорошо - ползает за ним, старается поймать.

Недавно у нас в гостях был мальчик, наш ровесник, забавно было наблюдать как Макс прозрел - вдруг увидел такого же маленького мальчика. За сестрой очень гоняется, радутся когда она приходит из садика.

Ползает по-прежнему на животе, но в последнее время стал чаще ползать так - стоя на четвереньках переносит вперед сначала обе ручки, а потом подтягивает ножки. Получается тоже довольно шустро. Замечала, что на кровати он почему-то ползает нормально на четвереньках.

А сейчас мы опять болеем, простыли. В больничку так и не легли, все как-то не было туда дороги. Но я не огорчена. Сейчас мы колем очередной курс кортексина. Макс на него очень хорошо откликается. Впереди у нас реабилитационный центр. А потом... в общем, надо выходить на новый уровень развития ребенка. Теперь нам не обойтись без дефектологов, логопедов, ну и физику надо ставить. Дел впереди очень много, денег тоже нужно очень много. То, что положено бесплатно, оно так и есть - бесплатно, эффекта от многих процедур мало, так как они не подбираются индивидуально, а все как для всех, это не эффективно в большинстве случаев. Да и можно ли ограничиваться двумя курсами в год, когда ребенка постоянно надо вытаскивать, чтобы был результат...

Так и живем, растем и развиваемся, своими темпами, но развиваемся.

Еще одна льгота

2009-09-13T18:37:00.001+09:00

На днях оформила еще одну льготу - по уплате налога ни имущества. Льгота эта местная, но не исключено, что в других регионах она тоже есть. Звоните в налоговую по месту жительства и узнавайте.

Микроцефальный синдром

2009-08-30T15:00:00.001+09:00

Как и о микроцефалии, о микроцефальном синдроме я знаю не много, сведения собирала из интернета, они отрывочны и, возможно, не полностью достоверны.

О микроцефалии нам невролог сказала, когда Максу было около двух месяцев и мы лежали в больнице. Но тогда она еще не поставила окончательный диагноз и предложила пройти более подробное обследование. В направительном диагнозе на МСКТ был указан микроцефальный синдром. Я тогда вздохнула с облегчением (как выяснилось - зря), ведь микроцефальный синдром, это еще не микроцефалия. Но в нашем случае дополнительное обследование только подтвердило микроцефалию.

Итак, что же такое микроцефальный синдром. Определения более менее четкого я не нашла, поэтому делала выводы следующим образом. Синдром – это совокупность нескольких (не всех) симптомов, то есть признаков, характерных для какого-либо заболевания, в данном случае микроцефалии. Иными словами, при осмотре ребенка усматриваются несколько симптомов микроцефалии, но для окончательного диагноза не хватает еще одного или нескольких. Они могут быть выявлены при дополнительном обследовании или не проявятся никогда, что может корректировать диагноз в лучшую сторону.

Например, при осмотре у ребенка может наблюдаться меньший размер головы в сочетании с маленьким родничком или его ранним закрытием и отставанием в развитии. Или при нормальном размере головы для данного возраста и пола череп окажется микроцефальный формы. В общем, возможны любые сочетания симптомов, свойственных для микроцефалии, но не достаточных для ее окончательной констатации.

В дальнейшем, чтобы прояснить ситуацию, надо тщательно наблюдать и делать дополнительные исследования, например МРТ. Наблюдение заключается в регулярном измерении размера головы малыша. Делать это лучше еженедельно, одним и тем же сантиметром, и чтобы делал это один и тот же человек. Результаты аккуратно записывать, чтобы было что показать врачу, который не сможет так часто видеть вашего ребенка. Также надо наблюдать за размером родничка.

Что делать, если ставят микроцефальный синдром? Любить ребенка еще сильнее. Искать хорошего невролога. Заниматься с ребенком по всем направлениям – развивать моторику, интеллект, психо-эмоциональную сферу. Делать это всеми доступными средствами, как медикаментозными, так и массажами, ЛФК и развивающими занятия, включая простое общение, игры и баловство. Если речь зашла о микроцефальном синдроме, то наверняка наблюдаются какие-то особенности развития. С таким ребенком надо очень много заниматься, постоянно разговаривать. Не стоит ждать, что проблема решится сама собой или израстет и ребенок всему научится сам. Скорее всего, без активной помощи в освоении мира, сам ребенок с этой задачей не справится.

Развитие

2009-08-04T13:33:00.003+09:00

Расскажу немного о нашем развитии.

С середины июня в течение месяца мы пили луцетам, это для стимуляции познавательной деятельности и запивали фенибутом, так как луцетам сильно возбуждает, надо немного успокаивать.

Результат положительный был заметен уже через несколько дней. Макс стал гораздо активнее инетересоваться окружающим пространством, нами, кошкой, взрослой едой. Как-то даже взгляд изменился. Как-то мы гуляли, язашла в магазин, а Макс остался с папой. Потом муж рассказывал, что проходившие мимо люди удивлялись недетскому взгляду маленького ребенка. Мы с мужем чуть не прослезились - если бы они знали, что этот ребенок даже на свое имя не всегда реагирует. Да, тут почти без изменений - очень редко, когда откликается.

В общем все было хорошо в течение месяца. Потом обнаружился странный побочный эффект - Макс стал совершенно ручным, причем признает только мои руки. Я уже не могу оставить его с мужем даже на два часа, через полчаса начинается истерика. Истерит он теперь и когда я дома, если выпадаю из его поля зрения больше чем на полчаса.

А в остальном интерес по-прежнему есть, ему также нравится играть в мячик, любит рассматривать книжки, с удовольствием рвет журналы, гоняется за кошкой, разговаривает с ней. Любит играть с сестрой. Она на несколько дней уезжала к бабушке, а когда приехала, Макс очень обрадовался, когда ее увидел, заулыбался ей, и стал очень оживленным.

Теперь уже сам встает у любой опоры, может и снова сесть, а потом снова встать. Встает у дивана, у фитбола, хотя тот подвижный и не устойчивый, встает держась за меня. Иногда делает пару шагов за мячиком, когда тот откатывается.

Любит купаться, играть со струей воды. Иногда нравится сидеть у меня на коленях, когда я за компьютером и с интересом наблюдает за тем, что происходит на экране. Когда показываю ему собачек, начинает смеяться. В общем, становится общительным и занимать сам себя не хочет, хочет чтобы с ним играли. Максу нравится когда я пою, хоть и делаю это ужасно, он начинает подпевать:) Пытается целоваться, правда пока открытым ртом:)

Ест с переменным успехом, то нормально, то не накормишь. Зато требует чтобы его взяли на колени во время еды взрослых и просит все попробовать - откусывает, иногда даже разжовывает и глотает.

Спит не очень хорошо. Если до середины ночи ни разу не проснулся - это большая удача. Утром будет спать до тех пор, пока я сплю рядом. Иногда может меня разбудить. Днем спит часа по два, иногда больше, иногда меньше, но раз или два просыпается за это время и требует титю. Да, и засыпает только с титей. Это уже становится проблемой, во-первых, я никуда уйти не могу, во-вторых, а как отлучать от груди?

И еще немного о разном.

В больницу мы так и не легли, что-то там не срослось. Я честно говоря не огорчена, стимулировать его, по-моему, пока больше не надо.

Сиденье для ванны я все-таки получила. Но оно нам точно не пригодится. Во-первых, Макс сам хорошо сидит в ванной, а во-вторых, оно просто огромное, как для взрослого. Передо мной такое же точно получала какая-то бабулька.

В реабилитационный центр мы записались на середину октября.

Как реально получить льготы на ребенка-инвалида

2009-07-23T19:45:00.004+09:00

Хотела как-то написать о том, как получить льготы для ребенка инвалида, и вот пишу.
Не просто, скажу я вам, ой как не просто. Когда прочитала где-то, как в некоторых иностранных государствах чиновники сами приходят и все документы приносят, да еще в помощь присылают медсестру и прочих специалистов, чуть не прослезилась. У нас же, чтобы что-то получить, нужно пройти кучу инстанций и потрепать не мало нервов, даже если никто хамить и не будет. До сих пор мне везло, на хамов, грубиянов и равнодушных не нарывалась.

Путь за льготами начинается в поликлинике по месту жительства. Сначала надо пройти всех узких специалистов, на основании их заключений педиатр напишет направление, с которым нужно записаться на МСЭ и пройти ее в назначенный день. В этом направлении есть раздел о том, какие средства реабилитации надо ребенку. Опять же мне повезло, нам не просто написали что нам надо, но и предварительно согласовали список со мной. На все про все у нас ушло около месяца. Во всяком случае на повторное МСЭ нас записали гораздо раньше, чем в прошлый раз.

По результатам освидетельствования Максу выдали Индивидуальную программу реабилитации (далее - ИПР). В ней указаны все технические приспособления и гигиенические принадлежности, которые ему положены для реабилитации и улучшения качества жизни. В нашем случае это ходунки складные, сиденье в ванну, подгузники (вообще они положены с двух лет, но нам разрешили получать их раньше), ортопедическая обувь. Кроме того, два раза в год реабилитационный центр и два раза в год центр Дикуля, хотя туда нас скорее всего не возьмут, так как у нас в анамнезе эпилепсия, а таких они не берут. Все это можно получить в разных местах и после посещения еще нескольких инстанций:

После МСЭ через 10 дней надо пойти в Пенсионный фонд и получить новую справку об инвалидности.

Потом с ней пойти в соцзащиту и оформить льготы и компенсации на коммунальные платежи. Половину квартплаты должны компенсировать, и переводить деньги на счет в банке, но пока в стране кризис, платим половину, мне, кстати, такой вариант больше нравится.

А чтобы начисляли половину, надо пойти в бухгалтерию домоуправления с подлинниками и копиями документов о праве на льготы и домовой книгой.

Все, что прописано в ИПР, надо получать в разных местах. Ходунки в медтехнике, подгузники в аптеке, ортопедическую обувь на каком-то соответствующем предприятии, так пишу, потому что пока до него не добралась. Но прежде надо сходить в фонд социального страхования и написать заявление, что нам это все надо и получить направления.

И только недели через две, когда соцстрах передаст информацию о нас и оплатит, звонить и узнавать, когда же мы реально сможем получить то, что нам прописано. Проще всего оказалось получить ходунки. Нам сами позвонили через две недели и сказали что мы можем их забрать в любое удобное время в пределах их графика работы. Ходунки нам велики пока, но отказываться не стала. За подгузниками охотилась три недели. Сначала списки никак к ним не могли прийти, потом не было подгузников, потом они появились, и как было сказано по телефону – есть все размеры, приезжайте. Через два часа, когда я до них доехала, нашего размера уже не было. Сначала расстроилась, но вчера, когда удалось таки их получить, поняла, что так даже лучше. Вчера мы были на машине, поэтому легко смогли увезти 4 пачки – оказывается их выдают на квартал из расчета 3 штуки в день. Сама бы я их не вывезла на своих двоих.

А вот за сиденьем для ванны надо идти в соцзащиту. Опять же с документами, их копиями и заявлением. Прошло уже больше месяца, а нам только сегодня позвонили и сказали, что его наконец-то можно получить. Я его, конечно, заберу, но только надобность в нем похоже отпала - Макс стал сам не плохо сидеть в ванне.

Для того, чтобы попасть в реабилитационный центр, надо сначала там записаться и получить вызов на определенную дату. С этим вызовом пойти в соцзащиту и они дадут туда направление! Потом еще придется сходить в поликлинику и с дать анализы, но тут уж все понятно.

Вот так достаются льготы. И это при том, что у тебя на руках ребенок инвалид и может так случиться, что его просто не с кем оставить. И все эти места находятся в разных местах города, иногда очень далеко от дома.

Кстати, недавно обнаружила в ИПР еще пункт о том, что нам полагается дошкольное обучение и воспитание в дошкольном образовательном учреждении общего назначения, но вот где это добывать? пока не разобралась.

Хвораем

2009-07-04T15:49:00.003+09:00

Маск болеет. Всего лишь ОРВИ, но совпало с активным прорезыванием сразу нескольких коренных зубов, так что ему вдвойне тяжело - плачет и с рук не слазит, требует чтобы его носили. И опять ничего не ест, только грудь сосет и все. А до этого уже более менее налодилось питание, его можно было накормить 3-4 раза в день разнообразно. Как заболел, так сразу от всего отказался. У нас и так дефицит массы тела, набирает вес очень плохо, а теперь и вообще опять может в минус уйти.

2009-06-19T17:05:00.002+09:00

Летний отдых у нас все как-то не получается, пока надо завершить все дела с получением льгот, коими облагодетельствовало государство, но о них я напишу отдельно. А пока о текущем. Были мы у невролога, она хочет нас положить в стационар в июле, потому что сейчас нет мест. А мы хотели как раз в июле поехать в деревню, но лечение для нас первичнее, поэтому им и будем этим заниматься, а не прохлаждаться на свежем воздухе. к тому же лежать в больнице в июле уже становится традицией. Хорошо, что не в Москву ехать в этот раз.
А Макс почти не изменился, ничего нового не появилось. Разве что стал чаще проситься постоять, да за кошкой еще больше гоняется и смеется на нее глядя. А как-то к нам привозили родственники на пару дней свою кошку, он тоже с интересом на нее смотрел, а потом погладил:)
Теперь выползает в коридор встречать пришедших и провожать уходящих. Уже узнает нашу Татьяну Васильевну - невролога.
А еще недавно я давала ему поиграть своим сотовым телефоном и он его подносил к уху - даже не знаю что и думать, то ли случайность, то ли повторяет виденное... да и с бабушкой он "разговаривает" почти каждый день и мне кажется он ее по голосу узнал при личной встрече, как только она заговорила он сразу заулыбался и пошел к ней, хотя не видел ее очень долго и помнить вряд ли мог.
И еще, на слово "титя" реагирует оживлением, начинает улыбаться и суетиться. А вот по имени по-прежнему не дозовешься.

МСЭ

2009-06-03T18:49:00.004+09:00

Сегодня мы прошли МСЭ. Для непосвященных - медико-социальная экспертиза. Если проще, нам дали инвалидность, вернее подтвердили ее еще на 2 года.
Пока мы собирали документы, обошли всех врачей - узких специалистов. Нам написали в поликлинике направление, с которым я и поехала на прошлой недели записываться на саму МСЭ. Нас записали на сегодня, но сказали, что надо идти снова в поликлинику, чтобы они переписали направительный диагноз, так как в таком возрасте же не пишут последствия ПЭП или что-то в этом роде. А еще потребовали заключение психиатра, это при том, что ребенку всего 1,5 года. На мое недоумение сказали:"Но он же не разговаривает". Так не всякий здоровый ребенок в этом возрасте разговаривает. Я, конечно, знаю, что психиатра нам не избежать, но не думала, что наша встреча будет такой скорой. В поликлинике тоже таким требованием были ввергнуты в крайнее недоумение, а у психиатра, к торой мы все-таки сходили на случай всякий, аж у самой дар речи пропал.
Так вот, набегавшить, пришли мы сегодня на МСЭ, и ожидали еще каких-нибудь проблем и вопросов, но все обошлось довольно легко. Оказалось, накануне звонили из поликлиники и утрясли все спорные вопросы. Больше всего меня напрягала наша эпилепсия, которая непонятно была у нас или нет. В Москве диагноз снимать не стали, оставили это на решение местных докторов. А наши тоже в недоумении, в итоге невролог из поликлиники написал, что эпилепсия не подтверждена, а педиатр в направлении написала, что у нас ремиссия год. Но, к счастью, все закончилось, иначе эта нервотрепка меня бы точно добила. Теперь еще в пенсионный идти и в соцзащиту... в общем, скучать некогда...

2009-05-19T20:32:00.002+09:00

Вот еще нашла о микроцефалии и микроцефалах. Некоторые описания внешности и характера очень на нас похожи. В остальном, в смысле интеллекта, пока не ясно, но видимо будет одно из этих ужасных слов.

"Обычно это тяжелые формы олигофрении. Характерной чертой является малый размер черепа и мозга, особенно недоразвиты бывают большие полушария. Вес мозга микроцефалов очень мал — 200—400 г. Отмечается упрощенный рисунок борозд и извилин. При гистологическом исследовании обнаружены неправильное расположение клеток в слоях коры, недостаточность их количества, бедность волокон. Со стороны физического развития наблюдается диспластичность телосложения, отставание роста от средних возрастных норм. Характерна походка — ходят согнувшись вперед. Дети-микроцефалы подвижны; однако эта подвижность дефектна, здесь много лишних, нецелесообразных движений, отсутствует устойчивость. Характерны общая гипотония, разболтанность суставов. Со стороны психики отмечается тяжелое слабоумие, чаще в форме имбецилытсти или глубокой дебильности. По характеру эти дети веселы, добродушны и очень подвижны. Речь обычно недоразвита. Микроцефалия может быть наследственного происхождения, но встречаются формы, обусловленные вредностями внутриутробного периода. В связи с этим различают истинную микроцефалию как порок развития мозга, в других случаях в строении мозга обнаруживаются явные следы перенесенных мозговых заболеваний в период утробного развития (церебро-патии). Последние годы во вспомогательных школах делают попытки обучать микроцефалов (с менее выраженной формой умственного недоразвития) в специальных классах для имбецилов. Олигофрены-мегалоцефалы. К указанной форме относятся редкие случаи тяжелого психического недоразвития, чаще в степени идиотии. При этих формах отмечается большой череп. Основная патология нервной ткани заключается в избыточном, недифференцированном разрастании серого вещества, в перепутанности слоев коры и недоразвития белого вещества. Олигофрении на почве болезни Д а у н а. Указанная группа олигофрении характеризуется прежде всего тем, что относимые к этой форме неполноценные дети имеют между собой большое внешнее сходство."

Источник

Наши новости

2009-05-14T10:21:00.003+09:00

9 мая ездили с родственниками на природу. Макс надышался свежим воздухом, выспался и вволю на мне поездил:) Но, что я заметила, на открытом пространстве, которое не ограничено стенами и потолком, он через некоторое время начинает чувствовать себя неуютно, вид очень растерянный, с рук не слазит, выкручивается. Поэтому приходилось периодически уходить в машину отсиживаться.
Зато он начал проявлять интерес к продуктам питания. Если раньше было невозможно что-то ему дать, чтобы он распробовал новый вкус, то тут сам проявил интерес к шашлыкам:) Облизывал их и даже впивался в мясо зубками. Теперь дома уже не отказывается категорически от пробы чего-нибудь - облизывает, откусывает и выплевывает:)

А еще, он стал игнорировать всех, кроме меня. И теперь мне не выйти из дома, да и дома он не хочет играть с папой, только со мной. Так что времени у меня стало еще меньше...

Кроме приятных прогулок мы занимаемся походами по врачам, нам скоро на комиссию, подтверждать инвалидность. У ортопеда выяснили, вернее подтвердили мои опасения, что грудная клетка у нас деформирована, позвоночник в области поясницы искривлен (сидит-то он сидит, но спина совсем при этом круглая), и стопы вывернуты. Так что, теперь нам еще и это выправлять и ортопедическую обувь носить.
А еще лезут очередные зубы и капризности прибавилось значительно.